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每天我都收到咨询癌症相关的邮件，渐渐发现，来信的人里，家属远比患者多：“我妈妈刚查出xx癌，我们都在想办法瞒着她，现在美国有什么新药吗？” 在中国，确诊癌症后，第一个得到消息的往往不是患者，而是家属。在震惊之余，家属面临的第一个难题就是：“应不应该告诉她（他）实情？” 很多时候我们选择隐瞒，胃癌成了胃溃疡，肺癌成了肺炎。瞒住患者后，家属开始和医生商量治疗方案，同时到处搜索信息，找专家进行咨询。 我们都觉得是为了患者好，因为担心患者心理承受不了，想不开，做出错误的判断和决定。 隐瞒真的对患者好吗？
有趣的实验结果 讨论是否应该对患者隐瞒病情，首先需要问的是：“患者自己想知道吗?“ 带着这个问题，我最近做了个小实验：在最近两篇科普文章后面，我分别做了两次调查问卷，在一堆问题中各隐藏了一个看似不相关的问题。 第一份问卷： 如果亲人查出癌症，你会告诉他（她）真相吗？ 第二份问卷： 如果你被查出癌症，你希望知道真相吗？ 我一共收到2000多份答案，结果很惊人：在亲人得病的时候，74%的读者选择向亲人隐瞒所有或者部分病情，只有26%选择告诉患者所有信息。 但如果换做自己生病呢？ 高达85%的人都希望能知道所有信息，自己身体自己做主！ 我预计到了这两者会有差别，但没有想到是26% vs. 85%！如此巨大的落差。 85%选择自己做决定的读者里，有很多也选择不让亲人自己做决定，这是为什么？ 如果隐瞒病情是担心患者承受不了，那为什么绝大多数人成为患者后，不怕自己崩溃？ 为什么大家对自己心理承受力如此有信心？而对亲人毫无信心? 将心比心，如果我们都希望知道真相，自己身体自己做主，是否也应该考虑用同样的态度对待我们最亲的人? 患者了解实情会崩溃？ 绝大多数人之所以不敢告诉患者真相，是怕他们做傻事。其实这只是我们的猜想，事实怎么样呢？如果患者知道了真相，真的会有很多人想不开吗？会影响治疗效果吗？ 对这些问题，最好的答案在美国。 在美国，医生绝不会对癌症患者隐瞒病情，因为美国20世纪70年代就颁布了《患者权利法案》，明确强调了患者享有“知情同意权”: · 患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息，享有知情权； · 患者对于治疗、看护有接受或拒绝权； · 患者在充分了解所有信息后，有自己判断利害得失的决定权。
简单来说，在美国，如果患者不知道自己病情，医生做任何治疗都是违法的。 因此，美国医生已经习惯第一时间将病情和可能治疗方案告诉患者本人，由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。在美国，反而是患者常常瞒着亲人，怕他们担心，默默自己治疗，与中国完全相反。 美国多年经验证明了，向患者坦白病情，没有出现想象中很多患者崩溃到做傻事的情况。 一时的情绪失控，不代表患者无法理性面对癌症。“癌症”两个字对任何人来说都无异于晴天霹雳，所有人一开始得知患病都会不知所措，头脑一片空白。接下去可能就是被恐惧、无助甚至是绝望的情绪所吞没…… 但这些感觉都是很正常的，是人类遇到挫折情绪释放的必经阶段。但这也是暂时的。随着时间流逝，几乎所有患者都能慢慢接受这个消息，逐步释放这些情绪，对治疗和生活做出自己理性的判断。当然，家人和朋友的关心很重要，能让这个过程更快一些，但应该给患者一些时间。 美国是世界少数立法强制要求医生告诉患者病情的国家之一，但同时，美国癌症生存率是世界领先的，这至少从侧面证明，第一时间给患者公开透明的信息，整体看来，并不会给治疗效果拖后腿。 大家可能要说，美国和中国文化差很多，美国人或许心理承受力更强。 那我们再来看看我们的东亚邻居日本。 东亚地区，包括中国、日本、韩国、中国台湾地区等，都有医生和家属联手 “隐瞒病情”的传统文化。但日本从20世纪90年代开始反思这样做的价值，为此做了大量科学研究。绝大多数日本的研究结果表明，患者应该被告知真相： · 85%~90%的患者都希望知道真相（和之前我做的调查问卷结果一致）。 · 这种选择与年龄、性别、教育背景、职业无关。 · 这种选择与癌症早晚期无关，晚期癌症患者同样渴望知道真相。 · 重要的是，对比试验表明，告诉患者实情，不会增加患者出现精神疾病，比如抑郁症、自杀倾向等的概率。刚才已经说过，短时间情绪失控很正常，也是必需的，这不是精神疾病。 正因为这些研究，越来越多日本医生达成共识，应该主动告知癌症患者实情，20多年过去了，现在这已经是主流选择。重要的是，日本的癌症生存率一直在提高。告知患者真相并没有带来大家担心的结果。 临终患者应该知晓实情吗？ 一个更棘手的问题是：如果癌症患者治疗无效，病情进展已经无药可治，快到生命终点，应该告诉他们实情吗？ 这个选择要困难得多，全世界医生都在激烈争论，可能永远没有正确答案。但我的态度仍然是，对绝大多数心智健康的患者，应该告诉，因为有一些研究结果表明：隐瞒弊大于利。 · 绝大多数被调查的患者希望知道实情，以便完成未了心愿，安排身后事。 · 隐瞒容易造成过度医疗，不仅增加花费，而且带给患者不必要的痛苦。对最晚期患者，进行舒缓疗法，提高生活质量，让生命体面走到最后本应该 是更好的选择。如果患者不知实情，而家属不愿放弃，要求医生尽力抢救，会带来很多无效治疗。 · 被隐瞒患者死在医院病床或手术台概率大大增加，而知道真相的患者很多 在生命最后会选择回到熟悉的环境，在亲人陪伴下走完最后一程。 · 隐瞒患者会给很多家属带来长期负罪感。隐瞒病情后，患者如果在治疗中去世，或者去世前表达没有完成的心愿，或者治疗过程痛苦，都容易导致家属在患者去世后，长期处于后悔、自责等情绪中。
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