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守护失智症老人

 快乐英平 2017-09-22
921 “世界阿尔茨海默病日”。今年的主题是“他们,需要你的爱”。 随着人口的逐渐老龄化,失智症老人已成为不可忽视的重要群体。目前中国有老年痴呆患者500万人之多,占世界总病例数的四分之一,而且每年平均有30万新发病例。有研究显示,进入60 岁以后,每增加5 岁,阿尔茨海默病(失智症中比例最高的一种,约占失智症的60% 75%)患病率将成倍上升,85岁以上老人阿尔茨海默病的患病率达35% 以上。失智症不只是一种不可逆的疾病,更会伴随精神症状和行为问题。患者的家人往往会被患者的行为问题折腾到崩溃的边缘。因此,失智症影响的绝不仅仅是患者本身,亦影响到很多家庭,关注失智症患者及其家属显得十分迫切且必要。

作为以人为本的助人专业,社会工作理应为改善失智症老人及其家属的境遇而努力。例如,进行公众教育,推动公众认识失智症,关爱失智症老人;做好早期评估筛查,让患者早发现、早治疗;协助患者进行康复训练,延缓其病程;帮助患者家属疏解压力,提升照护能力;与医疗、护理、康复等专业整合成跨专业合作团队,为患者提供全面的照顾,等等。当然,提升失智症老人的生命质量,需要全社会的共同努力。在迎接未来老龄化的挑战中,期盼全民化身为失智症老人的守护天使,让他们在社区或机构内有尊严且安心地生活。【整理编辑:时英平】

失智症患者及其家庭亟需关注
王军芳 林一星

失智症群体的服务现状如何

面临这么严峻的挑战,我国为失智症群体提供的服务现状如何呢?在医疗方面,对失智症的诊断已经有很大的进展。据统计,我国已经有7 个城市共建立了127 个“记忆力障碍门诊”。但由于这些门诊设立的时间尚短,分布的城市较少,社会知晓度并不高,部分家属因为不了解这些信息而带患者去了不合适的门诊,存在被误诊的现象。

在照护服务方面,已经有部分院舍为失智症老人分出了专门的护理区。以广州为例,为失智症老人分出专门护理区的机构包括部分大型的公办老人院以及一批新办的较大型民办养老院。但这些机构的数量毕竟有限,大部分院舍还是混合型的,而且没有配备接受过专门培训的护理人员,这就给院舍的管理带来了很大的挑战。一些院舍无法接收失智症患者,尤其是一些行为问题严重的失智症患者,而这些患者却是最需要关注和服务的群体。

社会承担不了,压力和挑战就只能落在患者家属肩上。而在目前的社区服务中,对失智症患者家属的支持服务还非常缺乏。在笔者所做的一项调研中,大部分失智症患者家属都不知道、也没有接受过相关的社会服务。社区里的社工大多也觉得自己缺乏这方面的专业知识,即使在平日的家访等工作中接触到有失智症老人的家庭,也不知道该怎么介入。社区里现有的日托中心也只有极少一部分配备足够的人手及设施以接收失智症患者。虽然有一些社会服务机构已经开始关注这个群体,但整体上来说,现有的社区服务是非常有限的。

可见,我国虽然在应对失智症方面有些许进展,但对比起庞大的患病人数和需要支持的家庭,我们还有很大的发展空间。

重点是推动失智症的公众教育

应对失智症带来的挑战,我们最需要做些什么呢?笔者认为,现阶段的重点是多方面推动失智症的公众教育。

失智症虽然是一种不可逆的疾病,但是依照国际通识,越早发现、介入和治疗,就越能延缓患者衰退的进程。因此,如何推动失智症的及早发现和筛查,降低“污名化”,是我们应该关注的重点。

在笔者接触的调研对象中,很多患者家属都后悔当初没有让患者及时就医。导致其延迟就医的原因,一是觉得患者的行为表现(比如健忘)是正常老化,没有加以重视;二是觉得患者就是“老糊涂”了,就医也没用。很多家属带患者去就医是因为患者的行为问题已经严重到影响家人的正常生活。

虽然医学上对于失智症治疗的效果还存在很大争议,但是,早发现不仅可以早治疗,更重要的是可以帮助患者及其家人做好应对的准备。如果发现得早,患者本人甚至都可以参与照顾计划的制订。家属若能及早了解失智症的特点,尤其是了解这种病症带来的行为问题的特点,就可以更好地应对,还可以学习如何在日常生活中对患者进行有益的训练,从而延缓患者衰退的进程。由于照顾失智症患者往往不是一个人能够承担的,家属需要提前制订一个家庭成员相互合作的照顾计划,以减轻每个人的照顾压力。家属还可以充分了解社会上的相关医疗资源及社会服务资源,为照顾患者的整个病程做好准备。

另外,目前内陆对老年失智症的通俗叫法是“老年痴呆”,因此还存在对该病的“污名化”。在笔者的调研中,就有失智症老人家属反映,有些邻居知道其家人得了这种病之后,就对他们投来异样的眼光。社区的社工也反映,他们在社区开展这方面的公众教育时,经常遇到招募困难,因为大家一看到“老年痴呆”这几个字,就觉得这是一种比较严重的精神疾病,与自己无关。可见,公众对失智症的认识还非常狭隘,如何通过教育来改变这种状况很关键。教育的目标是要让公众认识到失智症是一种很普通的疾病,而且随着人均寿命的延长,失智症和我们每个人都可能相关,我们不必对它感到恐惧,而要去接受它并积极应对,同时要积极关注身边的失智症患者,并给予关爱和支援。

在做失智症的公众教育时,不妨说是关注“记忆障碍”或“认知障碍”等(香港对此病的俗称已更名为“认知障碍”;在台湾则称“失智症”)。宣传的形式可以多元化,可以多利用大众传媒,如电视、报纸、微信、微博等,也可以采用现场讲座的形式,讲者可以是社工、医生及护士等经过这方面训练的专业人士,也可以是经过专业人士培训的义工。在社区教育的过程中,可以为公众提供一些简单的自我筛查工具以及诊疗信息,受过专门训练的专业人士也可以运用一些筛查量表对疑似患者进行初步筛查。

失智症患者需要什么样的社会服务

做好公众教育的同时,相关社会服务的发展也一定要跟上。从笔者的调研来看,对于失智症患者的照顾,如果有条件做到在家庭中照顾是最好的,因为失智症患者特别需要熟悉的环境,进入一个陌生的环境很可能会引起其更多的行为问题,而且他们普遍表现出对家人的依恋和对家人关注的需要。但这并不意味着要将重任全部放在患者的家人身上。要想做好患者的家庭照顾,必须有多元社区服务的支持,其中有三方面是特别重要的。

一是照顾心态和方法的引导,协助患者家庭制订好照顾计划。在其照顾过程中,往往因为对失智症的认知有限而手足无措,或者存在很多照顾误区,需要有人指出其误区和盲点,并协助其制订可行的照顾计划,在日常照顾过程中增加对患者的有益训练。

二是情绪的疏导和支持。失智症患者的照顾者往往面临极大的压力,除了身体上的劳累,还有精神上的打击。比如,有的患者会觉得照顾者偷东西或者对其不忠,甚至因此引起家庭矛盾等。精神上的打击比身体上的劳累更容易让照顾者崩溃。他们非常需要一个能够理解其处境的积极聆听者。

三是发展暂托服务。失智症患者的照顾者往往都不敢离开患者半步,不要说社交了,连喘息的机会都没有,这就更加导致其一直累积的高压疲倦状态得不到调整。而发展有质量的暂托服务则有助于缓解照顾者的压力。而且,随着独生子女一代父母的老化,家庭照顾的承受力减弱,社区照顾服务的发展将变得越来越重要。同时,院舍服务的发展也要跟上,因为失智症患者到了最后阶段,或者没有条件进行家庭照顾的情况下,院舍照顾是一个很好的后援。但失智症老人的院舍服务一定要配置经过专门培训的人员,否则可能导致患者的生活失去最基本的尊严。

总的来说,关注失智症群体,有很多事情要做,但最重要的是推动这方面的公众教育以及相关社会服务的发展,这非常需要跨专业的合作。对此,社工可以做以下努力:第一,通过与医生、媒体合作,利用多种渠道,采用多种形式推动社区教育,以增进公众对失智症的正确认识,减轻污名化,促进及早发现、及早介入以及及早准备。第二,通过家属讲座、家庭探访以及与医院的合作等,增强对患者家属照顾心态及照顾技巧的引导,协助家属制订有利于延缓患者衰退的照顾训练计划。第三,通过互助小组、培训发展义工探访队伍等,增强对患者家属的情绪支持。第四,在资源可行的情况下,也要逐渐发展有质量的暂托服务,给予照顾者喘息的机会。第五,通过个案管理,链接多方资源,包括医生、护士、康复师、义工等,为患者家属的照顾提供全方位的支援。

为了让失智症群体最后的人生旅程更有尊严,也为了让千千万万的家庭和照顾者不会因为照顾这个群体而走向崩溃,我们一起努力做点事吧!

来源:中国社会工作杂志

编辑:谢 霄 设计:谢 霄

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