|
作者：朱武炎
如果有一天得了绝症会如何。一直以来我都在思考这个问题。
作为一个屌丝男人，第一步想到的应该就是自灭，不要连累家庭。
人都是有求生欲望的，过了这个黑暗的时光。
求生的本能会让大部分病人留恋这个美好的世界。
那么就让我给大家介绍一下 要活下来 需要面对那些。
1.1 你要确诊，一般的医院，医生一辈子也没有见过这个病，得去一些大医院找专家确诊。
2.1 确诊之后，医生会给你讲这个病是绝症，有效果不太明显的延缓药，比较贵,病人大部分会买了，吃了一段时间。
2.2 确诊之后，药太贵买不起，你决定回家找其他办法，这个时候很多所谓的老中医，一些生物医药公司会跟联系，他们有你的信息，各种托会来找你给你讲效果，讲他们的传承。
3.1 你会发现吃西药老中医针灸穴位营养液等等然并软，病情还是照样发展，每天的开销已经顶不住了。
4.1 慢慢你会无法站立，肌肉慢慢萎缩，舌头不听使唤，发声开始含糊。
4.2 开始你只能吃一些流食，靠着家人的喂食，看着周围的人把你当成怪物，以为你已经傻了，慢慢你不愿意跟外界接触。
5.1 你会发现你已经无法吞咽了，已经无法自助呼吸，需要佩戴呼吸机，做胃造瘘进食。
5.2 这个时候的病人已经只有眼球会动了，无法离开呼吸机，无法离开胃部喂食，每天活的都很惊险。
6.0 无法表达情绪，无法呼吸，无法进食，只有眼球能动。一但停电，一但呼吸机故障，一旦感冒痰堵，随时都会要了你的命。
而要维系生命系统的正常运转，需要付出的经济代价是：
1 无法表达情绪：前期需要头控 需要配置电脑 摄像头，至少上千。 后期头都无法动，需要眼控，需要上万。
2 无法自助呼吸：需要呼吸机 呼吸机单价都在2万左右，买一台怕故障还得配一台。 4万左右
3 怕停电： 需要备用电源保证24小时 不断电。几百到上千
4 咳痰机： 病人无法将痰刻出来，而咳不出来痰直接会要命，专业的咳痰机 3万多。
5 有创呼吸机：病人后期可能需要气切，那么就需要这种设备大概5万一台，备用再一台，就需要10万
6 胃造瘘手术：去医院做，大概一万多，请专家来做大概2万多，每年还要很多这块护理费
以上仅仅是设备的开支，还有用药以及护理方面的零散支出。
那么面对如此严重的罕见病 国家在做那些方面的努力
1：低保住院可以报销费用，大部分这类病人 一但住院就是ICU，还有用的药物大部分不能报销
2：残联困难补助：必须是低保，名下不能有车 不能有工商登记，可以申请低保之后办理残疾证领取补贴。每月根据不同的地方有补助。
浙江地区一个月可以达到500元-700元左右。大部分其他地区一个月50-100元不等。
3：残联护理补助：生活比较困难需要人看护的补贴，也是绝大部分地区是50-100元不等，浙江地区可以达到400-500元。
我咨询的大部分地区病人都是不知道有这个补贴或没有办过，而查过的补贴都是50元左右-100元左右。 浙江的出奇的高，可能跟经济水平，以及对残疾人的关怀程度有关。
那么得了这个病之后将会遇到哪些雷区呢？
1.老中医：很多时候疾病乱投医，你会发现无论在百度贴吧还是百度的知道里面，只要有绝症的地方就有老中医的身影，他们总是引经据典或手握祖传秘方，对于病情讲的头头是道，引诱着你前去试药，收着昂贵的诊疗金，
各种针灸 艾灸 穴位用药等等变着法子给你试。
2.生物科技公司：与其说是科技公司不如说是包装后的老中医，不一样的味道只是一样的配方。也是几代传承，擦边着国家的政策，拿着消毒水的执照卖着昂贵无比的神药。
3.特异功能大师：说出来你不信，确实有这样的人渣，把骗钱的成本降低到这样的地步，一个摄像头每天给你讲解 教你潜能开发，就能治疗很多疑难杂症。
4.电视台：很多电视台记者啥也不懂，就知道瞎报道，今天这里能治，明天那里有人治好了，殊不知病有千万种，
不要笑话，中央电视台都报道过好几次虚假的，搅动着已经疲惫的病人家庭神经。一些病人家属说自己看了报道之后怎么办，亲戚朋友纷纷电话来关心让他赶紧带病人去治疗，
带他去看 明知道是骗，不带去亲戚朋友说你不舍得给病人花钱，家庭已经如此艰辛，还要受这种委屈，真是把家属逼上绝境。
以上都是真实存在的，至少目前还存的，我都一一调查过。
讲了这么多很多负能量，那么讲几个正能量调节一下心情。
我不是医生不懂得如何治疗，讲一位病人的分享的自己的经历，还有一位病人感人的故事。
这位山西病人患病十个年头了。
一开始得病之后就去了北京确诊，医院有很多老中医的托，都说能治好这个病，病人和家属还是比较坚定听从了主治医生的建议，啥也没有看
回了老家开了一个小店每天照常过日子。现在的情况是 呼吸机 备用电源 胃造瘘 都弄了。
还有一个感人的故事的是我接触这个圈子听到的最感人的。
有一位四川的病人：跟我沟通的过程中，他告诉我他的情况很严重，把我一惊 我看他打字速度还可以（眼控打字聊天），不应该啊。
他说自己已经病了15年了，6年前已经不能自主呼吸了，靠的竟然是家里的两位亲人24小时不间断轮流给他按压胸腔帮忙呼吸。
6年时间 每天24小时按压胸腔就是为了让家人能活下去，这个真的是很震撼。 有这样的家人此生无憾我表示。
在我接触这个圈子的几个月当中，跟我有过交流的病人，已经有至少十几位离开了。
我还把1024论坛的网址分享了给了其中一位病人，起因是他上不了以前在国外的上的一个网站（估计被墙了），他以前在爱尔兰待过几年。
聊这个随便也问了一下病人生理方面的情况（虽然病人全身都不能动但是JJ还是能用的，这方面也是比较空虚）。
以上就是我个人目前的所见所闻以及小部分总结，希望能让更多人了解和理解这个群体，他们不是懒不想动，也不是听不懂讲话，而是生病了。
肌萎缩侧索硬化也叫运动神经元病，民间叫做渐冻证得病的人也叫渐冻人，是世界五大绝症之一 。
中医根本不知道这个是啥病，谈何治疗。不要在固执的认为古老的医术在绝症面前有特殊的见解。 中医的那套理论对于渐冻症的分析在我看来就是在搞笑。
不是我在侮辱中医，实在是中医没有拿的出手的依据，完全靠意淫。
我所接触过的病人不下百个，基本都被中医骗过，疾病乱投医，中医又擅长忽悠。
现在还在继续欺骗渐冻人我还可以举例几个，根本没有人管。
医可以治出运动神经元病，再把人治好不可能，但是能把病治没-------人治没了病就没了。
我下面的语言或许偏激，但是决不当中医的马屁精、跟屁虫，弘扬中国传统文化可以，但绝不能盲信中医。
医道事关人之生死，岂能以文化之事害人性命。若以文化之事颠倒是非，天下必鄙夷之，何来文化自信。
因为家中老人对中医之道（早年信气功）的痴迷不悔，长期看中医宣传的电视节目，相信中医能治静脉曲张，结果把静脉曲张患者治成了ALS（渐冻人）。治疗选的是国内最好的中医院，北京中医院，最好的大夫，享受国家津贴，挂号费二三百的中医特需专家，治疗期间一度中断，听说是去俄罗斯布道中医去了，其应该代表了国内顶级水平；患者治疗花费就更不用说了，半月跑一次北京，一次一行李箱的中药往家拉，接近两年的大剂量中医汤剂治疗，终于静脉曲张不要紧了，开始吞咽困难，确诊：运动神经元病，我有九成把握是长期服用中药汤剂，药物里的重金属或其他毒素导致的神经系统中毒引发神经系统病变，是药三分毒诚不欺我，每一个对中医略有了解的人都知道中医关于经脉的理论，都知道这病在用什么药，大剂量服用什么副作用，所以我有充分的理由认定这次中医治疗是导致运动神经元病的病因。
如果当初不是笃信中医，就不会把一个花费几千元的简单的筋脉曲张搭桥手术，变成现在又是插鼻饲（吞咽困难无法进食），又是做胃造廔，这还仅仅是开始，呼吸机咳痰机制氧机 三个必备设备5万，ALS唯一的特效药 力如太，一片150元，一天服两片，一年就是11万，关键是药物个人全费（到2017年8月才开始纳入医保）。可恨的是现存的一切治疗措施不能对病情带来恢复，只能延缓发病，一句话在等死的路上耗尽毕生积蓄。所以任何向别人推荐用中医治疗西医才能治疗疾病的人都是在害命，可是没人能明确分辨得出中医到底能治好什么病，患者笃信中医，中医也就只能试试，试试的结果要么好了，要么耽误小病拖成大病，如果当初这位国内拔尖的中医专家不是秉承中医万能论（其实也有患者的恳求），就会明确告知手术搭桥是唯一方法，也就不会有今日之祸，中医或许能治好你的症，同时也可能用“代换法”让你死在你完全没想到的另一种病上，这正所谓治一病，送一病，这里我没有指责医生的道德，仅仅看到这位老中医所选择从事的这种医疗方法的局限性，坚定了就医必然优先选西医治疗的认定，而且绝不对西医大夫提出我要去中医治疗，除非对方出于专业素养向我推荐西医治疗，这里无需深论为什么会有中西医之争，如果中医从业者也对中医不自信，兴许也就没有今日的中医之辩了，如我party更不会允许公开讨论实现共产主义社会是否海市蜃楼，理论根基必须不容置疑，事关饭碗，事关核心利益。
另外说个自己在癌症介入科陪护半月的感悟：绝症患者的面前一般有两条路：一条是不能明确可知的终点，一条是可预见的终点，怕死那就让绝症患者选中医吧（可见我没有完全否定中医），毕竟还有患者心中的一线希望---奇迹，当然这一线希望的99.99%的结果必然是死亡，甚至更快，但这是符合人性的选择；而另一种道路会通过阿类药物控制患者的癌痛（疼痛），作用是让你在绝望中走的不是那么艰辛，这是理性的人选择的科学治疗方法。当然我也眼睁睁的看着隔床患者拔了自己的氧气管，护士来接回管路，患者死死握着不松，三分钟就走了，我服他。
感悟：活着真好，没病更好，平时锻炼身体，别穷吃海喝，有病早看，要看西医。
跑题了 我仅仅以我的教训来告诉每一个看到我的评论的人，你的父母或许已被电视媒体上的中医洗脑，儿女切记有几分警惕，不然~~~就和我遇到的状况一样惨，我是没觉得这么后果这么严重当初才放任老人去创造奇迹的！在我已经质疑这种治疗方法的情况下没有全力劝阻完全是我的责任，可是面对已经迷信中医的老人，你劝阻就是不给有效治疗，就要面对舆论压力，回看根源就是当初就不该去看这些推崇中医的宣传节目，这是建国后这一代人的悲剧：生在红旗下，长在春风里，迷在运动中，死于宣传手！
这里我否定的不仅仅是中医，而是某些要命的三观
cctv1 播放的寻找最美医生中 老中医李济仁治疗一位A渐冻病患者，使他有好转，在渐冻病友圈引起震动。
经过我本人调查收集，发现此病人没有确诊渐冻病
证据一 网络搜索求助帖发现 此病人11岁得病34岁找的李济仁治疗。
证据二 在帖中的有联系方式，某渐冻病人家属电话沟通被治疗的A家属以及A病人表示没有确诊。
证据三 有渐冻病友家属跟我反映 自己家病人正在他那边治疗，没有效果，且贵。
如何看待中央台的，老中医治渐冻病这样不负责任报道，以及没有人为不严谨新闻负责的情况。 注文字来源网络
|
