血友病群体：为什么有的病情重，有的轻？

血友病是患者从出生时就有的终生性疾病，由异常基因导致。有时，父母会将这种异常基因遗传给孩子。在其中某些情况下，父母可能不知道自己存在该异常基因，因为他们并没有任何症状。男孩和男人最可能发生血友病，女孩或女人中则非常罕见。

血友病群体：为什么有的病情重，有的轻？

血友病可呈轻度或重度，主要根据凝血因子含量来划分，出血是否频繁跟因子含量息息相关，也跟病人的生活习惯，个体差异有关。血友病尚无治愈方法，但可采用不同的方法进行管理。

——血友病什么时候会有症状？

症状取决于患者的血友病严重程度。部分儿童从出生开始就有症状。例如，患病男婴在接受切除阴茎顶端覆盖皮肤的操作(称为“包皮环切术”)时，其出血量可能会远多于正常;其他一些儿童(尤其是轻度血友病患儿)则在后来才出现症状。

——轻度血友病会残疾吗？

轻度血友病患者在损伤、操作或手术后的出血量一般多于正常。但是他们还可发生无缘无故的出血，这种出血通常发生在关节中，最常受累的关节是踝关节、膝关节和肘关节。关节内出血可造成疼痛、肿胀、僵硬和关节活动困难。随着时间推移，关节内反复出血可导致长期的关节疼痛和损伤（部分致畸不可逆）。

——血友病如何治疗？

血友病的主要治疗方法叫做“凝血因子替代治疗”，即补充身体缺失的凝血因子。替代凝血因子有不同的类型，其中一些是由人类的血液制成，其他则不是。替代治疗经由静脉给予。患者可在医院接受这种治疗，也可在家里自行给药(或由其他人给药)。

还有另外一种方式是联合治疗，可以有效降低血友病患者的出血次数，配合学习护理事项，可以预防甚至杜绝致畸致残率，保持一个良好的生活状态。

如果您的孩子患有血友病，您应该告知照料者、日间托儿所或学校，告诉他们要留意哪些症状，以及如何治疗出血。