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核心提示：“大多数的病友都和我是一样的心理，在生死面前，一切能抓住的机会我们都不会放过。” 试药者在试药期间，除了不能外出，相对比较自由（文图无关）。记者 钟轩/摄 《民主与法制时报》记者 李卓谦 实习记者 庄德通 实录 讲述：阿飞 看着输液瓶里最后一点药液流进自己的身体，我清楚地知道，长达5年的试药经历，终于结束了。 我叫阿飞，2011年被确诊为系统性红斑狼疮，这是一种自身免疫性疾病，可能会出现皮疹、发热、关节疼痛等症状，还会累及身体多个脏器，而我累及了肾，出现了狼疮性肾炎的症状。 自从确诊以来，我与病魔已经抗争了7年多的时间。当下的医疗手段还不能完全治愈这个病，我只能通过激素类药物和免疫制剂来控制病情。 想到自己的病，我有些难过，系统性红斑狼疮的发病原因尚不能明确，为什么偏偏选中了我？不过有时候我也会感到庆幸，如果不是参加了5年前的那次试药，我的病情究竟会发展到什么地步，实在难料。 辗转求医 我特别害怕自己发高烧，因为一旦发烧，就不会轻易退烧，并且极可能会引发一系列的并发症。 刚得病的时候，我只是在老家安徽的医院进行治疗，后来因为连续发烧两个月并引起肺感染，我选择来到北京。病情还不稳定，我没有办法工作，更多的时候，我能做的就是“病急乱投医”：每天都在网上寻找大量的医疗信息，看哪家医院能更好地治这个病。 网上说，瑶医的药能够治疗我的病，但是连续吃了一个月的药，并没有看到成效，再加上买一次药就要花费5000多元，我最终还是选择了放弃；网上说，北京的D医院有一种智能芯片，可以根治系统性红斑狼疮，虽然心里打鼓，我也还是选择了尝试，花了400块钱在医院完成了一次抽血后，医院让我缴纳一笔巨额费用，我的家庭无法承担这笔钱，于是我又选择了放弃。不久后，我在一个病友群中了解到，有两个病友已经试过这种治疗方法，根本不起作用，广告是骗人的。我有些庆幸，但更多的是难过。 2012年，通过一些寻医问药平台的推荐，我了解到北京市R医院在这种病的治疗方面比较权威，而且是正规的三级甲等医院，于是千方百计挂上了号，开始进行药物治疗。 在我的病情正慢慢好转的时候，因为一次感冒，我的体温又一次居高不下，并且尿蛋白指数也明显升高，情况危急，我住院了，药量提升到了原来的一倍。 在住院期间，鉴于我的病情很不稳定，主治医生向我提了一个建议。他告诉我，医院正在免费试验一种治疗我这种病的特效药，问我要不要去试一下。 从医生那里得知，这种药物在欧美国家已经上市了，此次试药的目的是为了在国内上市前做准备，如果试验效果好，有望成为国内系统性红斑狼疮患者的新选择。 我虽然有些担心，但是身体已经这样了，更何况还是免费，死马当活马医吧，我就答应了。 五年试药 2013年春节后，我接到了R医院打来的电话，让我去医院进行试药前的体检。想要加入试药队伍，病情指标必须符合要求，医生还会根据病人自身情况进行综合考量，合格了才能开始试药。 体检合格后，我才知道我是第一批试药者，在正式开始之前需要先签一份协议。说实话，协议里的内容我并没有看，既然选择了来试药，医院让签那就签吧，能把病治好就是我当时最大的愿望，为此我愿意付出一切代价。后来我了解到，大多数的病友都和我是一样的心理，在生死面前，一切能抓住的机会我们都不会放过。 最初的试药过程只有三年，从2013年4月到2016年4月，中间因为一些原因，我又往后延长了两年，直到今年3月底才正式结束。5年的时间过得真快，又真慢，从每半个月都要去医院输液到后来一个月去一次，三个月去一次，再到每半年去一次，我的病情真的控制住了。 并不是每个试药的病友都和我一样有效果。后来我才知道，在同一批试药的病人之间，只有一半的人会被使用真正的药物，而另一半人每次输液的瓶子里只是一般的生理盐水，试验者并不知道自己属于哪种情况。这种情况会持续一年，一年后所有人才都会使用真正的药物。 直到现在，我还不能确定我是否从一开始就使用了真的药物，但是可以感觉到自从开始试药后，我的病情逐渐稳定了下来，这让我坚信我是“幸运”的。 在跟医院签署的协议里，规定了我们可以免费试用这些药物，并且每月还能拿到一笔补助金，有几百块钱。不过这笔钱并没有足额按时发放，可病友们也基本不在乎，能够获得免费的治疗就已经很好了，没有人去关心这笔补助金是否能够发放。 不过，作为一个试药者，我对试药行业多多少少也有了些了解，除了我们这种较为对症的试药治疗外，确实有专门为了获取一定收入的“职业试药者”，专门去试一些未上市的新药，因为危险系数较高，收入往往也比我们高得多。 试药一族 试药往往是一个比较大规模的活动。一种新药的上市，背后必然有着大量的试药者。在R医院，我们这种药的试药者有四五十人，每四五人为一个小组，输液试药都是以小组为单位进行的。每次去医院输液，也都是在门诊进行，看起来与普通的病人无异。 可能是因为同病相怜，小组病友之间往往会更亲近些，甚至还有可能产生其他的缘分。阿齐是与我同组试药的病友，在试药过程中，阿齐介绍了一个女病友也来医院试药，一来二去两个人就逐渐产生了感情，最终走在了一起，结了婚。 但是，也并不是所有的试药者都能坚持下，虽然停药会面临很大的风险，但是为了生小孩或者其他原因，仍然有人会选择停药。跟我同医院的一位男病友就在备孕期间停了药，直到妻子顺利怀孕，他才继续恢复试药。 如今，我的试药已经结束了，最后一批试药的病友下半年也会完成他们的试药过程，届时这种药就能正式上市了。得到新药即将上市的消息，我还是有些小小的自豪，因为我也参与了其中。不过听说价格会很高，我可能就再也用不起了，想到这些，我又是很失落，甚至私心希望试药能一直持续下去，让我能够继续免费试用这种能够很好控制病情的药。 现在我又用回了之前的药，病情尚还稳定，却已经在开始担心未来，万一哪天病情反复，是否还会有新药可以试？如果有，我一定还会义无反顾地成为一名试药者。 原标题《患病试药人：这是我最后的选择》 |
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