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当疾病突然来袭，不论您愿意与否，家长往往是第一个冲上去面对的人。俗话说，关心则乱，如何安抚亲人？如何给亲人最及时、最有效的帮助？如何积极有效的配合医生的治疗……是众多家长想要做好但有时却的确做不好的事情。下面，我们从以下几个方面教您如何成为一名更”专业“的患儿家长，如何把您的爱更好的给予您的孩子。 特别的爱给特别的你 ——血液病患儿的日常陪伴 （一）基本原则：分工明确，陪伴少而精 将有效的家长分为两组，一组相对固定于在病房照顾患者，负责患者的日常生活护理、服药，另一组则相对固定于买菜、做饭、洗衣等后勤工作。 这样既能密切、动态的观察患者的病情变化以便及时有效的向医护反应情况，又能减少漏服错服的发生；同时还能减少因细菌、病毒传播造成的不必要的痛苦和经济支出。人员泛滥、蜂拥而至、频繁换岗等诸多情况绝对要避免。 如遇陪护家长发生“感冒”、“肠炎”等身体不适时，一定要及时更换陪护家长，坚决不能带病坚持陪护，因为您的坚持很可能为患者埋下感染的祸根。 （二）陪护基本注意事项： 1、适当的休息与活动 白血病患儿常有活动无耐力现象，需卧床休息，但一般不需绝对卧床。当无严重感染、出血，无严重粒细胞缺乏、贫血、血小板减少时，可适当于床旁或病房内活动。长期卧床者，应常更换体位、预防褥疮。  2、口服药物的喂服 口服药是白血病治疗中很重要的一部分，尤其是对于急性淋巴细胞白血病的患儿，很多药物是通过口服的途径给予的，能否有效的服药在整个疾病的治疗中有着不可忽视的作用。 目前需要口服的药物主要分为以下几个方面：化疗药、维生素类药物、调节肠道菌群类药物、预防感染的口服药等。 从服用的次序上讲，我们首先一定要保证化疗药物的有效服用，如有漏服、错服一定及时告知医生进行相应的补救措施；调节肠道菌群的药物（如益生菌等）尽量与预防感染的抗生素类药物分开服用。 服药时取少量水送服药物即可，尽量避免服药前后大量进食、进水及剧烈活动。对于服药困难，易呕吐或所需服用药物种类较多的患儿尤其是婴幼儿，应将主要药物先服，半小时后如无恶心、呕吐等不适，再给予其他药物或食物。婴儿喂药后可适当竖起轻拍后背，以减少服药后呕吐的发生，不宜立即哺乳。如确实口服药物喂食困难，应及时向医护人员反应，寻求其他解决办法。 3、预防感染 感染是导致白血病患儿死亡的重要原因之一。白血病患儿免疫功能减低，化疗药物对骨髓抑制常导致成熟中性粒细胞减少或缺乏，使免疫功能进一步下降。粒细胞减少持续时间越久，感染的威胁愈大。预防感染可采取以下措施。  ⑴保护性隔离：白血病患儿治疗期间应严格佩戴口罩，如有条件，亲密陪护人员（尤其是婴幼儿家长）也宜佩戴口罩，以免交叉感染。粒细胞缺乏期如经济条件允许可申请进入空气层流净化罩以加强保护。严格限制探视者的人数及次数，探视者在接触患者之前要认真洗手。处于哺乳期的患儿母亲应在哺乳前后用温盐水清洁乳房，及时更换内衣。所用奶瓶、奶嘴等均需彻底清洁后进行消毒。  ⑵注意个人卫生：保持口腔清洁，进食前后用淡盐水漱口。宜用软毛牙刷，以免损伤口腔粘膜引起出血和继发感染。对于不会漱口的婴幼儿，家长应在进食前后用无菌纱布包裹清洁后的拇指轻柔的为患儿清洁口腔。勤换衣裤，注意清洁，尽量选用棉质衣物，以减少过敏的发生。衣物清洁后应在太阳下晾晒，以进一步消毒杀菌，避免在室内或阴暗处晾衣物，减少霉菌的滋生。保持大便通畅，养成良好的排便习惯，尽量做到每日解大便，如有大便秘结应及时告知管床医生，酌情使用通便药物，避免在大便秘结时强行大便，以免造成出血、肛裂等情况。便后用温水清洁肛门，特殊时期可于清洁后再予稀释至一定浓度的碘伏溶液坐浴，以达到预防肛裂、肛周脓肿的作用。 ⑶观察感染的早期表现：准备手电筒一只、笔记本一个，随时注意患者口腔、咽喉及进食情况，观察患儿有无牙龈肿胀、吞咽疼痛感，皮肤有无破损、红肿，外阴、肛周有无裂口、出血、脓肿等异常改变等。婴幼儿家长因婴幼儿具有语言表述困难的特点更应注意观察患儿有无不可解释的进食哭闹、吸吮哭闹、排便哭闹等症状，发现异常及时记录及汇报。  4、预防出血 出血是白血病患儿死亡的又一主要原因。当患儿血小板处于较低水平时应尽量减少活动，保持大便通畅，如遇大便秘结应及时告知管床医生，酌情使用通便药物，避免在大便秘结时强行大便造成出血。观察患儿皮肤出血点是否有明显增多，有无口腔血泡、鼻出血等，减少磕碰，软食，避免骨头、鱼刺等划伤口腔。婴幼儿患儿家长更应注意看护好患儿，减少哭闹，尽量不要留患儿单独活动，休息时及时拉起防护栏。老年患者应注意控制情绪、血压，以免诱发脑出血。 |
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