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■张田勘 隐私焦虑已经不仅仅存在于网络数据，个人基因组隐私的保护也已迫在眉睫。很有可能，进行基因检测将成为就医，甚至时尚消费中不可或缺的一环。 由于一个小小细胞就包含有全套DNA信息，如何确保我们的基因信息不被盗用、滥用，需要法律和技术手段的双管齐下。同时，每个人都要尽快建立起基因隐私保护的意识，以防陷入个人基因隐私“裸奔”的窘境。 对隐私中的隐私 缺乏保护意识 近日，“脸书”5000万用户个人数据泄露，让很多人陷入了隐私焦虑。事实上，相比于个人数据泄漏，个人基因组涉及的信息更多、更为全面，是每个人最大的隐私，而面向个人的消费性基因检测目前正越来越多地出现在我们面前。 今年3月，美国“23and Me”基因检测公司获得了美国食品药品监督管理局 (FDA) 的批准，可以在没有医生处方的情况下，向消费者提供特定的癌症基因检测产品。FDA曾在2015年11月 22日，要求“23and Me”停止其基于唾液的个人基因组服务直到得到授权。而今天FDA的授权，意味着美国基因检测行业监管进一步放宽。 当然，医疗性基因检测是必需的，消费性和其他类型的基因检测就需要掂量，但两者都涉及一个重要问题，即如何保护个人最大、最全面的隐私———基因组隐私。 基因检测市场的商机实在太大，利润太丰厚，许多基因检测公司都在抢滩占位，争夺基因检测的商业市场和份额。目前市场上的基因检测产品费用从几百元到上万元。相关预测表明，中国基因检测市场规模2020年有望突破300亿元，更长远的潜在市场超过千亿元。 基因检测市场的繁荣意味着基因检测不只是治疗疾病的手段，而且成为一种个人消费。然而，这样的消费也意味着，个人在破财的同时把自己的隐私拱手奉送。很多人对由此可能带给自己的裸奔危险缺乏认知，主要表现在——— ▲消费性基因检测很多是玩时尚玩酷，基本无用，等于是在白送钱。例如，宣称可以测出绘画、跳舞、体育等特长和天赋基因的检测项品，并没有充分的科学证据，并且即便某些基因确实与某种天赋有关，但决定一个人未来和成就的主要不是基因，而是一个人后天的学习、努力和实践的程度。 ▲个人提供基因样本供检测后，剩下的基因样本如何保存和处置? 如果没有相应的法律和规定，个人的基因隐私就有可能泄露，并造成伤害。 提取基因样本和基因检测是两回事 基因检测能让个人暴露的信息包括：个人和亲属身份、亲缘关系、遗传信息、生理和疾病信息、个人特征等。 最重要的是致病基因的泄露，每个人都可能陷入这样的“裸奔”之中。现实中没有完美的人，每个人的基因都有这样或那样的缺陷，缺陷信息一旦暴露就可能在求职、投保、婚恋中受到歧视。 基因检测是分等级的，如全基因组测序，可以获得一个人的所有基因组信息；针对特定的性状相关位点的基因检测，如疾病易感基因检测、个人特质基因检测 (天赋基因、运动、饮食等相关基因)，遗传病相关基因检测等。 针对一个位点或少数几个位点设计的基因检测，表面上看似乎只检测很少的基因位点，收集不到多少基因数据，但事实上，只要是做基因检测，都会提取一个人完整的细胞核DNA，即全部的基因组，至于用这些基因组来检测什么和怎么检测，则是另一回事。 因此，本质问题是，被提取的包含个人所有的基因组信息的生物样本该如何处理。例如，剩余DNA样品是否需要销毁，检测公司是否有权使用剩余的基因样本，检测公司是否有权向第三方提供受检者检测结果以及基因样本，等等。这或许与个人数据的收集、处理相似，但更比个人数据的处理更为困难。 在法律和技术层面保护基因隐私 十年前，美国公布了 《2008年禁止基因信息歧视法》 (GINA)，这个法案对个人基因信息的收集、鉴定、保存、传播、披露、利用等明文规定，予以保护和保密。个人有权保留其基因信息，有权要求不向第三者或外界披露。同时，基因信息权利使具有“差异性”的个体能获得平等保护。 除了法律的保护外，还有技术上的保护，即通过“基因组隐形”技术来保护个人。在很多人因为疾病诊断和治疗，以及其他应用被提取基因样本后，必然会形成一个巨大的基因信息库。一方面，管理这个信息库是一个艰巨的任务，另一方面，又得保证每位个体基因样本中的信息不会泄漏，而这一点也是基因提供者所拥有的正当权利。 由此，美国斯坦福大学计算机科学副教授吉尔·贝吉拉诺团队研发了一种新方法，来保护个人的基因组隐私。这种新技术只允许研究人员对数据进行汇总分析，并只报告与疾病相关的发现。虽然每个人的基因组中可能有几十种异常基因，但是研究人员和临床医生只能知道与研究相关的基因，并不知道其他无关基因。 这项技术的基础就是加密技术应用于个人基因组，无论是在计算机还是智能手机上，都有一个简单的算法为基因组信息加密，并形成一系列的线性值来说明与研究相关的基因变异体的存在或缺失，同时不透露任何有关其基因序列的其他信息。 此外，加密的基因信息还可以上传到云盘中，研究人员可以使用安全的、多方计算方式 (一种加密技术可以确保输入数据的隐私性) 进行分析，只揭示那些可能与疾病和调查目标有关的基因变异。 利用计算机对个人基因组的每一次的分析都可以在几秒钟或几分钟内完成，只要计算机有适中的计算能力就行。通过这种方式，既允许研究人员只分析个体的基因差异和大数据，又能保护受试者的基因组信息的隐私，而且几乎可以完全保护基因提供者的遗传信息。经测试，这项技术可以保证基因提供者97%或更多的个人基因隐私得到保护。 |
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