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e帕之路，相伴前行 2018年4月7日，华山医院帕金森病日健康宣教会于上海宾馆隆重举行。自2009年起，华山医院帕金森病日健康宣教活动已成功举办了十年。值此十周年之际，来自华山医院神经内科的蒋雨平教授、王坚教授、丁正同教授、邬剑军教授以及神经外科的郎黎琴教授等出席了此次会议。 本次会议采用了线下参与线上直播相结合的形式，让更多帕友足不出户就能观看宣教直播。据统计，共有300余名全国各地的患者及家属慕名前来参与会议，观看直播总人数达25920人，在线峰值超过3800人。 大会在华山医院运动障碍组自制VCR《e帕相伴,智聚未来》的播映中拉开了序幕。蒋雨平教授致开幕词，回顾了华山医院运动障碍专业组在帕金森领域的研究历史，同时展望了未来帕金森病诊治与管理的美好的前景。 会议上，丁正同教授介绍了帕金森病治疗的新进展，并进行了详细解读。丁教授立足于循证医学的证据，结合最新临床研究，生动地讲解了帕金森病神经保护和疾病修饰治疗的最新进展，为患者带来了前沿而实用的信息。 邬剑军教授带来了题为“帕病呵护，内外兼修”的精彩演讲。作为帕金森病神经调控领域的知名医师，邬教授深入浅出地介绍了脑深部电刺激手术的优势，对手术病人及时间的选择、术后不良反应、术后药物治疗与康复等进行了详细介绍。 华山医院运动障碍组通过与复星基金会星太极合作，共同推进太极辅助治疗帕金森的公益项目，也是此次宣教会的一大亮点。会上，复星基金会执行秘书长张翼飞先生向患者简要介绍了这一公益项目。随后11位帕金森病太极康复示范员与华山医院神经内科金莺护士共同表演了一段太极拳，赢得台下掌声无数。 在精彩的太极表演之后，华山医院神经内科的王坚教授和复星集团高级副总裁潘东辉先生，分别代表帕为和星太极上台完成了签约仪式，标志着双方正式达成合作。 2017年4月9日，复旦大学附属华山医院运动障碍组发布了首个针对帕友的手机APP——帕为，受到了广大帕友的好评。而在本次会议上，王坚教授宣布新版帕为——帕为2.0将于2018年5月20日正式发布。王教授结合自身经历，讲述了现有的部分互联医疗平台在专业性方面的欠缺，而帕为的诞生，能更好地放大医生的专业服务能力，服务于患者，同时帮助医生高效的管理好帕金森病队列，获得患者的结构化、量化数据，促进临床研究。移动互联网络终端正在促进医疗模式的革命，而帕为作为移动互联网终端成果，也将推动医疗模式向“以病人为中心”转型，帮助患者更好地进行自我病情管理，做“聪明的病人”。王教授回顾了过去一年中，帕为的使用情况，并以帕为公开课为例，向患者介绍了新版帕为值得期待的新功能。最后，王教授提到依托于帕为平台的中国e帕联盟的成立，必将更好地推动医患双方携手管理病情。 随后华山医院神经内科的唐一麟医生详细地介绍了帕为2.0的设计初衷、功能和使用方法。帕为2.0通过更新与优化，修复了程序缺陷，使得系统使用更为流畅；优化了界面设计，让患者体验更为人性化；增加了帕为公开课等功能模块，让患者在家也能享有“专家面对面”的机会；实现诊前诊后联动，提高门诊效率，全面管理患者病情。细致的功能介绍让观众对5月20日即将上线的帕为2.0充满期待。 至此，华山医院2018年度国际帕金森病日健康宣教活动圆满结束。华山医院运动障碍专业组希望借助医院的资源优势和网络平台的技术支持，不断地探索和优化，更好地为帕金森病患者服务。 |
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