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在高铁上看完小熊的治疗经历，有点儿心伤，之后是忍俊不禁，小熊还是那么欢乐。 从来没有想到小熊承受了那么多的苦难，而只记住了她的欢快、乐观和豁达。 一直以为她是比较早期的乳腺癌，而没有想到3年前刚发现时就已经是晚期了，那时她的小孩刚过周岁。她内心的煎熬可想而知。 可她没有消极，不仅勇敢地闯过了45次化疗，还活得很好，把乐观的情绪传给病友。 看了她的经历，情不自禁生出有些鸡汤式的感慨：有些人像是一个大的水库，轻易就把那些难以承受的痛苦、跨不过去的艰辛给容纳了，活得那么从容。 可能人生就是一场修行，而修炼的德行，就是那个水库的容量吧。 小熊形容自己现在的状态，“还活蹦乱跳地活着” 一头熊的化疗心经 嗯，我相信如果我把自己的化疗经历拿出来晒一晒，估计很多人都会被震到吧？那么过来，被我吓一吓吧。 张小熊，女，即将不惑之年，乳腺转移肝脏和骨骼。2014年底，初次发现病情时已经转移，特别是肝脏转移严重。 当时已经无法手术，主要依靠化疗控制至今。中间服用过芙瑞10个月耐药，依西美坦片2个月复查效果不佳，化疗中间穿插10次腰椎放疗，其余基本上就靠化疗大师独立支撑起了一头熊的康复之路。 化疗药物先后用过红药水1个疗程、多西他赛加吉西他滨联合用药10个疗程、紫杉醇白蛋白6个疗程，现在是长春瑞滨加口服卡培他滨已用了3个疗程。对，你没看错，一共是20个大疗程，45次化疗，然后还在继续…… 现在我还活蹦乱跳地。 然后我想跟你们说，化疗没那么可怕。 然而我也不是钢铁铸就，其中的痛苦、迷茫和焦虑只有自己知道。当时的检查报告我到现在还不敢看，因为病情太严重了——就像一个成绩不太好的学生，如果平时能考五六十分，大概会好奇考试考了几分；像我这种平时只能考二三十分的“学霸”，一点点想看的欲望都没有，最好别给我知道。 所以我什么指标自己到现在也不清楚，有多严重就侧面给你们说一下吧。有些人肿瘤指标一两百已经很紧张了，嗯，我是一千四五百。我妈怕医生不收我都给人跪下了，说好歹治着看看吧。 生病后这几年，我也不是一直身体很棒。第一次化疗白细胞猛降，打升白针还不敏感，别人一两支就上去了，我是打了针还在往下掉，开始一支，后来两支三支地打，连打五天13支升白针吧，才召唤来了可以足够化疗的白细胞神龙。 这么折腾居然效果还不佳，第一次化疗就抗药，所以你看红药水才用了一次。我简直欲哭无泪，主诊医生当机立断把我抓去又好好复查了一遍，果断撤下红药水换了猛药，我用了10个疗程的吉西他滨和多西他赛，让我后来差不多每次都高烧到39度8左右，可是效果确实好。 后来又耐药，又换，紫杉醇白蛋白药效特别好，价格也特别贵，每次住院刷卡我都想抓狂，为什么大浙江一分钱都不能报销，而同是包邮区的江苏却给报了，恨自己早年不嫁个江苏人。现在又奔向了国产的长春瑞滨，便宜多了，就是反应大点儿。 说起化疗反应，什么呕吐乏力掉头发都是小菜一碟了。我曾经无缘无故腰背痛而查不出原因，躺在床上不能动弹连坐起来吃饭花10分钟都疼得龇牙咧嘴，半夜痛醒眼泪直掉；我曾经因为放疗照到了胃而元气大伤，每天要吐20多次，一天的呕吐次数超过了我怀胎十月的呕吐总数，后来吐出来的颜色越来越深都快消化道出血了，痛得就跟铁勺子在胃里搅拌一样，靠挂营养液和喝粥吃小馄饨熬过了漫长的两三个月；我也曾指甲变色变形，皮疹发作，手脚发麻…… 副作用面前，人人平等，只有表现不同，没有谁会一点都不难受。又不是挂葡萄糖。就算是挂葡萄糖，挂这么多次都会有不舒服。 老实说，一开始我也没想到要化疗这么多次，如果一开始跟我讲我大概要昏过去了。可是后来，一次次地化，一关关地过，居然走过了这么多路，化疗了这么多次，居然被打倒之后还能调整调整，继续走，继续化。 化疗没那么可怕。这大概也是斗瘤再三跟我约稿的原因。我愿意把自己的经验想法跟大家分享，不一定都正确，也不一定就适合你。但是或许能让你轻松一些，开心一些，这样就足够了。 我的经验方法基本上都是心法。 我基本上不忌口，不服用保健品（除了每三个月会连续吃半个月的虫草），也没有采用其它辅助方法。我在治疗中的最大特点是心态好，我就把自己保持好心态的经验说一说吧。 首先，请你不要轻视你自己。 有些病友得病之后不爱跟人交流，习惯封锁生病的消息，自己宅在家里郁郁寡欢，胡思乱想。 自己也知道这种状态不好，就是走不出去，很大一部分因素是怕别人歧视自己，或者都来劝慰自己，不喜欢。 这个挺好理解，我们好多乳腺病人之前都是样样拿手的女强人，或者在家里都能管都爱管，一下子病倒了很不甘心，又怕有人看笑话。 说真的这是多虑了，正常人知道别人生病会诧异和同情惋惜，不会来笑话你。如果你连同情也不要，那很好，那就更应该表现出自信的样子来。生病是瞒不住的，别人要同情也是拦不住的，但是你可以自信自强，积极向上。 生病不是你选择的，但是生病之后的生活状态你还是有发言权的，如果你一副萎靡不振，哭哭啼啼的样子，别人不光要同情你，没准还要发发朋友圈感慨一下人生。 如果你即使在病中还是拥有一副淡然乐观的状态，谁还会来同情你啊？你没准还能安慰一下别人鼓励一下他们。 我是那天中午体检时查出的病情，当时还以为是肝癌，立刻就被医院收治了。下午我就发朋友圈公布了这个消息，让大家给我找医疗信息帮我想办法。 说真的，我没觉得生病有什么丢人的，不偷不抢也不传染，早点跟大家说明情况还能多一些帮助。后来证明这正是明智之举，真的是同学、朋友帮忙给我找到了现在治疗的医院和医生，他们帮我挂号咨询，帮我处理家务募集医疗费，很感恩。 治疗到后来我胆子越来越大了，化疗掉发之后光着脑袋四处跑，假发多闷啊而且假的总是假的，一开始还有人挺好奇地看我，我也很淡定地看他们；他们在超市里躲在人群后面躲躲闪闪地看我，我扒开人群走到跟前眼对着眼盯着他们看，人家反而不好意思了。 也有人问我怎么了，我说生病，什么病，癌症啊。于是人家停下来鼓励我，跟我说了好几个亲戚邻居得病之后坚持不懈顽强抗争的神迹，我也听得津津有味，最后跟三姑六婆们亲切挥别并互道保重。其实真的，生病不可怕，只要你自己不把自己特殊化，谁也不能把你边缘化。 其次，淡定平稳的心态是关键。 我总觉得治疗过程是马拉松，不是百米冲刺，与其像打了鸡血一样要跟肿瘤细胞势不两立，我更欣赏从容温和、与癌和平共处的豁达与安宁。 身体如果有不适也要多多自我感知，但不必杯弓蛇影，一天到晚担惊受怕。一些小病症，比如感冒、牙疼，就去挂号看专科，按正常治法治疗。 健康人有点酸痛不舒服都很正常，别说我们在治疗中的病人，稍微有点不舒服不要老在瞎想是不是转移了。真紧张就去检查一下，或许还没等到你检查这个小病症就自愈了。 也不要想着这个病拖累家人了呀，他们怎么办呀。作为病人你要想的是，我怎么快点好起来呀，家人照顾着心里也开心啊，等我以后好了该怎么回报他们啊。 还有，我们大病患者在治疗过程中会接触到很多的医疗保健信息，真伪难辨。但是你要知道，尝试都是有代价的，经济上花了钱还是轻的，延误甚至危害病情可不是闹着玩的。 我个人的经验是盯牢一个医生，比如我就很听我的主诊主治医生的话，既然找了她就得信她。我的主诊是复旦大学附属肿瘤医院乳腺内科内科的王中华，她正好也是那种不爱多说话挺强势的，我刚好懒惰不爱操心，简直一拍即合。（问小熊有没有靶向治疗，她回答主治医生说现在还不用，她说好。真没操心。） 我的想法是，找了医生就听医生的，要么换人，如果将信将疑，自己还偷偷尝试偏方什么的，于治疗效果就不好估算了。 然后你们肯定也听说过有些不负责任的人说什么化疗不好啊，后果很严重啊，人财两空什么的。不要被吓到，我们都是有文化的人，嘿嘿。 化疗没控制好的人也有，靠化疗救回来的人更是多了去了。话再说得狠一点，要说人财两空么，谁的人生到后来不是人财两空啊？让他找一个活了两百岁还不死的人给我看看？或者，他知道谁是把真金白银带到下辈子去的？废话嘛，不要怕，管他再有钱再有能耐，活着的结果都一样，没错，就是人财两空。大家都平等，没什么好抱怨的。 或许是因为我有宗教信仰的关系吧，看得比较达观。 张小熊在绍兴兰亭永兴寺 我从小就信仰佛教，病后正式皈依，心里烦乱的时候看看书抄抄经也就静下来了。你也不要去想为什么得病的是我，我做了什么伤天害理的事情吗，或者一遍遍追问医生到底还要再化疗几次，没人能告诉你。如果医生啪一下掏出一颗大药丸子说吃了吧，吃了就保管好——你敢吃吗？ 治疗没有人能知道答案，或许答案就在你手里。你要做的就是好好吃饭，多多休息，乐观积极，这才是你的任务，至于什么药，怎么治疗，治疗几次，就交给医生吧，专业的人做专业的事情，你就别操这个心了。 也不要老琢磨为什么生病，中外医学家花那么多钱那么多时间精力都还没研究出一个定数，你就研究一下你自己，一拍脑袋就能明白了？有这个功夫，还不如琢磨晚上吃点啥呢。 平时在家，也可以做点清闲的事情，看看书，看看喜剧，种种花，养养鱼，散散步，把平时想做没时间做的事都做起来。古人说，因病得闲，也不完全是坏事。 总之，你管安心治疗养病，把身体状态调好，把钱准备好；医生管怎么治疗；老天管效果。你别想着干涉医生和老天的差事。 最后，说说我不擅长的食疗。 其实这方面我没什么发言权，我是那种从心灵到身体都懒惰的人。买了破壁机，偶尔打过几次，什么生土豆汁、小麦汁、泥鳅骨头汤也吃过，就那么几次，因为不好吃坚决不肯吃了。海参我有同学专门买了发好送来，可是也好腥气啊，吃不下。 我既挑食，又不忌口。 借着化疗胃口不开的名义，倒是猛吃小龙虾，前年大概或买或蹭一夏天吃了有20顿吧，现在被病友教育过了少吃了很多。我也吃火锅、麻辣烫、油条、臭豆腐干、酸菜鱼什么的，今天早晨刚吃的腐乳。每次我都自我安慰说，哼，能有化疗药那么厉害吗？微信朋友圈里说什么什么要致癌，我就很高兴地想，我一边化疗一边吃刚好抵消了。 当然了，我这样的态度并不推荐给大家，能忌口还是要忌口。我因为是馋，意志力薄弱，不值得提倡。而且主诊医生讲过之后，我还是坚决不吃蜂蜜、蜂王浆、花粉类保健品的。这应该是针对乳腺患者，其他原发部位患者请咨询医生。 我就想说的是，什么发物不发物啊，酸性碱性食物啊，在我看来没那么严格和恐怖。多吃蔬菜水果是对的，多运动是对的，每样食物都要太过小心检测分别的话就太伤神了。一来我个人感觉效果没那么夸张，二来少了很多口腹之欲。 我个人的标准是，一喜欢吃；二是吃了之后开心。 这个看各人，没有统一的标准，但是我觉得如果你喜欢吃，吃了以后很开心，那就是好的，就是对身体对康复有帮助的。 比如说，我很喜欢吃三文鱼刺身，也有很多人说海鲜不能吃。可是我喜欢，而且吃了之后心情很好，我相信这对我提升白细胞也是有帮助的，于是我就吃，当然那么贵的东西偶尔网购一下就好，所以也不必担心吃得太频繁了有影响。 如果你也很喜欢吃，但是你过不了心理那一关，吃了两片老是在担心是不是发物啊，会不会刺激肿瘤细胞啊，搞的忧心忡忡茶饭不思的，那么这个三文鱼对你来说就不是好事，你就不该吃。 我觉得吃什么，吃多吃少其实影响不会很大，远远没有你因此而产生的心理负担大。所以，自行选择，自己负责。 啰啰嗦嗦写了这么多，恨不得把我自己觉得的有用的东西都讲给你们听，如果能让你们有一点启发或者有一点好心情就是我写文章最大的收获了。我现在控制得很好，化疗效果非常明显，每一个人都说是奇迹。我也不知道以后还要化疗多少次，还要怎么治疗，我就跟着医生脚步走吧。我也不敢说我就一定是化疗达人，也许有一天被化疗打倒了也有可能，但是我会好好调整状态迎接治疗。 其实我就想说，化疗，就是西医治疗手段的一种。自损八百，但是也杀敌一千，你应该想着我怎么补充援军，充实粮库，而不是纠结于要不要打仗。能化疗说明有办法，说明你有救，说明你虽然脚下有个坎但依然可以展望光明的未来。 与病友们共勉，好好地，稳稳地。 乳腺癌患者故事集： |
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