分享

艾滋续命2557天,绝处逢生的反叛者之歌

 昵称57907449 2018-07-18

从远处凝望光明,朝它奋力奔去,就在那拼命忘我的时间里,才有人生真正的充实。

--安藤忠雄

文 | 老王 & 凉凉

我们都是一个人在路上,品尝生活所有的馈赠,没有谁能代替谁到达彼岸。今天讲的故事关于和命运抗争,关于和制度叫板,关于生死之交。

来自我非常喜欢的一部剧情片。2014年斩获奥斯卡金像奖最佳男一男二,豆瓣评分8.7,根据1986年发生在达拉斯的故事改编。

和阿甘温暖的力量不同,这个故事处处透露着绝望,在绝望中拼死挣扎,一点点希望的火花,迸发出顽强的生命力。

不羁而顽强,这样野蛮生长的力量,让人不自觉的握紧拳头,也想像主人公那样给予命运一记反击。

故事的主人公是德州电工,罗恩。一个正儿八经的西部牛仔,游戏人生。日常就是酗酒,斗牛,嗑药,私生活有点乱。

某一天,就在他准备修理一个电路箱的时候,突然爆发出一阵火花,醒的时候发现自己在医院。

命运还给了他一记晴天霹雳——被查出了HIV阳性,只有30天的寿命。

他死活不愿意相信事实,宁愿相信是医院把血样搞错了。倔强的他拒绝接受治疗,离开了医院。

这位是主治医师之一萨克斯↓↓ 善良的天使,在后面的故事中起到很重要的作用,记住她。

医院或许会搞错,可是身体却不会搞错,罗恩的健康状况每况愈下。

当时美国药管局唯一批准面市的抗艾药物叫做AZT,只不过毒性极大。

AZT学名叫叠氮胸苷,是一种逆转录酶抑制剂。而艾滋病病毒恰恰靠逆转录繁殖。如今,AZT是所有抗艾滋病药物中最具有价格优势的,不过在当时并不是这样。

根据纪录片《瘟疫求生指南》,20世纪80到90年代,一个艾滋病人如果坚持服用这种药物,每年需要耗费1万美元

批准面市也不代表罗恩能够拿到这个药。因为他查出艾滋的时候,这个药还在试用期,正在进行双盲实(双盲测试意味着连医生都不知道发放下来的药片究竟是安慰剂,还是药品本身),根本没办法在正规市场上买到。

罗恩买通了一个清洁工偷偷搞来AZT。就这样特务接头一般过了一段时间,有一天清洁工告诉他,医院把药柜都锁上了,今后再也没有药了。

清洁工给了他一张纸,上面是一个墨西哥医生的地址

罗恩感觉自己被耍了,他准备直接用拳头说话,结果自己就摔倒在了地上。醒的时候他发现自己又一次被送进了医院。

他感觉不太好,这并不仅仅是因为药物的原因,还因为他邻床的病友是一种他最讨厌的人——gay。

确切的说,还是个异装癖的gay,他自我介绍说叫雷蒙

放在现在,大家可能还会说一句,女装大佬可爱。但是在上世纪八十年代,这种人无疑是备受误解和歧视的。

罗恩是个钢铁直男,极其恐同。但是雷蒙很善于交际,尽管罗恩极力想和他划清界限,但是他依然诚挚而悉心地照顾着罗恩。

在交谈中,罗恩得知雷蒙也是艾滋病双盲测试的一员。雷蒙决定把药平分给他的朋友。这样,大家都有药吃。罗恩问雷蒙能不能把药再给他分一半,他可以出钱。但是雷蒙拒绝了。

这时候,距离一个月的死期,只有几天了。而他的身体状况也越来越糟糕,绝望的他想起来,那个清洁工给他的地址。

他一路开车绝命狂奔,曾想拿把枪在路上了结性命。

可终究,还是想活下去啊。

他痛哭,大喊,发泄完后,开车来到了墨西哥那天刚好是医生宣判他死刑日的前一天。

墨西哥这个底下诊所条件简陋,主治医师是一个被吊销行医执照的大兄弟。

这位医师他一口指出他之前吃的药副作用跟耗子药差不多大,另外给他开了一堆药。

这里插一句,那个墨西哥医生给他的治疗方法,正是日后声名远扬的鸡尾酒疗法由美籍华裔科学家何大一于1996年提出,原理是通过三种或以上的抗病毒药物联合治疗

神奇的是,罗恩吃了药,状态开始好转,也没有AZT那么大的副作用了。

这些药效果拔群,但是因为政策原因,没有在美国上市。

因为药管局批准药物面世要走一个很长的流程:光临床试验就分为四期,抗癌药物通常需要3-5年才能够结束。再加上新药申请,通常需要超过10个月的时间。

这样一个流程走下来,一款药的上市大约需要7-10年

可无奈的是,许多真正等着用新药的人,都是性命垂危的人。

他们根本等不起。

这个时候,一个念头在罗恩的脑海里萌芽——带回去,卖给国内的病人!肯定能大赚一笔。

于是,病人罗恩,化身为了药贩子罗恩

罗恩冒着被关局子的风险,带了一堆药准备回国卖。

当时美国只允许带90天的药量入关。他伪装成神父,在和海关口进行了一番长篇大论的交涉以后,罗恩终于回到了美国。

药卖的不温不火,罗恩正苦于如何继续扩大市场。这个时候,一个老熟人找到了他。

这个人不是别人,而是他的前病友雷蒙

罗恩打心眼里不想和他打交道,可最后还是妥协了,按照雷蒙的要求忍痛给了20%的提成。

事实证明,雷蒙是他这辈子找到最靠谱的合伙人和挚友。

雷蒙带着罗恩打开了新世界的大门。譬如,他们在罗恩从不踏入的gay吧推销——有了主要的销售渠道

罗恩的生意越做越大,因为人在达拉斯,所以起名叫达拉斯买家俱乐部

会费400刀每个月,不接受议价,加入俱乐部的人都可以获得全套药品。越多越多的患者身体状况都开始好转。

中间有一个小插曲:罗恩和雷蒙一起去超市购物。彼时罗恩几乎完全变了一个人,生活健康,不吃带防腐剂的食物。

罗恩在超市遇上了他昔日的朋友,这位旧友是个恐同的钢铁直男。他看到雷蒙的第一眼,就非常嫌弃不屑与之握手。

雷蒙一撇嘴没说什么,习惯了这样的歧视。

但一旁的罗恩不干了,二话不说,一拳呼过去,给对方来了个锁喉,让他的朋友和雷蒙握手。

他替雷蒙找回了尊重。

雷蒙微微一笑,感激的看着他。这是第一次有人替他出手。

从这一刻开始,雷蒙和罗恩成了彻头彻尾的战友。

就在俱乐部开张之前,罗恩和雷蒙的主治医师萨克斯突然来访。她对于罗恩要治疗这些人感到不可置信,并且很气愤,希望他不要这么做。

俱乐部开业当天,办公室楼下挤得水泄不通。

罗恩为了寻找新药,奔走他国。造型也越来越生意人,为了不被海关怀疑,体面的服装还是必要的。

不过,到哪里罗恩都不忘了自己的牛仔帽。

他到了日本,可因为美国的政策问题,药企不敢卖药给他。

最后,罗恩买了个当地私人医生的处方,搞定了这件事,带着药回了国。

可天有不测风云,因为症状反复,他在机场卫生间再次引起了有关部门的注意,药全部没收。

更雪上加霜的是,政策有变,以前他们还是“未经许可”,如今他们的行为触犯了法律

罗恩认为有必要换个房子进行自己的生意,房子是一对同性恋租给他们的。

出乎意料的是,他们没要钱。他们坦言,只是想帮忙。

光有房子不够,因为政策缘故,只有有医生的处方才能开药。但是没有一个医生愿意开给他们处方。

最后,他求到了他曾经的主治医师萨克斯头上。

萨克斯很理解罗恩,但是也没同意,毕竟如果被发现,她会被吊销医疗执照。最后罗恩偷了她的处方,她对此事只是装作不知道。

眼看着俱乐部受到各方阻挠,快撑不下去了。雷蒙看到了焦头烂额的罗恩,依旧什么都没说。

他脱下裙装,穿上了自己唯一一套西服,因为过于消瘦,西服穿在他身上空荡荡的。

雷蒙来到了富丽堂皇的办公大楼,走到了一位满身贵气傲娇的成功人士前面。也许是因为衣服不合身的关系,也许是因为他已经脱离这样的主流生活太久,站在那里,局促不安

对面男士抬眼戏谑道:你终于穿了套男装,免得被人看到给我丢人。

至亲相见,如此生分,像一场荒诞而拙劣的滑稽戏。即便如此,他也要把这场荒谬的表演继续下去,因为他要报恩

他艰难开口:爸,对不起。我得了艾滋。

对面男士微微诧异,却很快恢复平静。

“我有最后一件事,请你帮忙。”罗恩继续说道,眼神像在泥潭中想紧紧抓牢稻草那样无助。

“求你了。”

不难看出,父子两个人已经多年没有来往了,也许他不想承认有过这样一个“失败”的儿子。

就这样,雷蒙从老爸那里拿到了“临终关怀费”,然后一别两宽。

他回到住处,换回了女装,若无其事地把这笔钱,扔给了罗恩,最后也没有说明钱的来源。

一无所有的雷蒙,仅有这份“讨来的”,是他生前能给罗恩的全部

罗恩用这笔钱继续拯救俱乐部。他离开了美国,准备寻找新的药品。

就在此刻,雷蒙病情加重到了弥留之际。

他离世的时候罗恩正在和药厂谈判,这种药的原料是毛虫分泌的液体。

而毛虫化蛹后,很快会破茧为蝴蝶,就没有办法提取原料了。因此,为了延迟破茧时间,就需要低温保存。这样可以有计划分批次比较从容的提取原料。

当天实验室的供电线路出问题了,导致制冷设备停止运转。

雷蒙来到实验室的时候,蛹已化蝶。有蝴蝶停在他的身上,那一刹格外漫长,又惊心动魄。

他也许知道,蝴蝶的破茧是一次异常艰险的蜕变。可他不知道,彼时雷蒙早已通过死亡完成她自己的蜕变。

雷蒙的去世,无疑重重打击了罗恩,同时彻底激发了罗恩心底的斗志。他跑去FDA的发布会抗议,揭露了FDA和制药厂之间的隐秘关系。

不难理解这种心态的转变。连自己和好友的命都救不了,与其靠卖药赚来的钱却没有命花,不如站出来去抗争制度,拯救更多的人。

至此,罗恩,也完成了自己的蜕变。

回家后助理问他,有一对人可能钱不够入会,让他们加入吗?

这回的他没犹豫地说,让他们进来吧

助理仍有疑虑,因为他们现在手头确实没多少现金了。

他把钥匙扔给了对方说,卖车。

面对FDA和制药商的阻挠,忍无可忍的罗恩决定把制药商和有关部门告上了法庭。

法官对他们的遭遇深表同情,但是因为政策原因,罗恩还是败诉了。不过,好消息是,庭审后FDA允许罗恩有权利将T肽素作为药物个人使用。

也就是说,罗恩可以按照自己的意愿进行自我治疗,不受干涉。

后来他又活了7年,于1992年去世。距离当年主治医生说的30天期限,过去了两千多天。

罗恩从不是一个人在战斗,他有雷蒙。不仅仅有雷蒙,也有许多人在为了共同的目的和他们一起奋斗。不是因为看到希望才坚持,而是因为坚持才看到希望。

众生皆苦,伤痕累累。记得保持内心的光,因为你不知道,也许有过路人会借着这束光,走出黑暗。

END

About me

Editors' Choice

    本站是提供个人知识管理的网络存储空间,所有内容均由用户发布,不代表本站观点。请注意甄别内容中的联系方式、诱导购买等信息,谨防诈骗。如发现有害或侵权内容,请点击一键举报。
    转藏 分享 献花(0

    0条评论

    发表

    请遵守用户 评论公约

    类似文章 更多