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照顾一个小孩，在我们周围可以看到几乎所有家庭有足够的耐心，然而对于家里的老人，未必有这样的待遇。古语有云“久病床前无孝子”，充分形容了照顾一个慢性疾病的艰辛。 帕金森病(Parkinson disease, PD)是一种慢性疾病，恰恰需要包括患者和家庭教育、社会支持、运动和营养支持在内的综合治疗方案。PD的治疗可分为非药物治疗、药物治疗和手术治疗。我们平时常常更多的关注于药物在治疗疾病中的作用，但在慢性疾病中，对于疾病的认知、社会支持、心理疏导方面常常容易被家人、社会甚至医生忽略。但这往往是生活质量的重要组成部分。 医学教育 对于可能出现的慢性、进行性神经系统疾病的不良预期常常令患者及其家人感到担忧。很多人对PD非常熟悉，甚至可能已从受累家人或朋友处对其致残性有了直接的认识。为了使患者及其家人对PD有所了解并控制病情进展，疾病教育是必不可少的。 然而，对于症状轻微且将来进展情况不确定的新近诊断PD患者，教育需谨慎；早期过多了解可能令其恐慌的资料可能会适得其反。针对特定症状的有针对性的教育可能更为有效，例如对于普通震颤，早期不能确定时候，不要过早给与患者灌输帕金森病，也许就是个老年震颤，可以长期平稳不加重，也许是个特发性震颤，不易进展加重，过分的担忧似乎是不利的。 社会支持 应对PD患者及其家人的情绪和心理需求进行处理。患者及其家人常从发病开始就会产生愤怒、抑郁、焦虑和对社会及经济状况的担忧等正常反应，这些反应会随着疾病的进展而演化。 我们可以根据患者的疾病特点，改善家庭环境，注意一些细节，减少家中妨碍活动的物体，降低跌倒风险，比如可以移走散乱的地毯和杂物，确保所有的电线整齐的收纳好。对于手抖的患者，可以购置防抖勺，便于患者自主进食。 支持团队也特别重要，它使患者及其家人可与具有相似经历的其他患者或家庭相互交流，并提供获取有用教育信息的途径。对于早期PD患者，将其介绍给另一个受累患者或家庭给患者带来的冲击可能比加入一个由晚期患者组成的大型支持团队小。 锻炼理疗 规律锻炼能够提高患者的身心健康感；由于PD是一种慢性疾病且伴随进行性运动受限，所以规律锻炼尤为重要。锻炼或许不能减缓运动不能、强直或步态异常的进展，但能够减轻强直和屈曲姿势造成的一些继发性骨科影响，如肩、髋和背部疼痛，同时也可能改善部分运动功能。 越来越多的证据显示，规律的有氧运动对PD患者有积极影响。另外，一项纳入195例轻至中度PD受试者的随机对照试验发现，为期6个月、一周2次的太极训练在改善患者的姿势稳定性、步长和功能性前伸方面优于抗阻训练和拉伸训练。在6个月时，太极训练组患者自我报告的跌倒次数少于抗阻训练组和拉伸训练组。 因此，应强调通过锻炼来改善平衡、柔韧性和力量。快走、太极、游泳及水中有氧运动可能特别有效，但现有的比较不同干预措施有效性的研究未得出最终结论。 2013年一项系统评价发现，对于PD患者，理疗的大多数益处都很小。然而，很多患者从中获得了持久自信及对疾病某一方面的控制感，特别是之前从未进行身体活动的患者。转诊至理疗师处或锻炼小组是让患者开始这类锻炼的良好途径。 言语治疗 构音障碍和发音过弱是PD的常见表现。AAN于2006年发布的实践参数指出，对PD患者进行言语治疗可能有助于改善患者的音量。言语治疗可以是仅在于尽量增加发音努力及响度(Lee Silverman声音治疗)。 营养支持 老年慢性病患者有营养不良和体重减轻的风险。及时发现和治疗这一问题对于避免骨量丢失和肌肉质量丢失非常重要。虽然没有特定膳食会影响PD的进程，但仍可做一些推荐。 ●高纤维饮食和充分补充水分有助于改善PD患者的便秘。 ●应避免摄入会减慢胃排空并影响药物吸收的高脂且量大的膳食。 ●不需进行膳食蛋白限制，某些存在运动症状波动的晚期PD患者除外，对于此类患者，其他氨基酸的竞争作用会影响左旋多巴的吸收。 ●目前尚无证据表明大剂量维生素E或其他抗氧化剂对PD患者有益。 最后，了解关爱慢性病人就是了解自己的未来，这样我们对他们才会有真正的耐心、尊重以及好奇心，像这个世界当初迎接我们的到来一样。这个世界曾经是他们的，他们要去的地方，也将是我们要去的，学会如何面对他们，就是学会面对自己的未来。 徐铅辉，深圳市人民医院神经内科，副主任医师，2010年获暨南大学神经病学专业硕士学位。师从国内知名神经病学专家褚晓凡教授。致力于神经科常见疾病的科普。 擅长：帕金森氏病、脑卒中、脱髓鞘疾病、神经感染与免疫、头痛头晕、焦虑、癫痫、失眠等常见神经科疾病的规范化诊治。 |
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