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2、保罗医生与死神的殊死对决时间表

 靠谱756lpp0tkr 2018-03-17

 【前言】

    如果欣赏一部叫《当呼吸化为空气》的有关保罗.卡拉尼什医生的电影,拉开大片序幕的一定是围绕保罗医生之死的全景式画面,是从保罗医生生命的最后半个月,在死神已经敲门,保罗医生已经衰弱到无法继续用笔战斗,但仍然没有一丝胆怯的继续极力保持清醒以对的画面。这段保罗已经不能亲笔书写的经历是由他的妻子露西医生所记录完成。突然想起冯友兰先生的《中国哲学简史》的最后一句话:人的一生,要说很多很多话,然后保持沉默。幸亏,保罗医生不是这样的人,即便他的生命进入深昏迷自由驾驶阶段,他的爱人露西医生还是能够听懂且记录他的发言,并且实现了他还想持续发言的遗嘱。我想我与保罗医生的对话也是符合他的遗愿,如果生命的意义在于人与人之间的联系,即便受宇宙时空限制的生命客观载体或躯体已经灰飞烟灭,但是语言文字所能承载的精神交流或者真正的人生主观意义可以依旧存在,甚至进一步丰富。生命何时休?只到语言文字的存在也受宇宙时空限制而灰飞烟灭,那是我们人类整体宇宙生命的终结。我有很多话,想对保罗说,我也有很多问题,想对保罗问或者求证。宜昌市中心人民医院肝病科方清

     作为医生同行,从保罗医生作为保罗病友,在确诊为“晚期肺癌”之后的生命最后22个月,从“医生和病人”双重身份所记录下来的属于保罗医生个案的医疗决策沟通有关细节过程,是我最想发言号召我的朋友们一起来学习的地方。如何重现保罗“医生和病人”  双重身份参与自身医疗决策及实施过程中的经验和教训,并且能够具有实际指导意义,我想我必须当仁不然。



【正文】

     首先利用《当呼吸化为空气》一书内容 ,围绕保罗病案,以时间为轴,采取倒叙式回顾保罗“医生和病人”  的28个月(含确诊前6个月)肺癌相关医疗相关大事件:

                                      终极阶段:死神降临,淡定临终关怀

     2015年3月9日(周一,确诊第22月)晚上近21时:保罗医生在医院病房,在大家庭所有成年成员陪伴9个小时后,被妻子露西医生见证临床死亡。

     2015年3月9日(周一,确诊第22月)上午近10时:保罗医生自己作为最后一次重大医疗决策:“安乐死”。上午11时左右撤除呼吸辅助设备,监护器、注射吗啡,在点头同意妻子可以多注射些吗啡的建议后,陷入昏迷。

     2015年3月8日(周日,确诊第22月):晨起,体温40℃,晚上突然出现呼吸困难,发生呼吸衰竭被送进急救室。围绕呼吸衰竭是否进行积极对症抢救还是顺其自然进行了充分各方交流,最后是放弃积极抢救的气管插管,选择“舒适护理”,同时保罗医生明确表态放弃必要时的心肺复苏。

     2015年3月7日(周六,确诊第22月):保罗和自己的一大家人在家度过,妻子拒绝了所有家人以外的探望,保罗终止了自己的《呼吸化为空气》手稿写作。医疗上,保罗自行终止一直在吃的肺癌靶向药物,以便为接下来可能接受的临床试验性新药治疗做准备。同时,妻子露西执行了保罗的肿瘤治疗医生艾玛医嘱,照例给保罗每天录像,让保罗做同样的事,以便观察保罗可能出现的语言或者体态缺陷并发症。

                                     终末阶段:死神敲门,退守家庭怀抱

     2015年2月底(确诊第21月):第三期化疗3个周期后,保罗病情迅速恶化,需要吸氧辅助呼吸,肺部CT和脑部MRI证实肺部癌变病灶扩大,脑部出现新癌症转移病灶。医生预测生命难于超过数月,保罗和妻子遭受心理重创。与保罗肿瘤医生艾玛共商面对策略是:1、尽量保持精神不跨2、申请参加临床新药试验、3、临终关怀咨询。当然还有终止第三期化疗。

                                    无言的退:化疗间期的焦虑等待和第三期化疗失败

    2014年12月25日(周四,确诊第19月)圣诞节:12月初,艾玛医生重启第三期化疗药物治疗,月底复查证明病情继续恶化,只有选择继续化疗观察。

                                    真正的最后肉搏战:化疗第一期和第二期 

    2014年7月-11月:保罗暂停化疗,只接受对症治疗和特罗凯维持治疗,自觉症状有缓解。

                                                                          

    2014年7月4日(周五,确诊第14月)凌晨2点11分:保罗陪伴妻子露西见证了女儿卡迪的出生。

    2014年7月3日(周四,确诊第14月):保罗妻子预产期到了,保罗从第二期化疗并发症中缓解过来后,出院前保罗和艾玛医生进行了第三期化疗治疗相关的医患沟通和医疗决策。艾玛医生安慰保罗和安慰自己,说:“你至少还有五年好活”。

    2014年6月21日周六(保罗医生的毕业典礼日),第二周期化疗方案第19天。保罗突然发生化疗药物严重并发症,参加毕业典礼计划取消,被妻子露西送到急救中心,最后在重症监护室呆了1周多。期间保罗医生和艾玛医生的下级医生以及艾玛医生进行了复杂的医患沟通交流。

     2014年6月2日周一:第二期传统化疗第一天:

     2014年5月13日周二:传统化疗方案第二天:保罗体会到化疗药物副作用。强烈疲乏感和全身乏力,食欲显著减退。

     2014年5月12日周一:保罗医生接受第一期传统化疗第一天(从每3周接受1次化疗,一般设计疗程为4至6个,长短取决于对药物不良反应的耐受程度)。    

    2014年5月10日,周六:活检报告出来,排除可以采取进一步针对性靶向治疗的可能,化疗成为唯一选择,不过特罗凯还需要继续服用,以避免停药后促进肿瘤复发加速。该周六,保罗和艾玛医生对化疗治疗方案进行最终确认,决定周一化疗正式启动。

    2014年5月5日,周一:保罗医生夫妇与艾玛拿出医疗决策:支气管镜活检栽针对性寻找肿瘤基因突变,以寻其他靶向药物治疗机会,如果不行,只有启动常规传统化疗方案。等待活检1周后出结果。

                                   决战肺癌靶向治疗48周:从绝望到重燃希望,再到遗憾

    2014年5月1日,周四(确诊第11月,重返外科手术工作第7个月):保罗结束特罗凯治疗的最后一个疗程,即第8个疗程(即设计总疗程为48周),进行了CT复查,结果自己发现右肺中叶填满肿瘤新病灶。保罗医生再次绝望,但仍然决心站好已经安排在周五进行手术的最后一班岗,当最后一天的住院医生。

     2013年12月-2014年2月:特罗凯治疗继续,但是因为手术和其他工作操劳过度,保罗逐渐又开始感觉身体吃不消,强迫自己采取各类对症药物如止痛、抗炎、止吐药物等的服用,期待熬完住院医生培训的最后几个月。期间找到未来毕业的满意工作岗位,并开始写作,于2014年2月初在《纽约时报》发表特稿《我还能活多久》,引发社会强烈反响,同时启动《当呼吸化为空气》一书写作。

     2013年11月:特罗凯治疗第18个月后复查CT,依然病情稳定,顺利进入特罗凯治疗第4个6周疗程。保罗医生开始寻找毕业后的工作单位,他对未来重燃希望。

    2013年9月到10月特罗凯治疗第3个6周:保罗医生重新回到住院医生培训岗位,继续外科手术医生工作,同时妻子露西也恢复全职医生工作,同时宣布怀孕成功,孩子预产期为2014年6月。

    2013年7月-9月特罗凯治疗第2个6周:物理治疗重点围绕恢复手术工作所需要的特殊力量训练;治疗结束后复查CT提示肿瘤病灶进一步缩小。艾玛医生给予了保罗安慰性暗示,“但是,看你现在的样子,说能活10年也不算疯话”。随后保罗启动重回住院医生培训岗位的计划。

    2013年7月:结束特罗凯第一个6周疗程,复查CT结果显示肿瘤病灶明显缩小。次日周四见艾玛医生,被告知可以把复诊时间调整为每6周1次(即特罗凯的一个疗程为6周)。保罗医生的恐慌开始退却,压力有缓解。

    2013年6月:保罗夫妇就诊生殖内分泌专科,正式启动试管婴儿。

    2013年5月---:保罗接受肺癌靶向药物特罗凯治疗,同时接受有关认知疗法治疗和物理治疗2周,从突然的衰弱卧床恢复到连坐30分钟不累和偶尔能出门聚个餐的体能水平。保持和艾玛医生每两周复诊1次频度(每周四专家门诊)。

                                 确诊肺癌,备战有素:医生家庭的高素养

    2013年5月:确诊第5天,周五:保罗和妻子露西去了精子银行冻存精子;获知EGFR有突变,可以先接受靶向药物特罗凯治疗;

    2013年5月:确诊第4天,周四:艾玛专家门诊,进行了首次正式医患沟通交流和医患共商医疗决策。

    2013年5月:周二,确诊第二天,计划出院,下午出院前,有肿瘤专科医生艾玛主动探望,进行了第一次医患沟通交流。沟通不满意,当晚全家动员,启动对医生和治疗方案的主动核实与求证,证实艾玛医生靠谱。

    2013年5月:周一,CT检查报告确诊肺癌晚期转移(确诊第一天)。保罗精神崩溃结束工作接受住院治疗,给妻子交代后事、通知其他亲属、终止工作、调整贷款计划等财务计划,预约选定了肿瘤专科医生艾玛。

                                疑癌的半年:恐惧导致医者不能自医

    2013年5月某日,周四,胸片结果疑诊肺癌:保罗因为身体不适,提前3天结束纽约之行返回,妻子露西接机,随后保罗就接到初级保健医生(社区家庭医生)电话,胸片结果有问题。周五保罗回自己医院继续上班做了一台36小时的手术,症状加重可能于周六住院,接受CT检查。

    2013年5月(确诊月):保罗医生熬到休假,计划动身去纽约参加同学聚会。之前他偷偷去看了几次医生,排除了一些面诊或简单验血可以排除的肿瘤。开始休假,离开医院回家然后赶飞机的间隙,保罗才抓住时间安排了1次胸片复查,并且已经有了等待癌症宣判的心理准备。从1月到5月夫妻关系明显恶化,因为露西感觉到保罗的沟通交流障碍或者不坦诚。

    2013年1月(确诊前第5月):保罗医生自觉间歇性严重胸痛伴咳嗽,体重急剧下降30磅(总体重17.1%);保罗医生异常担心自己患肿瘤,但是没有和妻子露西医生透露,也没有主动去寻求MRI(核磁共振)给予诊断排除,其实已经某种程度“心知肚明”,他写到:“我对自己的病情已经不做他想了”。

    2012年12月(确诊前半年):保罗医生自觉体重下降,背部疼痛难忍,看医生要求做个MRI(核磁共振)检查排除肺癌,但是顺从自己社区保健医生建议,首先接受更常规的胸部X光片检查,没有发现明显异常,随后给予止痛对症治疗观察。

                          拿什么拯救下一位医生:不吃早餐和中餐,还吸烟的自相矛盾医生

    2017年6月17日7点10分动笔,13点10分收笔,完成上述重要医疗相关事件和时间轴的整理工作,为下一步有方向选择性和《当呼吸化为空气》作者保罗医生的对话打下基础。

    2017年6月17日21点:14点半吃中餐,午睡,昏昏然,19点半吃晚餐,克服沮丧情绪,给保罗的生命保卫战划个时间阶段,心情相当沉重。

     方清医生

     2017年6月17日周六

      

     

       

    

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