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孤儿寡母,重度自闭,我依然带着儿子徜徉音乐之海,享受人生苦难!

 昵称32963897 2018-08-09

关于自闭症孩子的特殊才能,“大米和小米”做过不少相关报道。记录的本身不是为了宣扬“自闭症孩子是天才”,而是我们从中看到通过积极干预和培养,自闭症孩子突破自己的可能性。


在《从“小神童”到被确诊阿斯伯格综合征后!》一文中,一名来自广西的18岁自闭症孩子的母亲主动联系我们,希望我们记录她的孩子沣潮的故事——



经过了解,从接受干预训练到学音乐,沣潮一步步从医生都觉得没希望的境地走到了舞台聚光灯之下——他不仅掌握了钢琴和架子鼓两样乐器,在各种国内外艺术大赛中拿下不少大奖,而且还受邀参加了不少公益表演和节目的录制。

 

或许不是每个自闭症孩子都能成为沣潮,但通过沣潮的故事,你会看到一个自闭症孩子的母亲用亲身经历告诉你——坚持,就有希望。



点击视频,观看沣潮公益表演视频



“说‘姐姐好’。”

“姐姐好——”

“问姐姐吃了吗?”

“吃了——”

 

“大米和小米”电话采访沣潮妈时,沣潮妈告诉我们沣潮就在她旁边听我们讲话。在妈妈的引导下,沣潮一字一句说出了“姐姐好”三个字,但当妈妈让他问我吃饭没时,沣潮却跟我说“吃了”。听到沣潮的回答,我和沣潮妈都不禁笑了起来。

 

“沣潮现在还不会主动与别人说话,只和我说一些生活上的日常用语,见到外人和老师也会打招呼,做一些简单的回答,逻辑思维和分析能力还十分欠缺,叫他问问题,他经常自己就答应了。”沣潮妈说。

 

如果不是亲眼所见,你也许很难想象沣潮这样的自闭症孩子在舞台上弹钢琴时神采飞扬的样子。



口述 | 沣潮妈

18岁自闭症孩子母亲



1


儿子的情况

糟糕到医生都叫我们放弃


 

沣潮是我唯一的孩子,怀上沣潮时,我已经34岁。在那个年代,也算高龄得子,对于即将到来的沣潮,全家人别提有多期待了。那时我们并不知道,接下来等待我们的是怎样的艰难……

 

2000年2月,因脐带绕颈二周宫内缺氧,沣潮36周早产,过了很久才听见他“哇”地一声哭,医生告诉我们这个孩子以后很有可能会发育迟缓,劝我们放弃。但为人父母,怎么舍得放弃自己的孩子?


当时我们以为沣潮经过几年就会和正常孩子一样,没想到2岁,还不见沣潮开口讲话,而且不会用手指指认东西,经常原地打转,喜欢洗衣机、电风扇旋转的东西,医生看后只说了发育迟缓让送去幼儿园很快会好了,然而一直到4岁,还是不见沣潮讲话,这时医生才鉴定:自闭症,智力残疾二级。



2


再难,都要坚持下去!


 

命运给了我们一次又一次的重击,但如果非要说出不幸中的万幸,那就是我从来不是个悲观的人,我的家人也不是。


孩子的爸爸在孩子7岁的时候生病离开了我们,但他生前经常跟我说:“沣潮是我们爱情的结晶,是上帝派给我们的礼物,所以不管再难,我们都要好好地养育他。”

 

从2004年到2007年,在家人的支持下,我一边工作一边带着沣潮走南闯北做康复训练。当时康复机构离家很远,我就请了保姆带着沣潮在培机构旁边租了房子。白天由保姆带着沣潮去做康复训练,晚上加完班我就赶回去看沣潮,一到周末我就带着沣潮逛公园和超市,增加他接触社会的机会。


童年时期的沣潮正在努力接受干预训练


虽然过程很艰辛,但沣潮的进步却很明显。2005年3月的一天,从来没有发声的沣潮终于发出了“a”的声音,我激动得哭了出来,虽然仅仅是一个发声,却把全家人的希望都照亮了。

 

这使得我更加坚定信念:再难,都要坚持下去!

 

 

3


自闭症孩子要融入社会,

情绪稳定很重要


 

在该上学的年纪,沣潮连续被家附近两所公办小学拒之门外。后来一家离家比较远的民办学校愿意接受沣潮由保姆陪读,我就带着沣潮搬了家。

 

沣潮小时候有不少行为问题和情绪问题。无意间说了他一句,或者吃饭的时候不小心碰到他,他都会发脾气反抗,有时候还尖叫、撞头。还有抽动和多动的症状。虽然学校的老师同学都接受这样的孩子,但我知道,自闭症孩子要融入社会,情绪稳定很重要。

 

为了分散他的注意力,稳定他的情绪,一边坚持给他做康复训练的同时,我一边寻找他的兴趣爱好。


沣潮小时候和妈妈的合影

 

沣潮10岁的时候,在一次偶然的机会下,一位大姐告诉我她的儿子和沣潮的情况类似但是特别喜欢弹钢琴,于是经小学校长的介绍,我找了一位钢琴老师给沣潮试了几节课。试课结束之后,老师说这孩子可以培养,再加上沣潮自己也喜欢,于是,我就带着沣潮开始了学钢琴的道路。

 

刚开始,认乐谱对沣潮来说都难。花了好几个月,沣潮才把五线谱的符号一个一个认熟;在节奏的处理上,沣潮也经常把握不好,常常自顾自地按照自己的节奏弹。为了建立节奏感,在老师的建议下,13岁的时候,沣潮开始学习架子鼓,这才慢慢找到了感觉。每次弹不好的时候,沣潮都会很丧气,但是只要我们鼓励他多练几次,告诉他他很棒,他就会很高兴地继续练习……


14岁的沣潮正准备音乐考级


音乐辅导老师说:“沣潮是个非常努力的孩子,每次上完课让他回到家练几遍他一定会按要求完成任务,比很多普通孩子都要认真。

 

就这样,通过一天天的坚持,到去年,沣潮已经取得钢琴8级资格证书和10级架子鼓资格证书,并在各种国内外艺术大赛中拿下不少大奖。


不仅如此,在经历连续两年被中专学校拒绝之后,今年沣潮终于被南宁民族歌舞艺术学校(广西一所公办中专)钢琴专业接纳,而且还受邀去参加《好人春晚》、《少儿公益春晚》等节目的录制。今年暑假,沣潮被邀请去录制央视即将十月份播出的大型群众综艺娱乐励志节目《生活喜乐会》。


2017年,沣潮获全国中艺赛架子鼓金奖


2017年,沣潮获全国中艺盛典钢琴金奖

 

钢琴和架子鼓的学习促进了沣潮大脑的发育和四肢协调,也让他的情绪比以往稳定了很多。


他喜欢所有能够弹奏、表演的场合——什么时候上什么课,他都记得清清楚楚,从来不缺席;每次有比赛、演出,我都会跟着他去,常常一整天下来我都会觉得精疲力竭,但沣潮好像从来不觉得累,而且还很开心,上了台也从不怯场。


 

4


没有捷径

就是一点点慢慢教


 

沣潮能有现在的状态,在他十岁以前,我们从来不敢想。我不懂音乐,但是每次看到沣潮在台上表演,我都知道,这些年的努力并没有白费。


其实,学音乐只是沣潮干预中的一部分而已,除此之外,我也不敢放松对他其它方面的干预。

 

比如,生活自理能力方面。沣潮的逻辑分析能力十分欠缺,一开始去买菜,沣潮常常不知道要给别人多少钱,也经常不等人找钱就走。单单教他给钱找钱,我就教了他两年。


其它家务也是如此,每一个看似简单的家务,对沣潮来说都是一个极大的挑战。但经过一次次手把手的教导,13岁之后,沣潮就已经有很不错的自理能力,自己买菜摘菜、做饭、洗衣服、拖地板、洗碗等等,都不在话下。现在去外面演出,我也试着让沣潮一步步自己学坐公交。


沣潮正在做家务


还有社交沟通能力方面。很多家长在孩子确诊自闭症之后,都会因为害怕别人异样的眼光而不愿意带孩子出去。但十几年来,不管别人怎么在背后指指点点,我都从来不怕别人知道沣潮的情况,为了让他融入这个社会,我必须把他带出去。

 

从2016年开始,沣潮和我一起参加了广西金盾爱心志愿协会,我经常带他去参加去养老院、孤儿院、康复中心做慰问演出,给孩子、老人表演、喂饭、剪指甲,很多老人小孩都特别喜欢他,都夸他钢琴弹得好、架子鼓打得也棒。每次听到别人表扬,沣潮都乐得不行。


在带他出去过程中,我也同时教他基本的社会规则和待人接物的方法,比如怎么跟别人打招呼、聚餐时怎么跟别人碰杯敬“酒”……沣潮虽然沟通能力不行,但慢慢地他也懂得了和人相处之道,他喜欢跟别人打交道,每次都会笑眯眯地回应别人。


现在的沣潮和十年前相比,已经进步太多太多。

 

9月份开始,沣潮就要去南宁民族歌舞艺术学校学习。中专三年他会面对什么,三年毕业之后又将何去何从,未来的路还很长,沣潮也还有很多要学的东西。


现在我已经50多岁,但我还是坚持在工作岗位,因为我知道,一切都没有捷径,只有一点点慢慢教,在还力所能及之时,我要尽可能的把最好的能给的都给他。我相信,正如这十八年的坚持所带来的收获一样,未来,也一定会越来越好。


- 完 -

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