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得癌症的小朋友也可以有这样的生活啊

 茂林之家 2018-06-07

凤雅走了,过程并不完美。


前两天治愈君去了一个画展,见到了一些小朋友们,原来,癌症也有另一种可能性。


这些治疗中和康复期的小孩,即便是顶着化疗后的光头、因激素而发胖的身体,也能拥有正常的学习、娱乐,交到好朋友。


他们读书、写字、烘焙、插花、画画,即便是得了癌症的小朋友,也有快乐生活的权利。


记录另一个世界,并不是为了评判什么,而是希望大家看到更好的可能性。期望未来有一天,中国广袤大地上的孩子,都能共享同一个世界。


薇薇是在刚上小学那年被诊断为重症白血病的,妈妈带着她从南一路走到北寻找最好的治疗途径,薇薇也带着这身疾病开始了一场不一样的童年。


有很多暂时不能实现的愿望,薇薇选择洒脱地把它们画下来,比如化疗之后吃不了好吃的东西了,薇薇就把想吃的东西画下来,旁边一定要加上一个嘴馋的小女孩;想玩耍的时候不能剧烈运动,她就在画里想象自己正在自由奔跑。


《跳皮筋》作者:薇薇 薇薇让自己在画里玩耍


薇薇是个性格活泼鲜明的小女孩,就像她画的画一样。画里的飞翔、航海、游泳、唱卡拉 OK、郊游野餐是她藏在心里的另一种人生,在现实生活里,她擅长玩另一种游戏。


在北京儿童舒缓治疗活动中心,很多孩子都喜欢玩「看病游戏」, 他们都是被确诊的肿瘤患者。「在中国,每年新增 3 - 4 万名儿童肿瘤患者,平均每一个小时,就有 4 名儿童被诊断为恶性肿瘤,最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤」。


「老师,你得做个 CT」

「你躺下,胳膊伸出来,我给你打造影剂。」

「老师,你别动,一会儿还得抽血,做 B 超。」

「老师,我看你还得做个骨穿。」


80% 的白血病儿童可以被治愈,然而,还有近 20% 的孩子病情危重,医学无法治愈。他们的童年里多了由骨穿、腰穿、化疗、移植这些词汇参与的日常。


孩子们可以做些什么来填充那些在病房、药物、疼痛、孤独间的日常呢,「除了医学上的治疗,我们能为他们做些什么」,这是新阳光·儿童舒缓治疗专项基金发起的初衷。


在过去的三年时间里,北京儿童舒缓治疗活动中心接待了 1218 人次的患有肿瘤的儿童,让这些在治疗中和康复期的小孩,即便是顶着化疗后的光头、因激素而发胖的身体,也能拥有正常的学习、娱乐,交到好朋友。


他们读书、写字、烘焙、插花、画画,即便是患有肿瘤的小朋友,也有快乐生活的权利。


薇薇在这个期间进行了大量的创作,把痛苦的、快乐的,梦想的都一并画进了画里。


《在医院游戏》作者:薇薇


北京儿童医院是薇薇在北京去得最多、也最熟悉的地方。


《热闹的门诊室》作者:薇薇


在医院里,她看见了很多带孩子来治疗的妈妈。


《好多细菌》,作者:薇薇


化疗的孩子免疫力低,怕感染,在薇薇心中,那些让她生病的细菌千奇百怪。


画画成了孩子们思考自己,表达自己的途径,色彩和线条映照出小画家的内心。


新阳光·儿童舒缓治疗专项基金为这些举办了一个画展。


洋洋在 11 岁被诊断为淋巴癌,他从老家来到北京,开始长达数月的化疗。定期,医生将化疗药物通过腰椎穿刺注射进他的身体,他自己一个人在治疗室里,妈妈在外面等他。他竭力忍住痛不发出声音,等再见到妈妈时,他就安慰妈妈说「我不疼」。


化疗也让洋洋恶心呕吐、泪流不止,头发也大把掉落。他不让妈妈给自己拍照,说这样的照片影响他帅气的形象,将来他还要靠颜值吃饭,「树叶黄了落下来,明年春天还会长出来的,就像我的头发,等我好了,就会长出来了。


洋洋的画里有一个鲜艳、干净、有序的世界,那里有他的思念和梦想。


《游乐园》作者:洋洋

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