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打开这篇文章的人，应该都不知道这个问题的答案，因为你不是自闭症患者。 这个问题来自于一本书，一本欧美、日本畅销书排行榜第一名的书，书名是《我想飞进天空》，作者东田直树是一名13岁的自闭症孩子。在书中，他以一个自闭症孩子的视角，用我们每个人都能理解的语言告诉我们自闭症的点点滴滴。 我们先看看对于“患有自闭症最糟糕的事情是什么”，他是怎么说的—— 你们永远不会注意到。真的，你们不知道我们的处境有多么痛苦。那些照顾我们的人可能会说：“照顾这些孩子真的很累啊，你知道的！”但是，对于我们这些一直麻烦不断，而且几乎对什么事情都无能为力的人来说，你们甚至都想象不出我们的内心是多么痛苦和难过。 每当我们做错事的时候，我们就会被斥责或被嘲笑，而我们却连道歉都做不到，最后只能憎恶自己，对生活感到绝望，不断地陷入到恶性循环。我们有的时候也会想，为什么要生而为人，来到这个世界上苦苦挣扎。 我请求你们，那些整天跟我们待在一起的人，不要因为我们而感到有压力。当你们有压力的时候，我们会觉得你们在否定我们人生中可能的所有价值——而这也掐断了我们继续迎难而上的念头。对我们而言，最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好地应对自身的困难，但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。 看完这个13岁自闭症孩子的答案，不知道大家什么感受，我最直接的感受就是，我们远远没有理解这些孩子，我们远远低估了他们。我们知道他们的两个典型特征：社交障碍和刻板行为，我们知道他们不爱眼神交流、不喜欢握手、讨厌别人触碰他们，我们知道他们讲话大声、喜欢突然大笑、重复问题、语气古怪…… 我们知道的，仅仅是他们的表现，却一直没有走入他们的内心。 他们说话的方式很奇怪？是的，但这并不是因为他们内心想不到，而是因为“非自闭症人士可以一边思考一边对话，但自闭症的孩子想说的话和能说出来的话，在他们脑子里对应关系并不准确。他们的思维和表达之间的误差，大到让人觉得匪夷所思，但是说出的词语，可能就是当下他们唯一能够抓住的。” 他们回答一个问题需要很长时间？是的，但这不是因为他们听不懂问题，而是因为“轮到他们说话的时候，答案会经常突然就从脑中消失了，所以他们会想答案去哪了，至于为什么这样，他们也不知道。但这种情况会一直发生。” 他们无法直视我们，他们可能朝上看，或者往下看，他们到底在看什么呢？其实，他们“看”的是对方的声音，声音看不见，但他们会尝试调动所有的感官，去揣摩对方在说什么，当他们专注于理解对方意思的时候，就会看起来视线涣散。对于这些孩子们，很困扰的一件事情，就是人们认为只要是和他们说话的时候有了眼神交流，就意味着他们听懂了对方所说的每一个词，其实并没有。 他们好像很不喜欢跟人握手？是的，但不是他们不喜欢，而是他们往往在握手的时候，会发现身边其他更有意思的事情，就会忍不住松开握住的手。这个时候，他们甚至没有意识到自己已经松开手了。我们认为的失礼，是他们看到有趣的事情或者物体，哪怕有一丁点趣味，就会立即跑过去，他们根本无法控制自己。 他们挥手再见的时候，掌心朝着自己？是的，因为对于他们而言，模仿动作其实是非常困难的，他们对自己身体各个部分不够了解，所以为了模仿，他们会先模仿眼睛看到的部分。也就是说，看到对方挥手时朝外的掌心，他们需要让自己的眼睛看到自己掌心，只有这样，他们才认为是做对了。 别人告诉他们的事情，为什么没法立刻去做？是因为他们不想做，不愿做，没听懂？不是的，很多时候，即便是他们想做和必须要去做的事情，他们也做不了，因为一项很简单的工作，他们的流程也要包括三部分：1、思考一下自己要做的事情；2、想象一下自己怎么去做；3、鼓励自己去做。他们做事情的流畅程度，其实是取决于完成这三个过程的顺利与否。甚至有些时候，自闭症孩子非常想去做某一件事情，但是始终无法付诸行动，因为这个时候他们的身体已经完全不受自己控制了，他们会感觉除了灵魂整个身体都不是自己的，一点都控制不了。这种痛苦和苦恼，是常人根本无法想象的。 他们会因为自己的一点小错而小题大做？是的，当他们犯了错之后，会大哭大闹，无法平静，无论错误有多么微小。大家可能很难理解，但是对于他们，控制情绪是一件不可能的事情，一旦意识到自己犯错误，那坏的情绪就会像海啸般袭来，海啸会摧毁房屋和树木，他们也被这种情绪摧毁了。为了逃脱，他们会做出任何行为——苦闹、喊叫，或者是乱扔东西，甚至动手打人……但最后，他们会平静下来，恢复正常，却忘记了海啸，只看到了过后的各种“废墟”。 上面的问题，都来自于东田直树的这本书，他非常艰难地用母亲发明的“字母格”一个字一个字地敲了出来，让我们能够进入他们自闭的世界。我很诧异他为什么能够做到，能够用语言按照正常人的思维把自闭的世界描绘地如此生动。 当你读完这本书，就能明白，为什么一个13岁的自闭症孩子写的书，能够震撼到这么多人。因为我们读着这本书，就可以跟随东田直树的脚步走入他的世界。就像英国作家大卫·米切尔序言中描述得那样。 想象一下自己丧失了说话能力的情形，你现在无法跟别人描述你饿了、累了或是痛了，也不能跟任何朋友诉苦。想象你失去了交流能力，负责你思想的“编辑”没告诉你一声就离开了；想象你的脑海中的想法、回忆、冲动和思维像决堤的洪水一样，将你淹没，而你却无能为力。 现在，再想象你的大脑是一个房间，里面有20台收音机，都调了不同的频道，聒噪地播放着各种声音。而这些收音机没有开关，也没有音量控制按钮，这个房间里也没有门窗，只有当你筋疲力尽、丧失意识的时候才会有人来解救你。 猛然间，周围环境里的感官刺激源源不断地涌入，似泥沙俱下，难以阻挡。各种颜色和图形在你脑海中游走，吵闹着要引起你的注意，你的衣物柔顺剂的味道，现在闻起来就像是对准鼻孔喷洒空气清新剂那样浓烈；原先穿着很舒服的牛仔裤现在好像钢丝球一样扎人；而你的平衡感和本体感好像也失常了，地板就像巨浪中的小船一样，不断地东倒西歪；你似乎无法感觉到手脚的存在了，但你能感觉到各块颅骨、每块面部肌肉和你的下颚；你的脑袋就像是被困在一个小三号的摩托车头盔里面…… 这也许就可以解释为什么空调的声音在你听起来，就像电钻声一样震耳欲聋，而你的父亲就站在你正前方跟你说话，听起来却像是一列穿梭在隧道中的火车上给你打电话，而且说的还是流利的外语。你也似乎听不懂自己的母语，抑或是任何一种语言了。你甚至无法感知时间，对你来说，一分钟和一小时没有任何差别，你就像被埋葬在艾米丽·狄更生关于永恒的诗作之中，或被困在时间扭曲的科幻电影之中，无法逃离。不过，诗歌或电影终有结束的时候，而你却被永远地困在了现实中…… 所以，读到这里，你可能知道了，自闭的世界，对于正常人而言是如此的无法接受，我们的孩子，他们不是来自星星的孩子，他们懂得这个世界，只是他们看待世界的方式和我们不一样，他们能够感受到的这个世界，远远比我们更吵更闹，更没有秩序感，更乱，更模糊——更需要我们的支持和帮助。 《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪这么评价这本书，“我看过太多关于自闭症的书和材料，就我目前所看到的，这本书是最接近自闭症儿童的内心世界、最真实的。” 所以，各位星爸星妈，建议你们无论多忙，请看看这本书，就会更好地理解我们的孩子。 |
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