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玉米 2016年时，美国摄影师Yulia Taits拍了一组特殊的照片，照片中的人一头雪发，眼神清澈，唯美得像是从童话中走出来的精灵。 ▲Yulia Taits拍摄的照片 但，他们都是白化病人。Yulia Taits认为这些患有白化病的人有一种特殊的美感，而这种美感是任何一个普通人都不具备的。不用任何的PS，原原本本的照片就是那么美，被网友称为“瓷人之美”。 ▲Yulia Taits拍摄的照片 文明在进步，人们对于病人有了更多的关爱。但在一些地区，白化病患者仍然生活在恐惧与黑暗之中。 现年25岁的米丽亚姆·斯塔福德（MiriamuStaford）的父母是非洲黑人，但她的皮肤却是白色的。她将金色的头发扎成马尾辫，灰色眼睛中闪耀着蓝色光彩。她是白化病患者，在她的国家，人们迷信白化病患者的身体和器官拥有无穷魔力，吃了白化症病患的肢体就能够带来好运和财富。因此不少白化病患者成为被猎杀的对象，他们的皮肤、四肢甚至内脏器官都被拿去卖钱。 ▲米丽亚姆·斯塔福德 非洲一些国家，尤其是坦桑尼亚和肯尼亚，为了得到白化病人的身体，巫医会雇用来自贫困边远地区的打手杀害并肢解白化病患者，取得器官制成药物。在这个贫穷的国家，一位农民运气好的话一年也只能挣取72英镑（约合人民币615元），但是用白化病患者的躯体制成的药物价格却可高达7000英镑（约合人民币6万元）。白化病人身体的一小块可以卖到600美元，一副完整躯体最高可以卖到75000美元。 ▲白化病婴儿 有些人就动心思了，这可比老老实实干活挣的钱多。他们会趁着夜黑人静之时、白化病人熟睡之际，割走患者的胳膊、舌头、牙齿等器官，或者直接将其“绑架”。随后，这些白化病人的器官、肢体会被巫医买走，再制成“魔法”药剂或“护身符”出售。 但斯塔福德没有想到，这种厄运会降临到她自己身上。 2015年时，25岁的斯塔福德刚刚为小妹妹们讲完睡前故事，4名蒙面男子突然冲入她们的土屋，用手电筒晃花她们的眼睛。一人拉起她的胳膊，另一人使用弯刀将胳膊齐肩砍下。 斯塔福德回忆称：“他们的刀很钝，一下下猛砍。到处都是血，他们猛拽，直到将我的胳膊拽下来，我痛得尖叫。” 斯塔福德的妹妹们跑出土屋，她的父母被锁在另一个屋子里。当袭击者砍自己第二条手臂时，斯塔福德依然意识清醒，事后回忆起来那种痛似乎还存在。直到外面响起邻居呼叫的声音，这些袭击者才停下来，并带着“战利品”——斯塔福德的手臂逃离。但袭击者没有成功砍下的斯塔福德的另一条胳膊也没能保住，后来在医院被截肢。 印度尼西亚有一个Ciburuy村，是被外界孤立的“白化病村”，几乎所有人都是白化病基因携带者。 ▲白化病患者的安全屋 Nana Suryana的两个孩子都是白化病患者，村民Nana的孩子也是白化病儿童。20岁的Rosanah是白化病患者，在学校总受到歧视，被人欺负，她只好退学。 因为没有完成学业，工作也不好找，只能待在家里。现在，她也不知自己是否会结婚。在这个村子里，如果一个家庭只有一个人是白化病患者，那就是幸运的了。 Nana说，父亲在他很小的时候给他讲了一个故事，几个世纪以前，一个白皮肤的男人来到Ciburuy村，摸了一个怀孕的女人的肚子。自此以后，村里白皮肤，白头发的小孩们就越来越多了。 这当然只是一个故事，白化病的形成有背后的原因，但在当地，人们相信白化病人是不一样的。一方面他们认为白化病的孩子是受到“恶灵诅咒”后的产物，或者是妖魔鬼怪附身；另一方面巫医却宣称：白化病人的身体具有魔力，能带来财富和好运。 斯塔福德被砍掉了胳膊，但她并不是遭遇最惨的那个，据说那些携带HIV病毒或是患有艾滋病的男人会诱拐白化病小女孩，他们认为强奸白化病姑娘有可能会治愈他们的痛苦。 2017年一篇关于迫害白化病患者的联合国报告将坦桑尼亚列为非洲国家名单中的首位。“在大多数记录案件中，对白化病人的攻击会涉及肢解受害者四肢致死，”报告中说。“在另一小部分案件中，受害者会被砍头；他们的生殖器，耳朵，还有少量皮肤会被割下；舌头被割去，眼睛和心脏会被挖出。” ▲受害者 而白化病谋杀案中的许多受害者都是儿童，这是联合国报告标注的事实。甚至有的白化病的父母就把自己的孩子卖了，换取更多的钱。 英国广播公司曾推出过一部纪录片。片中，英国医生奥斯卡·杜克及其调查团队实地调查并揭露了东非马拉维白化病患者的悲惨境遇。其中有一个故事，弗莱彻是一名受到残忍迫害的马拉维白化病患者。他的表亲在采访中讲述了自己找到弗莱彻残尸时的场景：弗莱彻的四肢、生殖器、牙齿、大脑、内脏全部被歹徒残忍切下并盗走。 自2007年到2009年，短短两年间已经有44个白化病人在坦桑尼亚被杀死，布隆迪14个，这在东非的白化病人群中引起极大恐慌，至少有1万白化病人被迫迁徙他乡或四处藏匿。 ▲患白化病的儿童正派对等候领取食物 白化病是一种遗传性的疾病，从外观上看，患者除了皮肤很白，头发眉毛是白色外，与正常人无异。全世界范围内的白化病发病率是1/17000。正常人群中，白化病致病基因携带率约为1/65，两个同型白化病致病基因携带者结婚，有1/4的几率生育白化病患儿。 没有任何科学和事实能够证明，白化病人会给人带来厄运、他们的身体能治病，偏偏还是又那么多愚昧迷信的人相信巫医的话，令人生气又痛心。 白化病是很正常的病，病人不该因此被虐待、被残害，每一个人都有享受美好生活的权利，每一个人都有尊重他人生命健康的义务。对待白化病人，我们应该给予的是尊重与关爱，只要人心足够的善，总有一天，白化病患者能生活在快乐之中，再也不用担心被杀害。 |
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