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共同经历 “就是这个价，也吃不起” 当我7月2号拿着7月3号的电影票走进影院时，检票的小伙和我竟然都没发现，进去看着叽哩呱啦的英文，和不见踪影的“药神”，我本能的反应是进错场了。 出来问是不是错了，检票的小伙和几个同事过来都笑了“先生，这是明天的票”。说了句“不好意思来早了”，有点失望，为什么不是今天的，转身离开时，对“药神”的期待更加强烈。  从病了透析到移植，从移植休养后到这几年和几个病友每天为这个群体里的病人做透析知识科普、病友经历分享、特困病友基金救助、推广透析病人自我管理体系、心理疏导、提高生存质量的营养宣教和创业引导……，每天面对几万病友，我们做了能做的和原则以及法律允许的，但是，却始终解决不了药的问题，即使很多病友在卖印度药，正像看到一篇点映影评里的一句话“就是这个价也吃不起”。  无奈又讽刺 “谢谢勇哥” 其实，5000相比原版药的几万，真的便宜了，可是，一句“这个价也吃不起”是多年积累和长年累月服用后的无奈！ 回到家，有点小失望，刷着各平台影评文和舆论关注，也在翻看朋友圈里那些人的转发和感慨！ 有讨论有病治不起，对天价药抱怨的； 有讨论“穷”这个病比慢粒还难治的； 有讨论希望医保加大力度改善的； 有讨论药厂定价不合理质疑良心的； 有讨论印度为啥可以强制专利“做假药”的； 有讨论要买XX某某商业保险的； …… 当然，在所讨论中，“药贩子”也在讨论和发圈刷屏，肯定不是思考怎么改变病友怎么能长期吃的起的，而是告诉大家“是我们带来了印度药”，大家应该说句“谢谢勇哥”或者“阿门”之类的吧？  7月3号，我上百次影院观影中，第一次提前一个多小时来到影院候场，以前我每次都是最后一排靠门第一个座位，最后进场，最先离场。“药神”这场，我第一个进去，还是坐在离门最近的那个位置，等着开始……  其实，看的不是电影，而是对“神”的期待…… 期待真的“药神”降临，救我透析族类； 期待真的“药神”授法，解我几年无法解决的药之困境； 我怀着虔诚等待着“神”之降临开始 …… 电影老套的开始和“神油”好不好用的段子，无法让我和其他人那样嬉笑。  当老吕带着一层一层一层的口罩，佝偻着有点猥琐的出现，找到程勇时，心开始静下来，“神”要再生了吗？  No money no life！ “我要赚钱” 故事的发展，伴随着程勇在法律和家人手术需要8万块以及和前妻争夺儿子抚养权中推进着。 生活的囧境，让程勇“打破”神油店窗户，按老吕留下的电话打了过去，老吕的介绍和病人群体的庞大需求，进一步推进了程勇走私印度药的决心。 在厂家谈代理权时，说中国很多很多慢粒病人需要，不吃就会死时，厂家的大胡子问“你要当救世主”？程勇回的那句“我要赚钱”和“命就是钱”时，让人觉得超级可恶。但是，这就是现实：No money no life！中国众多大病病人共同面对的问题。 虽然对这两句话很厌恶，但，这又何尝不是对这个医疗保障体系和活着的无奈！  病人很难，特别是大病病人在面对药和医疗条件等资源问题上，很多时候，就像老吕一直保持的体态一样，只能弯腰低头。因为自己没有任何能力去解决，用我老家农村话说，这个就是“把嘴搭在别人锅台上吃口饭，看人脸色”。其实，很多大病病人捧着哄着恭维着药贩子，拉拉关系套套近乎，希望弄点便宜药，希望价格低一点，希望可以长期的维持下去…… 电影里，慢粒病孩子的妈妈思惠，在酒吧门前拒绝程勇送时，其实，两个人都知道送，意味着什么，最后几次推脱，还是接受了，回家主动提出去洗澡，是为什么？接受的又是什么？做这些是她内心愿意的吗？ No！No！No！ 她接受的只是每瓶3000块的折扣药和每月分两瓶药，这又是什么，是女儿的命。因为，他能“救命”。 当程勇脱了衣服躺在思惠床上，看到推门进来的小女孩苍白的小脸和额头上的退热贴，自己内心应该疼过，因为他也有个儿子。他最后选择了离开，离开时我看见了思惠依门的轻松，没人愿意做违背自己的事，但是，在生命面前，“我们”失去了尊严和拒绝的能力，才有换取一点资源的机会。  我想活 谁家没个病人，你能保证一辈子不生病吗 电影中，程勇第一次把药带回来，通过老吕和思惠，第一次把一堆QQ群主，集中到神油店时，一个个喊着“勇哥”介绍自己，都带着口罩坐在那里说药贵的时候，程勇要求他们把口罩摘下来谈，要不就别谈了。思惠说这里有菌环境，他们不能摘口罩，但是，解释过后，还是示意大家摘了口罩。这和上面说的思惠那个“接受”送她回家，是一样一样，摘下这一刻，你，还有所谓谈的资本吗？在资源掌控者面前，为了实现“我想活”只能接受！  在谈的时候，正版几万块，这个5000块，真的便宜很多，对病友来说是可以接受的，如果我不做为大病慢病的经历者，会高兴有个巨大的改善，但是，经历了，会和影片中那个病友有同样的感觉“即使这个价，也吃不起”。 影片中，假药贩子“张院士”在被通缉逃亡中，去勒索程勇时说“这药你真不赚钱”，随后劝程勇的一句话“这世界只有一种病，叫做穷病”，难治，可能这句话直戳戳的扎进很多人的心里，这句话也和病友第一次跟程勇谈价时说“这个价吃不起”，呼应着，更加直接的爆击了大病病人现实生活里穷。 说到这里，可能很多圈外人健康人会说，也对啊，吃不起不怪别人，你穷，没法救啊！ 那么，再看看影片中另一个场景： 由于印度药影响了原研正版药的市场利益，警察迫于压力在全城搜捕假药贩子，在慢粒白血病人集中居住区搜出来大量的印度药，把人也都被带回警局。让警察没想到的一幕发生了，一个老阿姨恳求警察别抓药贩子“警察同志，我求求你，不要去抓那个药贩子，正版抗癌药要两万一盒，我吃了两年，房子被吃没了，家人被吃垮了；他卖给我们的印度药才500一盒，他是真没挣钱，是不是假药我们知道，你要是抓了他，我们就得等死啊，警察领导，谁家没个病人，你能保证一辈子不生病吗？我想活，我不想死！”  看到这里的时候，没经历过的人，对“穷”病人，是不是会有新的认识呢？还会觉得“穷”没法救吗？ 这种“穷”正是中国大病群体简单、真实的写照，老阿姨激动的陈述，是指向现实社会医疗问题的最强音。 因病致穷，我们要活着太难了！ 影片中，故事的转折，“药神”的降临是在老吕去世。老吕病情恶化，多次割腕自杀，她老婆找到程勇求救时，跪下那一刻，作为大病的亲历者和几年病友救助的见证人，我不知道自己怎么坐在那里好，两手支着眼镜，手指戳在眼眶上，我不知道该怎么去面对，就像经常微信和生活里病友和家属发出求助时一样，面对生死，我经历过，但是，却无法面对他们经历生死时的求助……  老吕在医院清疮时，那声叫，不是疼，是活着的一种坚持！这种拒绝死亡的叫，让门口的程勇再次踏上印度这块拥有西天各种大神的国度。拿起满满一包药，出门走在疫区街上，眼前几尊“神”像伴着铃声远去…… 我们常说经历能改一个人，以前印度500一瓶进的药，他卖5000，之所以这样卖，答案在他决定不卖药，吃散伙饭时说的“我又不是病人，我只是个卖神油的”，他没经历过，进来，就只是想赚钱的，你们死活和我有什么关系？即使老吕他们几个人找喝醉了和开玩笑等借口，试图改变，但是，没经历过，怎么会因为和自己无关的事去坚持和改变，甚至冒着坐牢的危险？ 程勇在经历了，因为有了他和他的药，想要陪着孩子长大，甚至幻想孩子早点结婚当爷爷老吕因为断药恶化离开，让他的人生经历中，有了和这个疾病群体特殊的经历，这经历一念成“神”。 他再次把那些QQ群主集中起来，大家这次问多钱时，他说500一瓶，这次，没人再说“这个价也吃不起”。病友们又有了希望。 发人深省 “就当我还他们的” 影片最后部分，有一个场景对话是思惠和程勇的，印度药厂被封了，药，只有药房有，一瓶2000，他依然决定500一瓶卖，思惠说“这样一个月你会损失几十万”，程勇的一句偏离现实实际生活，却让我感动的话是“就当我还他们的”！ 还什么？ 还的也许只是这段经历……
你可以是药神 本是同根生，相扶同舟济！ 经历到底是什么？作为成千上万病人群体中的你，是知道尿毒症病友经历的并不比慢粒病人少，对吗？ 以前和一个病友聊过一个问题，为什么那些经历过吃不起药，经历过并发症的苦痛，经历过情感、家庭变化，经历和见过多少父母愁眉不展，甚至一把年纪还要干活赚钱，经历过居无定所漂在小出租房里……，现在变成药贩子了，怎么就不再是“病友了”？都站到了病友对立面，以“买卖”商人的样子，一群一伙的聚集到一起，研究怎么涨价、怎么控制市场价、怎么赚更多钱，甚至偶尔耍个小把戏玩“饥饿营销”，变相涨价，更可恶的是，出现假药啦，想法掩盖，不让传出去，知道谁卖假药，还遮着掩着，为了不引起病友恐慌影响自己销售，却让不知情的病友，承受经济损失，影响治疗…… 真不知道，从没钱吃不起药的病友，到统一“立规矩”涨价控价的药贩子，以及攻击排挤不按“规矩”低价卖药的人，“你们”，到底经历了什么？ 其实，尿毒症病友群体里可以出现自己的“药神”，他们是： 病友“药神”——经历过透析的“你” 在《我不是药神》这个电影，结尾部分的药品500和自己承担差额这样的行为，虽然只是为了电影审核通过，做的弘扬社会美好主题的“加戏”。不求“卖药”生活的你去学。但是，希望作为亲身经历者的“你”—— 别忙了自己曾经吃不起药 曾经也对药贩子的药价匝舌吃不起 别忘了自己还是个病人 也在用药维持控制治疗 希望 你还有颗心会疼 曾经吃不起药的“自己” 希望 卖药时 别让曾经吃不起药的“自己” 看到你自己卖的药价咂舌 希望 药是“命”放在前 钱是命放第二 因为，我们都在经历 …… 因为，我们还要一起经历很久 …… 即使，有一天你移植了，你的病例上也写着“尿毒症肾移植……”或者“肾衰竭肾移植……”我们永远都是拥有同样经历的病友！ 现实中病友的“药神”，只需要一个不忘以前吃不起药经历的好“药贩子”！别让病友在“治病药”资源上，在你这里变得也无助！ 本是同根生，相扶同舟济！ 医保“药神”——“非”自然人 真希望医保是病 人和病人家属参与的，符合实际需求的医改政策，不是一堆非经历的什么人大代表，做了所谓“调查”提给“非自然人”医保的提案！这么多年，病人在药品这块就没真正收益过。 真正“药神”——仁心医生 希望透析室的好医生们，能帮病友争取一下已经进医保目录里的常用药进医院药房！比如西钠卡塞、碳酸镧、碳酸钙等！ 希望医院的领导们，别因为医保限额问题把透析病人药排出采购单。 会议“药神”——肾病治疗领域大咖 每年无数个峰会，研究的都是技术，学术，透析机，透析器……以及各种药的用法，我想知道的是，药都买不起吃不上，光研究用法效果，又怎么能解决几十万人透析病人的并发症？ 希望每年，大咖聚集时，邀请些病友代表，一起做个透析病人常用药真正普进医保的“提案”吧！要不，你们讲那些都是别人国家的病人“用的”。 最最后侃一下： 中国的药神，不在印度，因为活生生的一群透析病人在中国自己个土地上，不需要西天取经！ 药神 我们透析病人和家属“死”等你 不管你是谁 我们都喊你“神”哥 送你大锦旗—— 仁心妙手普众生，德留人间万古名 锦旗已备好，就差写你名了！ 电影《我不是药神》观后感： 经历，才是从人到“神”的蜕变基因， 所有的尿毒症病人，有着共同的经历…… 最后，借老刘一句话“阿门……”！ End |
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来自： 紫気東來 > 《《不当医疗★服药禁忌》》
