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文| 杨运波博士，陈浪博士，菠萝 今天的文章，希望中国的癌症患者，家属和朋友都看看。懂得科学心理辅导知识，才能更顺利地帮助亲人一起度过难关。 重症心理辅导是一门专业的学科，相关的咨询专家是美国肿瘤医院必备的，但中国几乎完全没有。绝大多数家属完全依靠自己的经验来安慰患者，殊不知经常都是帮倒忙，搞得患者压力越来越大，家属自己也无法解脱。 今天，就希望告诉大家一些基本原则。如果家里出现癌症患者，家属应该怎么办？能做点什么？ 第一，请确保你自己的身心健康。 患者家属来咨询的时候，我通常说的第一句就是：“请你先好好照顾好自己”。因为只有家属自己拥有健康的身体，才能给患者提供良好的照顾。作为患者的重要倚靠，家属如果首先垮了，那患者也不会有任何期望。同时，如果因为照看病人而累垮了自己，会给患者带来更重的负罪感。 确保身心健康并不是要强打精神，强颜欢笑。而是随时关注自己的情绪，关注自己的心理健康。当需要情绪释放的时候，不要压抑和否认，无论是伤心，抑郁还是绝望，都请尽量寻求帮助。最简单的办法，就是找身边可靠的朋友倾诉，通常可以起到良好的效果。 第二，请积极为患者寻求各种方面的帮助。 比如，可以联系其他亲属，单位，团体，互组小组，宗教组织等等。一来可以减轻你的负担，二来可以让患者得到更多方面地帮助。特别是对年级大的患者，对信仰和情感方面的需求很强烈，年轻人即使不能完全理解，也要多在这些方面寻求帮助。 第三，请尽量学习相关疾病的科学知识。 多阅读一些癌症科普书籍，包括《癌症·真相》和《癌症·新知》。了解疾病机理，会有哪些症状，将如何发展，有哪些治疗方式，治疗方式可能有哪些副作用，等等。当你武装了这些知识，你就不会因为病情变化而感觉无助，能够跟患者耐心解释病情，减轻他对病情的恐惧。同时，也可以更好地跟随病情的变化，配合医生，寻找合理的治疗方案。 第四，请正确理解患者的情绪波动。 绝大多数癌症病人的情绪，通常都会按顺序经历5个阶段：惊讶（什么？）、否认（肯定是搞错了！）、愤怒（我tmd做错了什么！！）、绝望（没有希望了……）和接受（我要继续生活！我要打败癌症！）。 家属理解这个情绪周期，才能更好地给予患者有效的支持。比如，当病人悲伤绝望的时候，经常会拒绝治疗。不理解的人会觉得病人实在无理取闹，大家明明在用心照料他/她，为啥得不到理解和配合？而事实上，这是绝望情绪下的正常反应。如果家属能理解，并帮助患者尽快度过这段时间，进入“接受阶段”，事情就会慢慢好起来。 理解情绪的波动，还可以更好地帮助家属和病人沟通。比如患者在绝望期，不愿意浪费钱，拒绝所有治疗。家属可以说：我知道这个病要花很多钱，而且还不一定能治好，你可以为我们考虑，大家都很感激。但是作为和你最亲的人，我们不希望你痛苦，同时希望你能够多陪伴我们一段时间，你的生命和与我们在一起的时间，不是金钱可以衡量的；换位思考，如果是你处于我这个位置，也会想尽办法帮我需求治疗方案。这样的交流方式，会让患者更将舒心和更容易敞开心扉。
第五，陪患者做他喜欢的事情，完成他希望完成的各种心愿。 例如，让孩子到还没有去过的迪士尼乐园，让父母品尝一次从未体验过的美味佳肴。对于年轻子女，让父母看到自己能够好好照顾自己生活，也是非常重要的。 第六，陪伴患者在过去的故事中寻找生命的意义。 例如，一起翻看过去的照片，让病人重新体会到过去珍贵的回忆，也让病人能感受到，生命不会戛然而止，因为他/她的一生留给了周围的人无数美好的记忆，而且这些记忆会一直延续下去。 第七，需要的时候，真诚地跟患者谈论死亡这个话题，写遗书。 对于晚期肺癌，虽然治疗进步很大，长期和癌共存是现实目标，但谁也没有治愈的把握。 中国传统很忌讳死亡这个话题，但其实没有必要刻意去回避。病人对于自己的身体情况其实非常清楚，真诚的交谈反而会缓解双方压力。可能的话，让病人写下自己有什么未完成的心愿，对人生剩下的期许，让病人对自己的人生做一个总结，在心中获得一种完结感。 第八，考虑求助于专业的精神科医生和心理咨询师。 有些患者的情绪反应极端而且持续时间长，这种情况下，专业人士帮助就尤为必要了。研究表明，精神药物治疗和心理治疗都能有效缓解患者的情绪障碍。同时，认知行为疗法能有效提高患者治疗依从性，改善病人生活质量。
上面这八点，是一些普遍的建议，每个人情况当然不同，请大家根据自己和家人的情况调整。 大家一定记住，坚强，是一种勇敢；流泪，也是一种勇敢。释放后的坦然、放开后的坚定，会使我们面对癌症，活得更加有力量。 好的，今天就聊这些，希望大家永远都积极乐观，热爱生活的每一天！ 下一期我们来聊一聊免疫疗法在肺癌治疗中的应用。 让我们一起努力，致敬生命！ —————— Q&A时间 ——————
读者昀：请教菠萝，ALK突变和ALK融合突变是一回事吗？其它癌种的ALK突变可以用肺癌的ALK突变靶向药吗？ 菠萝：ALK突变包括了ALK融合突变和点突变两种。在肺癌中，ALK几乎都是融合突变，而在儿童神母细胞瘤里，ALK主要是点突变。不同的ALK突变目前对ALK靶向药的敏感度是不同的，而且和几代药有关。比如，一代ALK靶向药克唑替尼单独使用对ALK融合突变肺癌效果不错，但对点突变的神母细胞瘤无效。而3代Lorlatinib在动物试验中对ALK突变的神母细胞瘤也有不错效果，目前正在临床试验中，编号NCT03107988。 肺癌知识问答 第14期 在使用第一代靶向药物的EGFR突变肺癌患者中，常常由于EGFR基因出现什么新的突变而耐药？ A：G719X B：T790M C：L858R D：L861Q 答案见下期“菠萝聊肺癌”。 请大家在评论区留言作答。每两期我们会统计一次，并从这两期知识问答都答对的读者中，随机挑选两名幸运读者，送上菠萝亲笔签名的新书《癌症·新知：科学战胜恐慌》一本。欢迎大家踊跃参加~~ 上期答案：A（维生素B）。最近美国的一个研究团队在《临床肿瘤学》发表了惊人的研究发现：通过对7万多人10多年的跟踪，他们发现长期补充维生素B6和B12的男性，尤其是吸烟男性，得肺癌概率显著增加，有的甚至翻了一倍！这个结果还有待其它研究来证实，但无论如何，它再次提醒大家，没事儿别瞎吃保健品。 大家继续加油，我们在评论区等着你！ |
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