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在中国，因各种先天或是后天疾病造成的智力障碍人士已经超过1300 万，每一个智障人士背后都是一个备受煎熬的家庭，因此，真正受智力缺陷影响的人数是1300 万的数倍。“活得久一点”是每个智障孩子的父母直白又迫切的愿望，他们希望能拖慢时间的步伐，好能照顾子女更久一些。很多特殊人士因床位不足、低于养老院规定年龄、生活无法自理等原因被养老院等托养机构拒之门外，只能由家庭负责照料护理。当家长和智力障碍人士双双步入衰老期后，生活中的大小问题无不让人感到绝望，残疾“双老”的困境让人们得以窥视这一群体的无助。 “女超人”也拖不住时间的步伐
满头白发的孟繁荣活力充沛，红光满面，总是急匆匆地拉着38 岁患有唐氏综合征的儿子郭峰到处去参加合唱活动。郭峰性格安静、行为规矩，穿着干净整洁。为了让儿子自立生活，70 岁的孟繁荣做过很多努力和尝试，郭峰从专门培养中重度智障人士的广州至灵学校毕业后，孟繁荣曾带他去过体育馆、饭堂、老人活动中心、快餐店等地方工作，都因为郭峰的动手能力和沟通能力不足而放弃。她甚至央求家附近的大厦招收儿子按电梯，没有工资也无所谓，只愿他能早日离开家庭，成为社会中的一员。大厦管理处以“害怕郭峰走丢”为由拒绝。她也曾将孩子送进托养机构，结果本来温顺的郭峰性情大变，某次争吵中甚至将一把椅子扔向了她。后来郭峰生病晕倒后，她将儿子接回家，时刻陪在身边。孟繁荣如“女超人”般坚强又能干，依旧拖不住时间的步伐。转眼间，她已年届古稀，身体被高血压困扰。而儿子郭峰也提前进入衰老期，出现了心律不齐、掉牙、尿酸高等问题。一次，孟繁荣带着儿子郭峰去参加合唱训练，孟繁荣突然感到肚子剧痛，她将郭峰留在教室自己去了厕所，急性肠胃炎让她浑身冒冷汗，几近晕倒。还好随身带着药物，服下后才慢慢缓过神来。她回到课室才发现训练结束了，其他人早已离开，楼道里漆黑一片。正当孟繁荣担心儿子走失时，郭峰突然从暗处跑了出来，一脸紧张地握紧她的手，嘴里念叨着“走光了，走光了” 。 儿子守候自己的举动让孟繁荣感到暖心，但自己的身体确实一天不如一天，如果自己突然离去，儿子该怎么办呢? 供需失衡的托养行业
对于65 岁的关姨来说，并没有时间思考太多未来的事，光是应付当下的生活已让她心力交瘁。关姨的女儿继允(化名)已有30 岁，是一名重度智力障碍人士。继允从小无法与人沟通，大小便不能自理。看了五年医生终于学会走路，每天就随着母亲的牵引颤颤巍巍地来回走动。 随着年纪渐长，亲戚都劝关姨将女儿送去托养机构，但她始终下不了决心，更让她担心的是女儿样貌姣好，离开身边后害怕“被人欺负”。 然而到了不得不将女儿送到专业托养机构的那天，关姨也未必能如愿。2017 年12 月，关姨试着去托养机构登记托养需求，工作人员为难地说：“可以帮你先登记着，但要过多久才有床位空出，这谁都不知道。” 2011 年《中国残疾人事业“十二五”发展纲要》中明确将托养服务作为一部分写入纲要，托养服务正式成为残联组织的一项业务。但托养机构依旧存在需要解决的问题：资金不足、从业人员缺乏。根据2016 年广东省残疾人事业发展统计公报，2016 年广东省有托养机构606 个，为2 万多名残疾人提供了托养服务，而据全国残疾人人口基础数据库数据显示，2016 年广东省已办残疾证的人口数为134 万多人，其中三级以上的中重度残疾人口数超过102 万人，由此可以推算，广东每100 个中重度残疾人中，仅有1.9 人有机会接受托养服务。从全国来看，每100 个中重度残疾人中只有0.9 人可以进入托养机构接受托养服务。考虑到托养机构的空间分布不均，一些生活在经济落后地区的残疾人能得到托养服务的机会就更少了。 势单力薄的民间公益机构
广州市公益机构“扬爱”特殊孩子家长俱乐部近年来发现部分服务对象已步入老年，他们的孩子年龄在30 岁以上，“双老问题”日渐严重，于是成立了“双老小组”，为陷入困境里的家庭出谋划策。他们还对部分“双老家庭”进行了调查，结果发现：降低养老院的入院年龄门槛;加大免费药额度;增加各种形式的托养机构，提供更灵活的托养服务;对家长提供更多经济和情感上的支持，是这些“双老家庭”最为迫切的需求。 一方面，残疾人家属呼吁政府和社会帮助解决其生活照料和养护托养问题。另一方面，家长们忧虑的是托养机构的服务质量参差不齐。特殊人士因为生活不能自理又不懂表达，比普通人的照看难度更大，需要更专业和更用心的托养服务。 广州慧灵托养中心专注心智障碍者服务已有27 年，负责人张红霞表示，让特殊人士得到高质量的照料是需要极高成本来维持的，如实行社区化托养每人每月需要近6000 元的开支，最大部分开支是聘请护理人员。为了减轻家长的负担，慧灵要求特殊人士的亲属支付不多于一半的费用，另外十分之一费用由政府财政补贴，剩下的由慧灵筹款。目前慧灵托养机构接收心智障碍者105 人，45 岁以上的人数已过半，养老的压力越来越难以负荷。 “双老家庭”所面对的很多难题，不是仅靠单纯的经济援助或是爱心人士一两次的上门探访就能解决。郭峰屡次踏入社会而碰壁，最终选择放弃;关姨生怕放手，将女儿托养又担心女儿身体遭受侵犯…… 特殊人士渴望过上一种有尊严的生活，但这个诉求对于他们自己来说近乎天方夜谭，社会能够给予他们的选项实在有限。 |
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