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这是近期接收到的一位病友的投稿，因为病友要求，所以相关所就诊医院，详细治疗方案，病友所在地区，年龄等做匿。日记内容不全，只是部分摘取，表达了从患病到目前为止的心理历程，特别是与大多数病友的相似点——“反复”情况。所幸结局是云开见天明！ —————— 【20170422】得紫癜已经三天了，每天都很害怕，整夜整夜的失眠。回忆没得病之前的时候，天气比较干燥，当天还是处于旅游高峰阶段，跟男朋友出来玩，一天下来走的路多，吃的也多，杂。海鲜，肉类，热带水果等，下午游船的时候就发现腿上有些许红点，但是当时没有在意，以为是被虫子咬了。当天晚上睡觉的时候觉得大腿外侧，小腿到脚踝一处异常发痒，跟男友说了喷了点花露水又倒头睡觉。当时觉得自己真的无疾病危机感啊，第二天迷迷糊糊的依旧发痒，还起泡，看的触目惊心，没法继续淡定了，改了车票回去直奔医院。医生诊断是过敏性紫癜，开了止痒喷雾还有一些口服的药物，还输了几小时的液。当时就是不了解这个病，晚上的时候紫癜算是消了一点。跟男友说他也是一副我太大惊小怪的样子，加了一些群体，问了说是血液病，真是吓得手脚冰凉，失眠就是从那天晚上开始的。 （过敏性紫癜属于血液病，但是属于良性的血液系统疾病，跟自身免疫有关，属于可以治愈的疾病，预后良好！） 【20170430】月末，过敏原结果出来了，再加上紫癜老是反反复复，心情特别差！真是要逼死个美少女呀，原来的紫癜颜色是比较淡的，现在都深紫色的，感觉里面渗血一样。过敏原里面中标的食物都是日常主要的，什么肉类，海鲜，鸡蛋等等，这是要让我当和尚吗？难道以后都不能吃了吗？医生支支吾吾，说不出个所以然来，唉。 【20170506】继续吃药，像个神经质一样每隔几秒看一下腿，如紫癜所愿，已经辞职在家安心养病。我感觉我都有点精神病态了，心理压力好大，一人远在外，也不敢将病情告诉家里人，害怕他们担心，男友也一直都是一副安心的态度，不得病无法感同身受啊，难受，失眠，害怕的情绪，没有一天不席卷着我。 （一个不良的情绪状态会更加容易导致病情的反复） 【20170622】西医停了只吃中药了，最近有一同事来家里看我，委婉的说她上网查了这个病治不好，只能是养着，让我想开点，真是无语，难道健康永久离我而去了么？依旧恐惧，紫癜依旧反复。。。。。。胡思乱想中。 （过敏性紫癜的自然病程是在三个月以内，急性期是刚发病的一个月以内，在这个阶段内接受针对性的治疗，做好防护，饮食添加正确顺序是可以获得完全康复的，病程长多见反反复复者，但大多病程不会超过半年-1年时间，因此没有绝症，治不好的说法） 【20170712】真的是要疯了，本来紫癜已经消退的干干净净，今天又起了五六个，而且还发痒！！！ 【20170806】如愿以偿，如愿以偿啊！紫癜终于消退了！但是，尿检结果不正常了，尿蛋白潜血醒目的++！！！真是感觉坚持不下去了，这个病为什么这么折磨人，吃药好好养着还是会反复，不怎么怎么面对病魔，感觉自己该去看心理医生了。 【20170911】听了病友们的慰权，我已经感觉到好多了，只是现在看着尿检一会好一会坏真的是十分难熬，皮肤紫癜偶尔也还会出来凑凑热闹。不知道什么时候才能康复？今天尝试添加饮食，不知道为啥还呕吐了，没有胃口，吃了点猪肉，但是隐隐有不好的预感。 【20171003】前几天尝试吃了点肉，没事，欢喜没完今天就开始皮肤紫癜复发，莫名其妙的，医院给上了激素，终究是躲不开用激素的命运啊。有病友推荐我吃食疗，暂时没有看到效果啊！哭。。。 【20171122】定期去医院继续挂点滴中，换了些药物，也换了个中医大夫，看到一点明显的效果了，希望有好的结局！保佑保佑！ 【20171201】尿检正常一周多了，西医激素已经没用了，现在还在吃一些中成药，也在慢慢减量，感觉好日子要来了！但是还是不能嘚瑟啊，常用的调味料已经都加上了，吃了没事，紫癜没起，鸡蛋也吃了，同样没起，继续保持吧！ 【20180211】中药吃了一段时间，前天也已经停了，目前算是所有的药物都停了，暂时一切正常，保佑病情尽快治愈吧！ ...... —————— 提一嘴，有病友们在网上看到说过敏性紫癜不能根治，所以心里负担很重，其实，通过大把大把的临床观察，这个病是可以根治的，只是不同的人群治疗时间长短不同，儿童相对时间短，成人时间长，另外，如果累及到肾脏，治疗时间也会延长，疾病痊愈后，巩固治疗也很重要，部分患者因为没有巩固治疗，所以出现复发。 病友的话： 囧！这日记摘取内容看着感觉自己当初快被疾病逼疯了，确实，在得病以来，最大的折磨都集中在心理上，好在当时再痛苦难熬的情绪，放到现在来说也只是一句感慨：失方寸呀！都过去啦！坚持不放弃，相信每一位病友都是能够获得治愈的。 目前是六月份，今天早上又去了一趟医院，去医院复查医生说是我完全好了，很开心。有很多病友都好奇我是怎么治疗的，其实我跟大家一样，早期的治疗都是一些很常见的药物，氯雷他定啊，葡萄糖酸钙啊，输液啊，芦丁，维生素什么的。也吃过食疗，什么草药偏方，中医汤药，中成药治疗。反反复复在当时已经是见怪不怪了，影响到肾炎的时候也用过激素，免疫抑制剂。后面病情的好转大概除了治疗，也跟我心态有很大的关系，不可能大家最后治愈的办法都是一样，我跟一些其他病友沟通，他们也有通过中医治愈的，也有单用西药治愈的。我在期间治疗效果不好也是果断换药过，激素类有副作用大的药物也是有一个停药的计划的，也去了国内几家大医院咨询过，过敏性紫癜想要治愈是一个整体的规划，治疗方案的制定，饮食，活动量，运动，提高免疫，调养方式，保持心态等等，大家的治疗方式虽然不同，但好的心态一定要保持一致！祝福大家！ |
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