分享

孤独症患儿父母:忍住了多少次想死的念头,才托起孩子生存的希望

 渐近故乡时 2018-03-30



1

“我是一个孤独症孩子的妈妈,我觉得我得了抑郁,快撑不下去了……”


来访者肖女士,坐在咨询室的沙发上,掩面而泣。肖女士今年45岁,她本人看上去比实际年龄要沧桑一些。她说她儿子今年13岁,3岁左右发现症状到医院确诊为自闭症,经过3年康复训练,如今孩子已经进入自闭症儿童教育机构。但这几年肖女士越来越感觉力不从心,自己身体也是小病不断,大病不敢看。


“身体上的劳累病痛忍忍还能过去,关键是精神上的压力,我每晚都失眠,甚至整晚整晚睡不着。有时呆呆望着窗外,就想如果跳下去,就一了百了解脱了!可是想想如果我死了,孩子怎么办?难道拉上他一起跳楼?他还没有长大,我却就想放弃,实在不忍心。”肖女士说她原来在一家私营企业做财务工作,自从确诊孩子是自闭症之后只得接受现状,她辞去了工作,全天照顾孩子。无论是康复训练还是上课,她都一刻不离儿子身边。


肖女士说自己儿子五六岁甚至更大了仍旧需要包尿片,大小便不能自理。家里来了客人他也全然无视,小朋友找他玩他也不和人家玩。与人没有眼神接触,没有交流。想要什么父母没有会意就情绪失控,发出很大声音的尖叫、撞墙自残。身体健康状况也不好,有肠胃消化不良、难以入眠等生理问题。时常整夜不睡,玩灯开关,如若妈妈实在困得不行睡过去,就揪她的头发尖叫,扰得四邻都不得安宁……



“看到周围陌生人奇怪的眼神,我觉得我抑郁了,我不再敢带孩子去人多的地方,怕他到了陌生的环境不适应就大哭大叫。孩子一直都有睡眠障碍,他晚上九十点睡下,凌晨一点醒来,闹上四五个小时直到早晨才再睡着……”肖女士说,十多年来,她都是和丈夫轮流倒睡眠时间。有时考虑到丈夫还要工作赚钱养家,肖女士不忍心再叫醒丈夫,而且自己也睡不着,就经常性地一个人躺在儿子身边,呆呆地等到天亮。


2


自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。自闭症孩子沉浸在自己的世界,很难和外界建立起正常的交流沟通,像天上的星星,在漆黑的夜空中独自闪烁。


孤独症是当今患病率最高的儿童流行病之一,至今仍然无法彻底根治。目前全球共有超过6700万自闭症患者,平均每150个新生儿中就有一个是自闭症患者。每个自闭症孩子的家庭都承受着常人难以想象的痛苦,如肖女士所描述的那样,承受着巨大的精神和经济压力,一步一步艰难前行。



“有这样一个孩子,对于一个家庭来讲,可以说是灾难性的。”有自闭症孩子的家长在网络这样留言。


我想这是这个特殊人群共同的心声。因为自闭症孩子的家庭既需要家长付出大量时间,还要支付高昂的康复费用。


在为孩子长期担忧和陪伴治疗、康复的过程中,家长的心理压力非常大,很容易出现焦虑、抑郁的情绪。加上平日照顾孩子非常劳累、睡眠时间不能保证,都会导致这些家长身心疲惫,易患心理疾病。


正如肖女士所言:“我忍住了多少次轻生的念头,只为给孩子寻找尽可能生存下去的希望……”


三毛在《守望的天使》里写道:“他们常常流泪的,因为太爱他们守护着的孩子,所以往往流了一生的眼泪,流着泪还不能擦啊,因为翅磅要护着孩子。即使是一秒钟也舍不得放下来找手帕,怕孩子吹了风淋了雨要生病。”


父母是孩子的守护天使,等孩子羽翼丰满,也可以在天空翱翔了,父母便可以收拢起翅膀歇息;但孤独症孩子的父母,则要终其一生都要为孩子遮风挡雨……


3


长期的身心压力,自闭孩子家很容易会产生精神和心理问题:焦虑、烦躁、抑郁……有数据显示,自闭症家长群体有轻生念头的比率很高。


据香港《明报》报道,被街坊称赞是“好爸爸”的59岁蔡姓男子,抚育自闭兼智障的长子15载,有感自己将踏入花甲之年,担心自己与儿子俱成妻子负累,遂写下遗书,手刃长子后自杀未遂,遗书里他写道:“对这个家会好的”。


《重庆时报》也有报道:惠州一名自闭症孩子的父亲,因孩子2岁多确诊自闭症,陪伴康复治疗3年多后不堪重负,在广州投珠江自尽。


当孩子被诊断出自闭症,家长一般经历否认、愤怒、交涉、沮丧、接受五阶段;每一个阶段都是相当难熬的。家长一开始可能会自责,认为孩子生病是自己遗传给了孩子不好的基因,或者自己孕期不注意让孩子得了自闭症,曾经大行其道的“冰箱理论”又会加重家长的自责。实际这些莫须有的“罪名”就是给自闭症家长们戴的心理枷锁。


自闭症的治疗是一个非常漫长且需要持之以恒的过程。养育孩子本身就不是一件简单容易的事,而自闭症孩子的父母,要承受比健康儿童家庭多得多的痛苦和压力,他们的心理状况让人堪忧,这个群体也需要来自社会各界的关爱和支持。



我给肖女士四点建议:

(一)、接纳事实


自闭症的产生的原因,医学上并没有数据证明和遗传有直接关系,所以家长不要认为这是自己的过错,不必过分的自责、抱怨,或者有“为什么偏偏是我的孩子得病”的心态,导致心理失衡。人生无常,谁都不能保证自己一生不得任何疾病,接纳这个事实,才能有更平和的心态去面对一切。


(二)、不停寻找正向资源


用积极的目光关注孩子,及时发现他身上的每一点进步,看到他的成长变化。


只要坚持正确的训练方法,您就会发现孩子在不知不觉中学会了您以前认为不可能学会的东西,具备了您以前认为不可能具备的能力。孤独症研究所所长瑞姆兰博士(mei guo)就曾经说过:'当你面对孤独儿时,要努力去感觉他这一段时间又学会了什么。'一位已帮助自己的孤独症女儿成功地走上独立生活的母亲感叹说:'孤独症的孩子能走多远,只有上帝知道,我想知道的是,与昨天相比,我的女儿今天又学会了什么。'


关注最新的科技、医学的发展,对未来怀有希望。


(三)、用积极的情绪影响孩子形成良性循环


关注孩子的情绪变化,满足他作为孩子的需求。不设置过高的期待,不给孩子施加压力,不逼迫孩子学一些不喜欢的东西,耐心地去辅助孩子,及时给予孩子的进步以鼓励夸奖。家长稳定平和的情绪会直接影响到孩子,配合能力就会增强,得到夸奖鼓励越多,孩子就会表现的越好,从而形成良性循环。


(四)、关爱自己,积极求助


培养豁达的人生观,给孩子撑起一片晴天的同时,也需要留一些时间给自己,不要遗忘了自己的兴趣爱好。比如健身,烹饪,阅读,音乐、舞蹈等等。


学会“报团取暖”,寻找能够倾诉的朋友,加入自闭症家庭的贴吧、小组、QQ、微信群,大家共同分享康复经验、从别的家庭的经历中获得心理上的支持,在团体中感受慰藉和激励,这比一个人独立承担好得多,这也是很多自闭症家长排压的有效方式。


关注相关的公益机构,必要时及时求助。



4


“家有自闭症的孩子,不光是一个孩子的不幸,也是一个家庭的不幸。为了儿子健康成长,我放弃了职业发展成为了一名全职奶爸,但我觉得自己又是幸运的,在陪伴孩子长大的过程中,完整经历了儿子人生发展的各个里程碑,体验了悲欢离合,使我体会到了生命的意义。这种体验远比当更大的官赚更多钱买更大的房子有意义的多。”一位自闭症孩子的爸爸在网络上留言。


在一个自闭症患儿的家长微信群里,一位爸爸对惠州那名自闭症孩子的父亲投江轻生的新闻发表自己的感慨:“不该啊!孩子太无辜了!我是一个孤独症孩子的父亲,我的儿子今年也15岁,虽然很痛苦、艰难、后怕,可我一直拼命坚持,毫无怨言,我会用尽我生命力的最后一丝力气去全身心爱我的儿子,为了让我的儿子能感觉到我在爱着他,我一直拼命努力着;孤独症儿童降临到我的家里是上天在考验我是否善良,他们是天使到人间来告诫我们如何去面对一生的磨难、痛苦、及其做为人须有的爱与善待无辜。我也在经受着巨大折磨与痛苦,可我离去后谁来爱我的孩子,谁会善良的去照顾他,他能否有尊严的继续活着,会有人象对待流浪动物一样踢他,辱骂他,打他吗?绝大多数人不理解孤独症的病情,他们一生都须要人照顾,想到这,为了孩子,也得咬牙撑下去!”


结语:每一个自闭症家庭都有他们必须要面对的风雨,每一个自闭症孩子的父母,都是孩子的守护天使,他们用耐心、爱心为孩子筑梦;用不抛弃、不放弃的坚持为孩子托起生存的希望。愿全社会多关爱这个群体,愿爱可以接力,可以永恒,为自闭症家庭的生存减轻一点阴霾,增添一缕阳光。


个人简介

野子,本名李荣,国家二级心理咨询师、国家二级心理督导师、沙盘游戏写作导师、舞动治疗师、全国多家公益组织心理疏导志愿者、历任十余年电台心理夜话类节目主播。山东省作家协会会员,出版《玫瑰生涯.女性幸福人生全攻略》、诗集《地脉》、《静美之季》等作品。



《儿童社会性发展评估》


评测介绍


社会性是指儿童在与社会生活环境相互作用的过程中,逐步掌握社会规范,社会技能。


学习社会角色,适应周围社会环境,由自然人发展为社会人的社会化过程中所形成的儿童心理特征。


影响力


本测评可以帮助你从15个方面了解孩子的社会性发展特点,并给出针对性建议,为之后的教育提供方向


    本站是提供个人知识管理的网络存储空间,所有内容均由用户发布,不代表本站观点。请注意甄别内容中的联系方式、诱导购买等信息,谨防诈骗。如发现有害或侵权内容,请点击一键举报。
    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多