|
“ 她哭了好久好久， 后来发现我还在听， 就自己把电话挂了。 ” 周翾
北京儿童医院很可能是全中国最吵的医院之一，不同地区、背景的家长们带着生病的孩子统统聚集在了这里。小孩们不停地叽叽喳喳，操着南北方言的父母在病房外交流着经验，负一层的用餐处总有家长给孩子买了营养快餐后才给自己泡了碗面，儿童摇摇车旁的一位工作人员又给几个孩子换了硬币。
血液肿瘤科医生周翾从医21年，和科室里的其它医生一样，她的手机总是24小时开机。遇到患儿无法治愈的情况时，周翾的第一反应始终是认为自己没有做好。
现代科学的发展战胜了曾经会夺走人类生命的部分疾病，也使绝大多数包括医生在内的人有了一种潜意识，医院应该是起死回生的地方。如何挽救生命是这里的目的，放弃继续治疗对病患来说难以接受，对医生也未尝不是考验。
面对考验，周翾不是例外，但也有人对她产生误解。原因与周翾近几年一个新的工作内容有关——儿童舒缓治疗（Palliative care），它的含义是对治愈性治疗无反应的患者，进行积极整体照顾，包括疼痛及其它症状的控制，重视和解决患者心理、社会和精神方面的问题。当医生判断孩子接下来的生命长度少于6个月时，家长就可以考虑是否接受舒缓治疗。
“刚开始做的时候，有些医生认为我一出现，就是来劝病人不治疗了，但他们认为仍然可以治下去。当治愈的可能性在20%以上，哪怕是10%、5%时，我也不会建议放弃治疗。但如果机率特别渺茫，我认为要用理性，用知识去理解真实的状况，不能一味地往下治了。”
放在十几年前，周翾是说不出这段话的。她还记得那时的自己在病房里整夜地陪伴着一位母亲和因复发再度住院的孩子。
“他（孩子）一直在咳嗽，那样剧烈的咳嗽我从来都没有见到过。当孩子逐渐平静下来时，他妈妈突然说，‘除了氧气，不要做别的了。’我特别惊讶，因为当时的我觉得自己是要再努力一下，再争取救一救的。”
事实上，医院专家组对孩子的情况已经有了一致的讨论结果：治愈希望极低。院方尊重了母亲的选择，只留住了输氧管。
“她就坐在那里给孩子化妆，涂红脸蛋，弄得特别漂亮。一边化，一边就说‘妈妈真的不是不救你，只是不想让你这么痛苦’。”
火化的那天，母亲来了一次医院，化了浅浅的淡妆，“她突然一回头，我发现她的精神状态完全不一样了，我知道她觉得孩子解脱了，终于不再受罪了。”
如果说十几年前一个母亲的回眸让周翾意识到“永不言弃”的医学技术追求不是帮助病患的唯一出口，那2011年发生的事情则是让她迈入儿童舒缓治疗的原点。
彤彤是个懂事的小女孩，她患有严重的淋巴瘤。每次一用药，肿瘤就下去了，但只要一停药，白细胞还没长起来，肿瘤就起来了。医生们和她的母亲谈了很多次，建议出院回家，但母亲考虑到回家后出现什么情况自己无法应对，加上家里条件也可以，因此坚持住院。
“她是在夜里走的，母亲当时给所有当值的医务人员们每个人都深深地举了一躬，就是特别感谢在最后一刻还有地方收留他们，有人陪伴他们。在那一刻，我突然觉得既然我们总说让中国人有尊严地活着，那怎么就不能让我们的病人有尊严地离去呢？”
没过多久，儿童医院组织国际会议，美国圣吉德（St. Jude）儿童研究医院的专家教授来做了一次儿童舒缓治疗的交流，周翾也由此开始，真正接触到了这方面的专业知识。
担忧与“本事”
小龙二次复发的位置在髋部，这个部位的肿瘤不会影响他的进食与呼吸，但也拉长了他忍受疼痛的时间。他实在太痛了，撕心裂肺也不能形容这种痛感，12岁的他实在忍受不了的时候会对母亲说“妈妈，你让我死吧，我真的太痛苦了。”
在白血病与肿瘤终末期，疼痛感就像是藏匿在患儿体内的一只野兽，时不时就会跳出来嚎叫。它不仅折磨着孩子，同样也令父母苦不堪言。周翾不止一次听到家长们说过类似的话，“如果他不痛了，哪怕是在我身边多呆一秒，我也会拼命争取。但如果活着让他那么痛苦，我无法看着他继续受罪。”
2013年10月，周翾到圣吉德儿童研究医院访学，在那里她看到了专业的陪护团队如何对抗疼痛及其之后的生命终结。她问同行的护士王春立：“回去以后我也想要做同样的事情，你愿不愿意和我一起？”王春立毫不犹豫，“我愿意”。
一个月后，周翾与王春立返回北京，开始了为病房内的患儿及家长提供安宁舒缓疗护的工作。
舒缓治疗的第一步就是与患儿的家长进行一次面谈，即“建立关系”。谈话的主要目的是让他接受疾病的不可治愈性，并告知他之后的应对措施。
“要对父母说你孩子不好了，这真的不知道怎么开口。”刚开始做的时候，周翾特别心虚，她觉得自己什么都不懂，只是很想要做这件事而已。丈夫看到了她的担忧，开解她说，“这是从心而做的工作，你只要从心出发，做自己认为对的事情就好。”
周翾半信半疑，她抽出工作之外的时间与家长逐个交谈。办公室空间小，人又多，她就搬两把椅子和家长到楼道内安静的角落里谈，实在太忙的话，就到下班之后再谈，每次谈话大约会持续三十分钟到一个小时。
随着与家长交谈次数的增多，周翾逐渐找到了一些规律。通常情况下，当家长遇到医生，总想问问是不是真的没有办法了。紧接着，家长们最想知道的就是如果离开医院，他们会遇到什么情况，孩子会是什么状态，他们应该怎么办。
“好多家长会问‘他（孩子）走的时候会不会七窍流血啊？’他们根本不知道该怎么办，很难安心地离开医院。”尽管家长们因为各自的原因不愿离开医院，但严峻的现实就摆在眼前。作为全国三级甲等医院，北京儿童医院的床位非常紧张。病房里几十张床位满满当当，到了白天，需要输液的孩子们也会涌入病房，太小的孩子又根本离不开家长，而为了照顾孩子一些家长还会在病房内外支上小床。
床位的紧张使医生不得不向无法治愈的患儿提出出院回家的建议，一些家长会很生气，认为是医院治不好孩子，就把他们轰了出去。能将家长和孩子劝出院，让他们比较平静的离开甚至成为了医生的“本事”。
“家长的反应其实很正常，两脚一迈，出了医院就没人再管他们了。回去以后，孩子的情况走到任何地方几乎都会碰壁，基层医院即使收了他，也没有能力去应对情况这样复杂的病人。”
随访护士
一年半前，王旭梅在傍晚八点多进了病房，她一进去就看见了正在哭泣的母亲，孩子已经离开了。“我记得她。办六一活动的时候，她咕噜咕噜地上台领礼物，像个圆滚滚的小球，特别可爱。”她没忍住自己的眼泪，当时就跟着母亲一起哭了起来。
“其实这样不对，这种状态对我们不好，对家长更不好。但刚开始做随访的那个阶段，我真的很难调整自己的状态。”
王旭梅所说的随访是舒缓治疗的第二个环节，医生在面谈中就会告知家长，他们离开医院后三天内一定会有护士联络他们，进行随访。
与医生给出用药等专业指导不同，随访护士的任务是尽可能全面了解患儿及其家庭的情况，及时反馈给医生。王旭梅在2014年11月底加入了舒缓治疗团队，最多的时候她曾经同时随访6个家庭。
大部分的家长都会积极配合，孩子情况不太好时家长也会主动联系王旭梅，但也有人选择不接听电话，或者接了之后一言不发。
“有个妈妈在电话里说‘护士老师，我们知道孩子不行了，我已经接受了。’过一两天我给她打电话，她就不接了，再过两天打还是不接。又过了两天，她接了电话，但什么都没说就一直哭。我就等她哭完，然后再问她孩子什么时候没的，她简单说了几句后又开始哭。哭了好久好久，她发现我还在听，就自己把电话挂了。”
不期而遇的死亡随时都在发生，进入疾病末期的孩子情况往往变化极快，可能在一天之中就会发生巨大转变。“我也想在心理上有个准备，但这根本不可能。”王旭梅为此有些无奈。 无奈感也来源于她自己对死亡的认知。“我到现在还是接受不了，一个那么好的孩子，父母也那么好，怎么就遇到这样的事情呢？有时候我自己都忍不住用迷信的想法去想，这些孩子是天上的神仙来人间历练的，现在是回去复命了。”
如今的王旭梅不会在家长面前落泪了，得知孩子已经离开的消息时她也能以自己方式抚慰家长的失却。“经过我们的随访，家长在心理上得到慰藉，逢年过节时也会给我发个信息，有母亲还说要寄特产过来。这些都让我觉得自己做的事情是有价值的。”
宛若孤岛
老笠从病房里走出来的时候还朝身后望了好几眼，天宝正坐在轮椅上输血小板。他的时间不多，超过半小时天宝就会怀疑自己的父亲去和医生说什么不好的事情了。
“他排斥舒缓治疗，我就不敢和周医生接触太多，实在情况不好的时候才会联络一次。短信，通话记录我都会删掉，他经常翻我手机的。”
天宝不是第一次复发了，这个普通的家庭与白血病的拉锯战已经持续了6年。老笠早在四年前就已经不上班了，过去的同事、朋友、同学基本都断了联系。天宝的病犹如一块海绵，在老笠的世界中吸走了除此之外的所有意义。
“家属群体本身没有心理障碍或问题，就是孩子得了这么大的病对整个家庭的打击都会特别大。他们还要很快地调整到一种去做治疗，对孩子进行照顾的状态中。而治疗过程又是十分煎熬的，至少要持续一年，这种痛苦常人根本无法理解。”
马红梅是最早加入的心理咨询医生。她在2013年11月份便开始为患儿家长提供每周一次的小组治疗。几次小组之后，马红梅很快意识到自己对血液肿瘤疾病中末期儿童家长这一群体的状况并不熟悉，她需要与他们进行一对一的交流加深了解。
马红梅为家长们做了量表，发现他们大多符合抑郁症的标准，甚至有五六个人需要使用药物。有些人即便没有抑郁的隐患，也会因常处于高度应激状态下而产生情绪问题。另一方面，家长每天都在照顾孩子，他们呆在医院的环境中，周围孩子有的在做化疗，有的已经离去。基于这样的情况，马红梅向周翾建议为家长与孩子提供一个能够离开医院，至少能放松一下的场所，于是就有了现在的新阳光·儿童舒缓治疗中心。
“孩子们可以到这里来玩耍，免于外人的异样眼光，家长可以在这里进行交流，做一些活动，这些都会对调适他们的状态有所帮助。”
在心理学上，父母此时的状态可以归类于创伤后应激障碍（PTSD），震惊、否认、沮丧、愤怒、抑郁、焦虑、恐惧、强迫等都属于正常反应。
“他们第一念头往往是为什么是我摊上这样的事？头三个月里，父母都会无法接受，甚至会否认，不相信这是真的，还会特别反感周围亲戚朋友的关心。另一种常见的情绪是自责，认为是自己没做好，甚至会觉得是自己没有生好孩子。但当孩子进入到治疗当中后，这些情绪就会变得越来越隐性。”
所谓隐性是指这个时候的父母意识到自己什么都做不了，或对眼前与未来的情况感到无所适从，因此进入到了一种机械地回应疾病的状态，孩子有些好转，他们就开心，一不顺利就马上进入抑郁，反反复复。
“我知道的治疗技术基本都已经做了，说脐带血管用，我们还又要了二胎。每次他好一点吧，我就特高兴，但当他痛苦的不行时，我真的就想问医生能不能给他安乐死啊。现在我自己的状态就有些亚健康。”老笠倚靠着墙壁，目光几乎没有离开过病房的方向。
在儿童舒缓治疗中，由于不谙世事的孩子往往会以父母为感知外界环境与自身的标准，所以父母的状态特别需要被关注。周翾记得自己收的最小的孩子是一个五个月的女孩。做检查的时候，小女孩的手主动地伸了过来，紧紧攥住了她。介绍病情时，爸爸妈妈觉得孩子小反正也听不懂，就抱着她一起听。周翾说着说着那位妈妈就忍不住哭了，怀里的小孩眼睛一下子就直了，伸长了手臂要去摸妈妈的脸。
马红梅通过两年多对患儿的观察与接触也总结出了相似的经验，“年龄小的孩子因为根本不知道死亡的概念所以极少自发地产生恐惧，他们能否较平稳地度过痛苦的治疗，父母起着决定性的作用。真正会对死亡产生巨大恐惧是处在青春期前期的孩子。”
天宝在得病之后和母亲一起信了基督教，借助信仰的力量支撑自己，在这场生死搏斗中，他是全家最积极的人。和病房里多数孩子一样，他总抱着ipad，玩游戏，看电视剧，光是《爱情公寓》123部看了好几遍。
在他第二次复发后，周翾曾经找过天宝，想要通过谈话让他知道自己的情况。“我也不想对他说这些，但如果他不了解死亡的过程，这段路会走得特别恐惧。家长如果把他带回去，他就会对家长说‘你不给我治了，你放弃我了。’可是父母觉得自己并不是这么想的，只是不希望无意义的治疗继续给孩子带来痛苦。”
谈话中，周翾讲了庄子击缶而歌的故事，想告诉天宝每个人都会有生命的过程，只是长短不一。讲完之后她问天宝，“你还害怕吗？”天宝回答，“我倒是不害怕，只是觉得真的挺遗憾的。”周翾离开后，天宝对父亲说，“我不愿意再见这个阿姨了。”
老笠的时间快到了，临走前他忽然对说了一段话，“我现在的困惑就是不知道我替他走这条维持治疗的路究竟对不对。感觉信心越来越小，这条路走的没有尽头，不知道前面是什么。”他眉头紧缩，明显疲惫的双眼坦白忠诚地等待着答案。
从2011年开始，老笠一家已经为治疗天宝的病花了三百多万，他欠了不少债，已经走到了将要无法承担继续维持治疗的境地。
“有家长和我说过治疗花五六十万，最后只能报销一两万。对绝大部分家庭来说都无法承担这样沉重的经济压力。”在医院，钱永远是最直接，也最无法躲避的问题。根据马红梅的观察，经济上的窘境是家长的主要压力来源之一。
夏日午后，清风难以捕捉，周翾靠在椅子上，窗外的绿色藤蔓上落了一只不知名的鸟。她低垂眼帘，轻轻说，“你要明白，这些家庭就像孤岛一样，非常无助。”
被凝视的夜晚
结束了两个大夜班的王旭梅回到家中，她先休息了一会儿，然后便掏出手机给小静的父亲打电话。
根据以往的经验和前天的通话内容，她知道小静的情况正在恶化，便稍微准备了一下。电话拨通后，她先说了声您好，便接着问到：“孩子怎么样了？”电话那头除了男人的呼吸外什么声音也没有。过了一会儿，小静的父亲哽咽着说：“孩子昨天走了。”
王旭梅同样难以接受，她不想再问下去了，但随访护士的身份使她不得不开口，“孩子走的时候还好吗？”
小静父亲努力控制自己的情绪，回答道，“挺平静地就离开了。”
杨树收到王旭梅护士的那条短信时再一次体会到了不知如何回复的感受。“小静离开了”，只有短短五个字，他好像想说很多话，但它们却全被堵在喉咙里了，就算最后能跑出来也注定苍白。
上海慈慧公益基金会于2015年7月份加入儿童舒缓治疗团队，组内成员作为安宁陪护的志愿者开展工作，杨树就是其中的志愿者之一。
他想到自己从未见过小静，只知道她是一个懂事又坚强的小女孩。他又想到小静的父亲，那个北方男人在电话里说，“好多话根本没法和其他人说，只能向你吐苦水了。”
夜里十点多，周翾想到该问问护士们现在各自的病人是什么情况了。问到王旭梅的时候，她得到了小静离开的消息。
做为医生，这样的消息有时一天就能听到好几次，周翾已经养成了一种本能：先去解决别人的问题。她开始宽慰王旭梅，告诉她小静在最后十几天里至少实现了一些愿望，有了一段不那么痛苦的日子，平静的离开对她来说是一种解脱。
|
|
|
