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 癌症是一种全身性的疾病，半个多世纪以来人类对癌症的认识，还没有根本性的突破。对于癌症的治疗，大多依然是摸着石头过河。在我们尚不能准确的知道什么是癌症治疗中可以做的、必须做的事时，更应该关注那些不可以做和不应该做的事。曾有一本书，里面提到一个木桶理论，癌症如果按这个理论写的，可以得到的结论就是决定治疗效果的，往往不是做的最好的那个环节，而是最差的，或者是被忽略了的那个环节。 生命是由时间构成的，但绝不是仅仅是时间。生命是应当有质量的，癌症带来的痛苦对患者及家属生命质量的影响是多方面的，因此，倘如作为一个肿瘤专家的责任，不仅仅是尽可能延长患者的生命，而是会更注重在于恢复乃至提高患者的生命质量。尽管现代医学还不能最终战胜癌症，但是人类与其抗战的历史足以证明，我们可以战胜痛苦！ 今天，我之所以要写下这些东西，只是想告诉我的患者朋友们，希望大家在抗癌的过程中少走弯路，同时，也希望家属和社会能理解癌症患者的心情和我们的痛苦，更希望我们的医生们能为病人创造一个良好的诊治和康复的环境，用爱心帮助我们树立起坦然面对癌症的信心，走出阴影，战胜自我，战胜痛苦。 作为一名癌症晚期患者来说，自从确诊那一刻起，就必须无条件的接受和承受巨大的压力和无限的挑战。我清楚的知道，我将终身于痛苦、死亡还有无奈及自责相伴，因为，在那一刻，我知道，在肿瘤，尤其是是在恶性晚期肿瘤的面前，人类的无知与渺小足以使所有的智慧和强大黯然失色…… 直至今日，人类还没有最终战胜癌症，我也时不时看着一个个鲜活的生命在我的眼前逝去……然而，5年与癌共舞，留下的痛楚、伤痕还有时间证明，我还在了解和熟悉我的对手……… 【我是2013年4月5日因腹痛呕吐进的医院，结果被确诊为结肠癌肝转移四期，肝脏是多发性质，最大的瘤子有11公分左右那么大，小的不计其数……我和其他普通患癌的人一样，经过医生的建议，采用手术及化疗的方法治疗。由于病发期梗阻厉害，在经过胃管、肠梗阻导管等多方位的疏通，最终宣告失败的情况下，我于2013-4-15日在浙江省肿瘤医院进行行肠减压?次结肠全切除?回肠降结肠吻合术，我的病理为：结肠（脾曲）盘状型中分化腺癌，浸润至外膜纤维脂肪组织，侵犯神经，可见脉管瘤栓，区域淋巴结1/35枚癌转移，术后参加了临床研究，（KRAS、BRAF基因野生，上下切缘阴性，错配修复蛋白均阳性）2013-5-8起，予恩度?mFOLFX6化疗6周期，疗效稳定，2013-8-5日，行右半肝切除?胆囊切除，其后因肝脏多次复发，予RFA（射频）治疗三次，并予FOLFIRI化疗6周期，2014-6-10日末次治疗结束。直至2016-3-3日严重咳血，经查发现肺转移，（在末次治疗与再次确诊转肺期间，我忽略复查，其实是早在最后治疗的复查时其实已经发现肺部有结节，由于自己的大意导致了后面的大面积肺部转移）确诊复发后找到原来的主治医生（原浙江省肿瘤医院化疗科主任朱利明，现为台州市肿瘤医院院长），他建议我再次参加临床研究，因为从开始他对我的家境及个人情况有所了解，所以，对于我而言，能找到适合的实验组是极其幸运的，这也是他作为医生的责任心，替患者各方面着想。予2016-3月我顺利地进入了呋喹替尼三期的临床研究，期间疗效尚可，直至持续至2017-2月耐药。（后面我将会跟大家一起分享一下关于靶向药物如何预知耐药），耐药后我再次找到朱医生，因测MGMT启动子甲基化，其后予替莫唑胺?卡培他滨片治疗4周期，期间疗效显著。其后，再次病情发展，经朱医生建议参加安美木单抗临床研究，但是经过6次输注，无效，并进展，末次治疗是2017-11-27。之后，为进一步治疗，再次找到朱，这次没有适合我的临床研究，他推荐了常规的化疗药物（首选雷替曲塞?奥沙利铂）。2018-1-9当第二次给药治疗的开始的十分钟后，我出现了化疗药物（奥沙利铂）过敏反应，（喉头痉挛，表现症状为：喘不过气，喉咙被死死死死地被卡住，，直至休克，命悬一疏……历经半个多小时的抢救，慢慢恢复意识。）】 以上是我五年来的全部治疗，打从过敏事件后，经过彻底反省自我，并决定暂且放下所有治疗，因为我清楚的知道，再继续下去，有可能下一场即将来临的就是生命的悲剧…… 这也就是所谓的过度治疗，我在之前也写过关于“如何掌控过度治疗”的文章，因为身体本身免疫功能已经随着药物的副作用在急剧下降，拼命的继续用药及治疗，剩下的结果只有一个，免疫力彻底奔溃！所以，要趁现在要保存仅有的底气，绝不能等到“病入膏肓”的状态了才觉悟，那时恐怕为时已晚……那么又有问题，如果说不治疗，病情肯定继续发展，但是，你们可能忽略了另一个问题，不错，暂停治疗结果也许不乐观，可我们所有的治疗都是必须在免疫力同等持续良好的状态下才能真正的起作用和有疗效，否侧，就是等于在加速生命，打个比喻，按我现在的情况，假如还有一年的生存期，那么由于我之前做了那么多次治疗，身体已经出现无法承受的趋势，继续治疗说不定对我的病情会有所改变，但是生活质量急剧下降，甚至会出现的结果就是卧床不起和不能自理，暂停治疗，按我现在的状态，除了咳嗽持续，其他暂无任何不适，基本与正常人一样生活，甚至努力坚持下去，可以再创奇迹，两者之间，换了你会如何选择呢？那这个是关于过度治疗的其中一种说法，这个决定取决于自己。 但是强调一点，也是很重要的一点，这是我根据自己的身体状况决定的是否继续治疗，至于你如何抉择，得根据你的身体状况决定，而不是杜绝治疗，这是极度愚蠢的行为，有的人缺少辩证能力，因而失去了最宝贵的治疗时间。 【按综上所诉，我现在的状态应该是病困潦倒，但是大家可以看到下面照片中我最近的状态】 那么靶向药如何尽早的知道耐药呢？在我们用药初期，一般肿瘤指标敏感的人，药如果有效，其实都是会有明显的下降的，对于指标不敏感者来说，也有每隔两到三个月的检查来确定是否有效，那么指标敏感的人就能定期看到自己身体变化了，一般靶向药在开始耐药时，基本你的指标就会处于不动或者慢慢上升的状态，比如，每个月指标上2、3、4、5……不要让这些小数字迷惑到你，这个时候医生是不会告诉你是否耐药的，因为一般来讲，真正的耐药医院有医院的标准，只是这些细小的变化，尚未达到医院的耐药范围内，其实，这个时候，药效已经开始慢慢失效了，只有通过我们自己细心的观察，才能警觉到，当然，医生不会让你很快的就换方案或者药物，因为还没有达到那个程度，那么我们自己需要做什么呢？第一，在这个慢慢出现耐药的期间，可以去向同病种的朋友们咨询，然后取经，对照自己的现状，自己学会动脑思考，想一想，下一步怎么走；第二，学会让自己冷静，不要让耐药搞得你方寸大乱，不知所措，去找那些已经康复的朋友，在他们那里吸取正能量，让你充满自信；第三，想办法延长耐药期，（习练郭林气功就是一个不错的选择，因为在我身上已经看到），再好好学习对于食疗和营养方面的知识，这些都是能帮助身体的细胞修复的，第四，心态。我已经无数次对我的病友讲述抗癌一定要“心、脑”通畅，身心是一起的，我们的心里有什么大脑就想什么，所以，在这里有必要建议各位去学习如何改变自己和让自己的内心变得强大起来。我们所有的治疗都只为了保障一点，就是“吃喝拉撒睡”，延长生命期，一个人活着也是为了这一点，这些能得到保障，抗癌就好比有了充足的弹药，要好好保存起这些有力武器并指挥运用于下一场战役。另外还有一点很重要，你一定要学会知足，知足的人，内心才能真正的幸福和快乐，知足的人才能拥有更好的未来，不要什么都觉得不够，这个药效没有我想象的好、这个治疗没有我所期望的那么顺利、我想要把瘤子消失，有的甚至就由此抱怨社会、抱怨医院、抱怨身边的人………等等等等，对于这样的人，哪怕他做再多的何治疗都是徒劳的，因为他们不懂得知足，更没有感恩之心可言。 五年以来我一直坚持、自信、积极、勇敢、坚强地生活，我是个天生的乐天派，这是这个病的最大“克星”，所以我相信我自己，但不是自以为是，我的主治大夫朱利明曾写过一本书赠予我，他里面写到“要做一个好病人，要能正确对待疾病，但是治疗上不能自以为是”。我的抗癌过程也和众多朋友一样并非一帆风顺的，甚至可以拿过五关斩六将来形容自己。然而这些都是纯属正常的，得了癌，要学会如何面对各种挫折的挑战，但是一定要懂得，要讲究战略和战术。 （这本书推荐给大家作者就是我一直以来的主治大夫） 持续发烧一周…… 这是得病以来历史最久的一次发烧，每天的体温比日出都准时，咳嗽、胸闷、背痛、气喘、乏力……什么该有的症状统统不放过，一样不少的像枚炸弹，炸的我遍体鳞伤……此时，我依旧和平时一样，一个人出行医院。其实这些年以来，除了刚得病那阵由于内心的恐惧，由于对癌症的不够认知，加上身体的自理能力，开始的两年里都是家人陪同出行，但是自从随着身体的慢慢恢复，自己通过不断的学习和努力，对癌症的越来越了解，内心也越来越强大，近两三年里，适应了独自一人闯荡江湖。我的所有苦难成就了现在坚强勇敢的我，所以，对于每一次的磨难，我相信只有冷静，才能寻求到更好的解决方法。 我的症状，急疯了所有的人……有为我立马准备筹钱的、捐款的、赞助的……其实，你要说得了癌症是史上最倒霉的事情，我到是和你们想法完全不一样。癌症使我彻底懂得反省，癌症让我知道只有改变自己才能做到自救，癌症唤醒了我的固执，癌症成就了我儿时的梦想，癌症让我结识了来自天涯海角的各个地方的朋友们，癌症让我走进了集体学会了团结，癌症让我懂得了感恩……虽然我至今没有康复，但我活着，且活的快乐，阳光，幸福……生命的意义不在于多久，而是在你活着的时候你做过多少有意义的事情。 有的人总是喜欢高谈阔论，夸夸其谈，不要学到一点皮毛就开始得瑟，帮助别人是为了成就自己，行动起来便是，不需要说太多，帮助需要帮助的人，能让你变得更加优秀，但不是为了得瑟自己的优秀，我趁这几天发烧，在医院等待得时间里，写下这些东西，所以分享给你们，希望能给正处于逆境中的你，点亮一盏明灯。抗癌，刻不容缓，由不得你左三后思、前思后想，自救哪里开始都不晚。 检查结果出来了，发烧由肺部严重的炎症引起，找到病源，暂且尽快控制，庆幸，再次闯关！这一次又是西医为我抢到了时间，至于接下去的路怎么走，我还需慎重考虑，但是在这之前，如果必须治疗的情况下，我会去寻找我所信任的医生，希望你也可以找到你能信任的医生，让她（他）给出建议，如果你不信任这个医生，那就没必要再去向他咨询了，（后续如果有时间，我会继续与大家分享），对于医生的建议，自己动脑认真思考，辩证，治疗和我练功一样，适合自己的才是最有效的。 经常有人问我，怎么才能做到心态好，我也经常告诉自己的病友，患了癌，正面的心态很重要，但大多数的人都得知自己罹患癌症的时候，几乎都是紧张和焦虑的，甚至是沮丧和愤怒，所以我经常对我的病友们说，开心一天，不开心也是一天，既然已经来了，也躲不开了，那就勇敢的面对，如果成功，就像我的医生写的那样，我横刀向天笑，即使失败，那我也直面过，努力过，人生不过如此！ 如果没有患癌，也许我的生活是安逸的，然而人生的磨难，疾病的折磨给了我另一种别样的生活，这生活激发了我的潜能，坚定了意志，强大了内心，成熟了心智。如今，我带瘤生存依然奋斗在抗癌第一线，可以说，这几年的治疗和用药从未停息过，用智慧积极自救，从不言弃，相信人的自愈能力！细胞的自愈、内心的信念、顽强的意志以及强大的心理暗示，都可以让人从濒临绝境到绝处逢生！让自己自信，开朗，坚韧，温暖。跟自己向上的心去合作，你会发现生命的韧性是惊人的！在患癌的日子里，我忘记了自己是癌症患者，积极投入到生活中去，就算生活中有些许失望，也能试着接受，并且学着不为难自己。有句话说得好，见过世面的人大抵如此：见过最好的，也承受过最坏的！放下，接纳，充满希望，即使我们受过伤，那伤口也是光进入内心的地方，只要我们心中有光亮，就可以活出自己的光芒万丈！ 从认知癌症，到了解自己患癌的应激心理，到规范科学的治疗，到理解家属亲人的心理压力，再以自己抗癌的经历，与新病友共同分享一个理念：癌症不等于死亡，癌症是慢性病，它是一种需要我们付出更大毅力和顽强精神去应对的慢性病，需要我们终生关注，同时更要调试好自己的心态。 ————————————————————————— 2018—8—7王俊
一点一滴 爱在一起
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