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世界上有这样一个群体：他们的身体像被冰雪冻住，今天是腿部，明天是手，最后连控制眼球转动的肌肉也不例外，每天目睹自己一步步走向死亡......他们是“渐冻人”。6月21日是世界渐冻人日，为了让更多人的关注这一特殊群体，笔者采访了北京德胜门中医院痿症科殷世荣主任。
 你冷一瞬，我冻一生 “渐冻人症”，在医学上被称为肌萎缩侧索硬化(ALS)，是运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样。2014年，“冰桶挑战赛”让这一罕见病进入公众的视野，一桶桶冷水当头浇下，全身瞬间“哆嗦”一下，以冰桶浇头体验渐冻人感觉。但其实渐冻人这一罕见病，很多人并不了解。 痿症科殷世荣主任介绍，渐冻人症发病率(每年新发病例)为2/10~4/10万，患病率为4/10~6/10万。好发于中年人，病情的发展一般迅速而无情，从出现症状起，五年死亡率约为90%。导致渐冻人症因素有遗传因素、环境因素，比如大气污染、饮食不安全、药物过敏、病毒感染等，这些因素导致脊髓前角细胞变性萎缩，从而出现全身无力，肌肉萎缩，肌肉跳动，说话不清、吞咽困难等一系列症状。随着环境污染加重，现在病人数量也有逐年增长的趋势。
 殷世荣主任，为国医大师吕景山传承弟子，深受患者青睐和业内专家推崇。受邀出席全国中医疑难杂病学术会议，做客法制晚报《健康大讲堂》、《健康中国》栏目，被多家媒体进行深度报道。 早期易被误诊为颈椎病 生活中，“渐冻人症”并不多见，公众对此普遍存在认知盲区，有些患者发病时并不自知，耽误了宝贵的早期治疗时间。
 “最易出现的误区就是将‘渐冻人症’的症状与颈椎病症状混淆。”殷世荣主任介绍，由于部分“渐冻人症”发病早期出现的首发症状为单侧或双侧手部肌肉萎缩和无力等，与颈椎病十分相似，不少患者按照颈椎病治疗方法治疗。直到患者肌肉萎缩和无力会发展至全身，才被重新确诊为“渐冻人症”。 采访过程中，殷世荣主任讲到这样一个病例，一个中年男性患者，在出现两侧手臂肌肉萎缩等状况后，被误诊为颈椎病。进行药物和手术治疗近一年，病情不仅没有好转，反而还出现了下肢无力，行走出现障碍。经过重新诊断，他被确诊为‘渐冻人症’”。 殷世荣主任呼吁，社会对渐冻症应提高认识，早期筛查与诊断非常重要，越早服用药物，生存时间就会越长。她提醒，如果市民出现不明原因的无力、肉跳、容易疲劳等症状，要及时在正规医院通过肌电图、核磁共振等检查，诊断是否患上“渐冻人症”。对于有渐冻人的家庭，家人应给予陪伴与爱来“解冻”。家人一个真诚的微笑，一句鼓励的话语就能激起患者强烈的求生欲，让患者打破最初的医学预言，让生命不再无力，延续十余年甚至数十年。 |
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