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陆勇的感冒还是未见好转。 陆勇是无锡市一名私营企业主。2002年，他34岁，刚刚离了婚，开始创业，人生正待翻篇。一直以来他身体健康，以从来没有住过院而骄傲。但这场感冒持久得有点不同寻常。 家人分外担心。尽管陆勇很要强，最终也还是扛不住劝，去医院做了个检查。 医院确诊陆勇得了“慢粒白血病”。医生委婉地告诉陆勇，这是绝症。 得知这个消息时，陆勇的脑袋一片空白。 “我还能活多久？” 权宜之计 医生建议陆勇，尽早做骨髓移植。但在配型找到之前，陆勇只能一直吃药，稳定病情。 慢粒白血病是一个定时炸弹，发病缓慢，早期症状不明显，但一旦进入急变期，患者就离死不远了。 稳定病情的药物方面，口服化疗片和羟基脲干扰素都很便宜，医保可以报销，一个月不过90块，但效果一般，而且存在副作用的问题；瑞士格列卫则刚刚获得审批，开始在华销售。这款新药能直接针对致病基因从分子水平治疗。临床效果很好，但由于中国上市的时间并不长，还没有足够经验支持医生把这种药物当成是第一选择，而且价格昂贵——2.35万元一盒对于一般人无疑是天价。 陆勇的经济条件不错，他希望选择一条性价比最高的治疗方案，既考虑现在的生活质量，也有长远的打算。 化疗治标不治本，能够降低白细胞，但会伤及正常细胞，死亡究竟什么时候来临要看个人的运气，陆勇排除了这个选项。 格列卫的控制效果很好，如果长期服用，就像高血压病人常年服药一样，可以稳定病情，“ 正常活着”，但它的药价实在太贵，对于一般家庭，甚至是比较富裕的家庭，这种选择也不能算是长久之计，像是把“死缓”的缓刑期无限延长，至于延长多久就要看家庭的经济承受范围了。 陆勇打算在找到合适的骨髓供者之前，暂时吃着格列卫保命。他从医院出来的第二天，全家人就去了江苏骨髓移植方面最好的医院配型，但一周后得到消息：父亲、母亲和妹妹都配型失败。 江苏骨髓移植方面最好的苏州大学附属第一医院 一时找不到合适的骨髓配对，陆勇只能硬着头皮继续吃格列卫。这让他焦虑：“如果要一直吃药吃下去怎么办？能活多久取决于‘每月2.35万元’的承受极限？” 那时，陆勇的针织品外贸生意刚起步，收入比一般工薪阶层高出不少。他只能乐观期盼，最多几个月就能找到配对的骨髓。 替代选择 陆勇的运气不太好。一晃两年过去了，合适的配型还是没找到。花在瑞士格列卫和各种检查上的钱，加起来将近四十万。尽管在吃格列卫的两年里，陆勇的身体状况一直不错，逐渐从最初对死亡的恐惧里缓了过来，事业有所进展，也有了组建新家庭的想法，但在经济方面，他已经有点扛不住了。 陆勇本科在东南大学读材料工程专业，性格里一直带着理工科学生的理性和固执。他每见到一个医生都会问到移植的问题。但是当时中华骨髓库只有2万个志愿者的数据，中国的骨髓移植手术数量并不算多，他能得到的信息远远不能满足他的好奇心。此外，交流当中，陆勇渐渐发现，医生们的说法也普遍含糊，“手术百分之七八十的成功率”仅仅建立在患者能活着出仓的统计基础上，而缺乏对他们的术后身体状况和生活质量的后续跟踪。 2004年，陆勇建立了一个慢粒白血病患者的QQ群。他想联系到更多情况类似的病友，目的不仅仅是感性的相互温暖和扶助。他需要获得更多的信息，解答心里一个重要疑问：“到底做骨髓移植是不是最好的治疗方式？”陆勇也希望能从这种抽样里看看大家的态度。 QQ群很快就加到了上限100人，聚集了来自全国各地的慢粒患者，大家在这里迅速找到了归属感，每一个人也对其他人的治疗经验有着饥渴的好奇心，同时也有强烈的分享愿望，关于症状、药物、医院和各种各样的生命感悟。 令陆勇心情复杂的是，整个群来自全国各地的病友中，只有他和一个杭州的小伙子吃得起格列卫。他们都是生意人。其他病友，大多是工薪阶层，只能服用羟基脲干扰素，也有人用中成药，都是便宜的保命选择。有一些发言很积极的人，在群里汇报了自己病情的恶化，再过几天就真的再也没有跳出来说过话了；有一些人默默地走了，头像再也没有亮过；也有些人，是在做了移植手术之后复发去世的。 陆勇在群里的时间越长，他对移植手术就越抗拒。也许是这两年的时间里，身体状况的正常让他有时候忘记了自己是个绝症病人，也不敢想象手术失败的可能性。 尽管如此，一直吃格列卫毕竟不是长久之计。 2004年6月，陆勇偶然从一篇英文文章得知，韩国一千多白血病病人组成自助协会，从印度海德巴拉的NATCO公司购买一种类似瑞士格列卫的仿制药，药效几乎一样。 关于韩国患者从印度购买仿制药的文章 当时，吃了将近两年格列卫的陆勇，已基本把父亲半辈子攒下的70万元都花干净了。查到这种药在日本能买，而且价钱不过四千多元人民币以后，陆勇马上托付一个日本客户帮忙购买。 收到药当天，陆勇把标有“Veenat”的塑料瓶子拿在手里，犹豫了好半天。英文介绍上写得没错，成分确实和格列卫一样，是“伊马替尼”，剂量也是每粒100毫克，但是他总觉得包装粗糙，塑料瓶口做得不够精致，碧绿色的胶囊怎么看都不太正规。 陆勇很谨慎地尝试这种印度药，最初，他一天只吃一粒，再搭配另外三粒瑞士进口药，母亲对他这种冒险非常不放心，几乎天天都催促他去医院做检查，每一次指标正常的检查单都给他信心，像是做一个试验，只不过对象是自己的身体。最终，廉价的印度仿制药循序渐进地替代了每月需要花费2.35万元的进口格列卫。 唯一的麻烦在于副作用。吃完药会呕吐，吐的都是绿水，印度胶囊的颜色。吃瑞士格列卫时从来不会遇到这种情况。但对于一个白血病患者而言，血液指标正常远远比胃部不适要重要多了，他开始积累各种各样的吃药经验：“一定要在吃饭中间吃药；在呕吐之前，胃里翻江倒海的时候，赶紧喝上一瓶可乐。” 陆勇的一顿药 一个月的试验期过了之后，陆勇憋了整整一个月的分享欲望终于可以释放出来了，他觉得自己的情况足够稳定，已经可以把这个新的发现分享给群里的病友。 放弃手术 印度仿制药的消息对于群里的病友无疑是一记重磅炸弹。 陆勇在群里的威信很高。在很大程度上，最初买药的一批人是基于对群主的信任。尽管有两名已进入急变期的病友还是在短时间内离开了，但当第一批还在慢性期的病友开始经历同陆勇一样的试药过程，而没有人反映过因为吃印度药身体出现问题以后，越来越多的人加入了邮购的队伍。由于网络的普及，出自陆勇的买药流程说明和汇款单模板也迅速在慢粒白血病患者的圈子里流传开来。 从印度公司买药存在技术上的门槛，写申请购买的邮件、填写汇款单以及和对方确认，每一步都需要有基本的英文水平，而病友的教育背景参差不齐，有人向他提出可否请他帮忙代买。对于当时还处在兴奋中的陆勇，这其实是个危险的请求。 印度的仿制药 VEENAT 格列卫是瑞士诺华公司生产的一款专利药，伊马替尼化合物的专利要到2013年才到期，印度药厂生产的仿制药VEENAT是印度允许“专利特许”的产物，按照中国法律，只有等化合物专利期之后，在不侵犯原研药公司其他专利的情况下，才可以生产伊马替尼。QQ群里对法律比较敏感的几个人开始查资料，发现印度法律只保护药物的制作工艺，并不保护化合物专利。因此格列卫仿制药才有了可能性。而这些药在专利保护相对严格的中国，并没有得到审批，严格说，算是假药。 但是对于慢粒白血病的患者而言，中国法律意义上的假药并不是他们判断一种药物是否可信的标准，越来越多的人从印度买到了药，兴奋地在群里分享血液检查正常和基因融合阴性的结果，他们认定这种每月只需要花费几千元人民币的“假药”能够救命。 2005年，陆勇已吃了一年印度“格列卫”，各项指标趋于正常，而此时中华骨髓库来通知他，一个女大学生与他的配型成功，随时可以移植。 陆勇婉拒了。他看到太多做完移植病情反复的病友，人也痛苦，钱也花了，最后还是死了。他更相信长期吃印度“格列卫”， 能让他“正常”活着。 繁杂的购药手续对于那些没有一点英语基础的病友来说，是一件很抓狂的事情。身为QQ群主的陆勇，便常常帮着群里的病友们翻译、填写单据等等。他的做法得到了一些公益组织私下的认可。2006年，陆勇两次和红十字会的志愿者一起飞到印度，和对方谈判，希望把药价压得更低。尽管印度药是野路子，红十字会的志愿者不好公开支持这种行为，但自用印度药还是没问题的。陆勇带上早已经准备好的文字材料，在和印度制药公司的小型交流会上，向众人介绍中国慢粒患者生存状况的任务。 陆勇考察印度制药公司 伦理困境 2010年，NATCO公司一个位于新德里的代理公司“赛诺”找到陆勇。原来赛诺公司准备自己单干，生产另一种仿制格列卫“伊玛替尼”，希望陆勇帮他们做宣传。 2011年，为了方便中国病人的汇款，赛诺公司销售负责人Sanjay Jain到上海开了中国银行的账户，让病人们直接打钱到这个账户。但随后问题又不断，出于安全考虑，银行系统不定期升级，每次Sanjay Jain都要来中国办理升级手续，否则就不能使用网银。 到了2013年2月，Sanjay Jain不想再频繁奔波于中印两地，就找到陆勇，请他在中国办理一个银行账号，用于收集他们公司向中国销售药物的资金，以免费提供药物作为报酬。 陆勇先后找了云南的病友罗树春和杨慧英，将二人的账号提供给赛诺公司收账用，而陆勇则持有U盾，在国内帮助印度人操作网银。 没多久，新闻里接连曝出多地有人跨境代购印度“格列卫”入罪，这让罗、杨感到紧张，他们于是不再提供自己的账号。 到了2013年8月，陆勇还找不到愿意提供银行账号的患者，于是就在网上以500元一套的价格，购买了三套他人身份信息的银行卡，并使用了其中一张“夏维雨”开户的账号，给印度公司作收款账户。另外两张因无法激活被他丢弃。 这段时间里，陆勇帮赛诺公司宣传，做过四次病友交流会，费用少则几千元多则一万多元，由赛诺公司出。作为答谢，赛诺公司为陆勇免费提供药物——从2010年至今，已经为他免费提供了一万多元药物。此时一盒药已经降到200元，更便宜了。 陆勇在印度 陆勇积极为赛诺公司做事，存着一点私心：怕自己在将来某个时候，突然出现耐药，期望该药厂看到中国潜在的市场，早点研发生产二代药。瑞士格列卫二代药更贵，每月需要3.9万元。 用了网上买来的银行卡不过三个月，2013年11月21日下午四点，陆勇办公室的门被推开，涌进5个大汉，均为便衣打扮，其中一人出示证件为无锡市公安局民警，口头传唤他至公安局接受调查。 到派出所后，陆勇被关入大厅旁一间办公室，两位外地口音的人开始审问。后来陆勇才知道他们来自湖南沅江市公安局。 11月23日上午，经过15小时车程，陆勇被警方带回沅江。没想到这一待就是近四个月。先是拘留，然后逮捕，进了看守所。 在看守所里，陆勇想起自己早在2005年去韩国拜访当地白血病协会会长，会长说，在韩国，最初瑞士格列卫这样的高价白血病药也没有纳入医保，但他们去抗议，经常被警察抓。经过抗争，韩国最终将格列卫等药物列入医保。这样一来，低价的印度仿制药才逐渐转向尚没有纳入全国医保的中国等地。 想起这些往事，陆勇不禁苦笑。 当生存成为可能，药价的昂贵就显得格外残酷。陆勇在这种背景下找到了一条自救的野路子，他一方面希望瑞士的诺华公司能一直研发针对慢粒白血病的新药，一方面也希望印度药厂能紧跟着做仿制药。但是两者的利益在很大程度上是矛盾的，一种新药的平均研发费用超过10亿美元，如果对创新者没有应有的利润回馈，又如何保证之后新药的研发。对于一个化合物专利还没有到期的药物，印度仿制药的存在本身即是一种对规则的破坏。 陆勇并不是不理解其中的道理，但对于他个人而言，活着是他要考虑的第一件事。他认为，如果能够通过自己的事情，推动伊马替尼进入医保，也不失为一件好事。 陆勇被抓后，病友们又回到各自买药的状态，不过有所变化的情况是，在一些省份，瑞士格列卫纳入了医保和新农合，江苏、内蒙古等地一些病友就此不再购买印度仿制药。 而国产仿制药的面世，进一步消解了印度药的市场。2013年，进口的伊玛替尼（格列卫）专利到期，国内正大天晴和豪森药业的仿制药上市。不过仍有不少病友继续吃印度药，因为与印度200元一盒的仿制药相比，国产药要上千元，还是贵，而且不能入医保。 2014年3月19日，在缴纳了4.9万元保证金后，陆勇被取保候审，回到无锡。四个月后，沅江市检察院以涉嫌妨害信用卡管理罪和涉嫌销售假药罪对陆勇提起公诉。 这段时间里，四百多名白血病患者联名写信，请求司法机关对陆勇免予刑事处罚。 2014年12月，江苏省人社厅发布了关于伊马替尼的最新规定，经过谈判协商，国产的两种仿制药将在2015年开始纳入医保基金支付范围。得知消息后，陆勇感慨道：“江苏的患者有福了。” 2015年1月27日，基于人文关怀和司法为民的价值观，加上陆勇的违法情节轻微，沅江市人民检察院向沅江市人民法院撤回了对陆勇的起诉。 2017年8月，伊马替尼被国家纳入医保，全国各地的慢粒白血病患者不再受到 “因病致贫” 的问题困扰。陆勇奔波多年耗费的心血终于有了成果。 |
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