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我们并不是因为看到希望才去坚持 而是因为坚持才看到希望  超级演说家 第二季全国14强 与艾滋共生20+载 彩虹中国创始人 中华红丝带基金第四届感动红丝带“自强奖”得主 世界艾滋病日又要到了 很荣幸在感恩节 能采访到张锦雄先生 篇幅有些长 但相比于生命的长度 并不算什么 希望手机前的你 可以慢慢地看完 跟艾滋共生二十余年 是什么样的生活 Q：请介绍一下您自己 A：我的名字叫做张锦雄，朋友都叫我Ken仔，土生土长的香港人，出生于1975年1月。1995年12月因肺炎病发进院才确诊HIV阳性，至今已与艾滋共生超过20年。 最早以为自己时日无多，到幸运地等到“鸡尾酒疗法”出台，病情稳定下来，我开始思考自己的人生。我在艾滋病服务机构当义工，后来创办公益组织“香港彩虹”，又回到学校修读社工课程，接着创办“彩虹中国”。 近年，每年有近200天在两岸四地60多个城市到处跑，到处演讲。除了进过上百所的高校开讲外，我还去过医院、疾控中心、党校、监狱，上过“超级演说家”等电视节目，接受媒体记者访谈，不停地透过现身说法，倡导反歧视，为艾滋防治做宣传教育。 现在，每天我都回复大量来自各地的感染者，以及他们的伴侣或家人的求助私信，在微信群与大家进行互动，写微博、发朋友圈，记录工作和生活的点滴。日子很充实，很开心。  Q：与“艾”共生二十余年，您认为艾滋病在不同阶段对您意味着什么？ A：病发的阶段，发烧、拉肚子、盗汗、脱头发、皮疹、肝炎、呼吸非常困难，CD4只有8，体重只有40公斤，与死神搏斗，考验并激发自己的意志力，同时，也是对亲情、友情、爱情的一种考验。 出院休养的阶段，从一款药(齐多)开始，那时候，全世界大概只有两三款抗病毒药物，未来是不可预知的。身边认识的一些病友逐一离开，我被死亡的阴影笼罩着，但告诉自己，像地震后被埋在倒塌的楼房中，不能放弃，一定要坚持等到救援队来。 病情稳定的阶段，新药不断发明，自从换了三款药的组合后，病毒量控制在低于检测水平，免疫力重建到正常人的水平，我开始反思人生意义，重整自己的人生观、价值观。我发现赚钱或说物质的东西并不重要，我想以过来人的身份为艾滋这个群体做点事，或许像别人说的劫后重生吧！ 没想到，一做就十几二十年，原来“千里之行，始于足下”真的有它的道理。现在回首，会感恩艾滋出现在自己的生命中。当然，我不是说大家要去主动得病，而是想强调，人生总会遇到各种难题或说挑战，只要抱着积极、乐观的态度去面对，都能克服和超越的。即使最终失败，起码曾经努力尝试过，交代得了自己！  Q：您做帕斯堤聚会（艾滋病感染者聚会）的初衷是什么？ A：人本关怀非常重要！我们有没有真正关心服务对象的需要？有没有分析问题的核心是什么？光是派套、做检测、填问卷、发礼品，就足够了吗？ 做公益要有理念，相信人可以透过学习不断成长，从而推动社会文明进步。做公益就是希望藉由我们的集体行动，包括举办各种活动和服务，从个人到社区，到社会再到国家，甚至是世界上，在不同层面上产生改变。 我们有没有想办法帮大家“赋权”或说“培力”(empowerment)？像关怀感染者时，可以有意识地帮他们建立同伴支持网络，分享有用资讯，交流心得，包括跟家人、伴侣告知病情等。 透过小型的聚会彼此认识，彼此聆听、再倾诉，掌握有用的资讯，帮助大家重新得力，面对生活的种种挑战，仍然有一定的信心和解决问题的能力与技巧。 这就是我们办“帕斯堤茶话会”、“帕斯堤饭聚”、“帕斯堤彩虹生命营”的初衷，希望帮助感染者慢慢走出来，在安全舒适的环境中逐步做回自己！  Q：您认为艾滋病感染者最核心的需求是什么？ A：很多感染者在确诊后找到我，不管是什么性别、性倾向，他们最纠结的不是活多久，保健或服药的问题，而是“怎么结婚生子？”当我问他们“假如明天艾滋病被治愈，你第一件事想要做什么？”的时候，八成人回答“结婚生子”。 我常常说，艾滋根本不是重点，艾滋只是个慢性病、长期病，它可防可控，甚至或许有一天能够被治愈。 感染者怎么看待自己，有没有因为社教化的原因而“内化恐艾”，很重要。如果自己觉得得病了就低人一等，不配被爱，那很麻烦。因为没有人在择偶时会选一个心目中比自己低分的对象的。 所以说，帮助感染者以平常心看待自己，理解社会大众为什么普遍存在无知、误解与偏见，甚至歧视，接受家人朋友可能暂时不能够接受自己、同理自己的处境，学习放过别人放过自己，并相信随着资讯科技发达，信息的流通，人们慢慢会对艾滋病有更新的认识。自己怎么看自己比别人怎么看自己来得重要，因为能够为自己的人生负责的只有你自己！ 社会大众，以及我们的家人朋友很多时候会抱有事不关己的心态。如果要等他们主动去认识这些知识，改变错误的观念，相对困难。相反，当我们做好准备，接纳自己，活出自己，可以反过来影响他们。如果他们真的爱我们，在意我们的幸福快乐，定必愿意花时间去了解，那么接受只是早晚的事！  Q：您希望未来社会对艾滋病感染者是一个什么样的态度？ A：其实，艾滋和乙肝、丙肝的传播途径一模一样，而且同为可防可控的长期病、慢性病，我们实在没必要对艾滋另眼相看。没有人想要主动得病，疾病不能拿来评判一个人的好坏。正所谓“歧视不减，艾滋难控”。将疾病回归疾病，是我们共同的出路！  Q：作为一个走到台前的艾滋病感染者，您想跟其他艾滋病感染者说什么？鼓励他们也站出来吗？ A：不要问“为什么是我？”也不用追究谁传给你，既成事实，除了面对，还得面对。逃避或推卸责任，只会带来更多痛苦。 人生在世，即使你没有感染艾滋，也会遇上各种挑战、困难，唯有逆境自强，反思人生意义，珍惜尚可拥有的一切，好好坚强地生活下去，为了爱你的人，也为了你所爱的人。 我们不是因为看到了希望才去坚持，而是因为坚持了才会看到希望！  曾有幸 与张锦雄先生 见过几面 一开始觉得面对一个奇迹 甚至带着一点朝圣的心情 索要了一个拥抱 后来 吃饭，喝茶，聊天 就像平日里朋友聚会一样自然 他也带过他的朋友来 那是个很帅的男孩子 见义勇为挨了刀感染的 他们就是普通人 很健谈 也很幽默 反正接触下来 我觉得艾滋不可怕 艾滋病感染者也不可怕 可怕的 从头到尾 都是人心 这世界对他们 如果不能温柔以待 至少要平等以待 主管部门：中南大学湘雅医院党委宣传办 文章来源：张锦雄 |
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