 作者丨北京协和医院老年医学科宁晓红 编审丨生前预嘱推广协会 罗峪平 来源丨医学界肿瘤频道 在中国，面对死亡这个问题时，患者和家属都是畏缩后退的，不敢往前想，哪怕往前想一点都觉得是“罪过”，很多医生也对死亡闭口不谈，只谈“怎么活”，但死亡总是会来的！当死亡突然来临的时候，家属会很难接受。 关于终点，我们常提到缓和医疗（Palliative Care），或称姑息治疗，这是意味着放弃吗？先听我讲几个故事。 她71岁，是位知识分子， 10年前诊断肺癌，手术治疗。2年多前肺癌转移，未治疗，近2个月咯血，现在呕吐无法进食。血红蛋白仅为2g/L，白蛋白24g/L，急性肾功能衰竭。急诊给予输液、输血，建议抽胸水，患者极度抗拒，只求快点结束这一切。 急诊显然不是解决这类问题的最佳场所，医生只好建议家属换地方。家属说：不知道去哪里。这种时候，医生其实也不知该让患者去哪里。 她是两个孩子的母亲，才32岁。因“上腹痛黄染1月”来京就诊，经检查发现胰腺癌，伴有肝及双侧肾上腺转移可能，腹腔干、左肾动脉等大血管受累。 麻醉科会诊给予了止痛方案；肿瘤内科认为已经是胰腺癌晚期，转移广泛，目前有肝功能损害+高胆红素血症，为化疗禁忌，可考虑行经皮肝穿刺胆道引流（PTCD）+支架以姑息性减黄及保肝治疗。
家属商量后一致决定回当地！整个过程患者对疾病并不知情，治疗和出院都由家属决定。出院时她充满疑惑地问实习医生：“为什么检查做了这么多，却突然让我出院？”
这个案例中，患者、家属和实习医生显然都深陷困境，对于“我还能（或者该）做什么”这个问题，深藏在不能沟通的迷雾中，无答案可寻。 她更年轻，仅28岁。因为发热头痛入院，病情变化迅速，很快就神志不清，经过检查，考虑是免疫介导脑脊髓神经病变可能性大。尝试了所有的治疗措施（激素，血浆置换），没有任何改善。之后气管切开接呼吸机，留置尿管、胃管，又出现多处感染,消化道出血等情况。 神经内科医生已判定患者不能恢复，患者的生活完全没有质量可言...父母不能接受女儿的状况，仍然希望奇迹发生，医生多次劝他们去较小医院，但他们坚持在北京协和医院维持现有治疗。 看的出，医生的建议不能满足家属和患者，尤其心理和灵性方面的需求，导致当事人和医生都处在无边无际的折磨中。 相信医者无数次遇到患者恐惧和绝望、家人纠结和不舍，医务人员无奈和无助的情况。而上述，跟缓和医疗有何关系？ 为那些对病因治疗已无反应且生存期有限（包括恶性肿瘤以及非肿瘤如癌症晚期、慢性充血性心力衰竭晚期、慢性阻塞性肺疾病末期等）的患者及其家人提供全面照护，这就是缓和医疗做的事。通过评估和控制症状、减轻精神、心理和灵性痛苦等综合方法实现这一目标。 面对“绝”境，缓和医疗思路和方法异常清晰明确：尽管疾病已无法治愈，尽管死亡已被预期，但剩下来的日子仍能过好。怎样算好？九个字可道尽——尽量无痛苦和有尊严！它允诺帮这些人获得尽量好的生存质量，帮助患者平安离世，也帮助家人获得内心平静。 随着医学科学现代化的脚步，实施缓和医疗的能力日益成为所有医务人员需要掌握的基本技能。了解如何帮助人们获得“好”的死亡，是每一位医务人员的责任。缓和医疗绝不仅是带给患者和其家属好处，也在帮助医生，很多医生不愿接管生命期有限的患者，也是因不知如何帮助他们。这给医务人员带来巨大痛苦和困惑，严重时甚至会质疑自己的职业理想和人生追求。 帮助大家找到通向“好死”和“善终”的道路，这是我在《医学界》开设“缓和医疗”专栏的初衷。将专业知识以大家都能够看得懂的模样展现，呈现国际新观点、新技术、新进展，和宝贵的国内经验；分享缓和医疗的故事；发掘基于文化心理的多种需求（尤其在社会、心理和灵性的层面）并探究对策，让所有人从中获益。 逝者善终，生者善别，医者助人亦助己！ 注：“缓和医疗”专栏组稿者均为中国老年保健医学研究会缓和医疗分会的专家组和青年委员会骨干。  宁晓红，北京协和医院老年医学科，中国老年保健医学研究会缓和医疗分会副主任委员、青年委员会主任委员。
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