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更好的理解疾病,请走出诊室

 昵称32963897 2018-08-16


在面对疾病的时候,尤其是在面对大脑和心智密切关联的神经疾病的时候,应该改变病历书写为叙事书写,走出诊室,“街头才是最好的教室”,这样有助于我们更好地理解疾病,看到患者身上的丰富情感和个性特征,身体自我适应的能力;看到疾病与健康,正常与异常之间复杂的关系。而在面对疾病的时候,是人们的勇气,以及社会对异常人士的爱和包容让希望永存。


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医生能否判断精神病?

哲学家康德曾经提出过著名的三问,那就是,我们能知道什么,我们能做些什么,我们可以希望什么?对于疾病这件事,这三个问题的答案好像是显而易见的,知道的当然是生病了,能做的就是治病,希望的就是病快点好。但是,这可能是我们对于疾病单方面的了解。


为什么这样说呢,我们来看一段文字:“你们无法想象我们在癫痫发作前一秒钟的快乐感觉,我不知道这一次美妙的经历会持续几秒钟或几小时,几个月,但相信我,我绝不会拿我的疾病来交换生命中任何其他的快乐。”说这段话的人是俄国小说家陀思妥耶夫斯基,《卡拉马佐夫兄弟》《白痴》和《罪与罚》等等都是他名震文坛的佳作。


陀思妥耶夫斯基患有严重的癫痫症,癫痫俗称“羊癫风”,是一种由大脑神经细胞过度兴奋造成的,短暂性脑功能失调,给人的印象通常是,患者突然倒地,浑身抽搐,口吐白沫,不省人事,醒来之后啥也不记得。陀思妥耶夫斯基的这段话,是不是有点违背常理。为什么疾病反而给了这位伟大作家创作的灵感,以至于他愿意拥有这种疾病呢?德国哲学家尼采也有一句话,耐人寻味,他说:“说到疾病,我们不禁会问,没有它我们还活得下去吗?”


天才人物的话往往异乎寻常,但是《错把妻子当帽子》这本书则记录了 24 个平常人超乎想象的生命体验,他们有的人视力极好,但是错把妻子当帽子;有的人手脚健全,但是感觉不到身体;有的人想要撕掉左腿,因为他坚信那条腿不是自己的;有的人突然记忆重现;有的人靠嗅觉认识世界;有的人智商很低,但是却能理解最深奥的诗歌等等。这是24个病人,由于各种各样的原因,他们的大脑神经出现了异常,与正常人相比,他们的神经要么存在功能不足,导致失去了记忆、语言、思维等等认知能力;要么神经功能过度亢奋,导致身体抽搐不止或者口吐莲花。

这本书作者叫奥利弗·萨克斯,他是一位临床外科医生,神经科学家,被誉为医学界的缪斯,是过去50 年来最伟大的科学作家之一,在医学和文学领域都享有盛誉。他的许多脍炙人口的作品,有的还被改编成电影,搬上了舞台。而这本《错把妻子当帽子》,就是他最负盛名的作品。


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面对疾病,我们应该知道什么?

面对疾病,对于医生来说,当然是知道的病理知识越多越好,但是仅此而已吗?如果我们的病历上只是写着“第二十一对染色体白化病女患者”这样的文字,那么同样的文字也可以用来形容老鼠。这样人和老鼠还有什么差别呢?


萨克斯认为患者的情感,个性特征,以及与环境的互动,都会对疾病产生影响,因此在面对疾病的时候,不仅要看到病症,还要看到生病的这个人,研究疾病与研究患者本人缺一不可。所以,我们在萨克斯的书中看到的不是一条条冰冷的病例,而是一个个有着丰富情感和个性特征的复杂生命。比如因为癫痫引起童年记忆重现,充满喜悦的欧康太太;因为服用药物而失去活力,感到愤怒的小雷;对于因为大脑病变无法感知自己身体的克里斯蒂娜,萨克斯看到的是:“她处在一种极度震惊,恐怖和绝望的状态中,如果不能回复正常,生活将会怎样?每个动作都要如此吃力,日子该怎样过?”


一位有严重遗忘症的患者记不住任何刚刚发生的事情,但借着流畅的瞎编和机敏的胡扯,他总能将任何看到和感受到的东西毫无破绽的联系在一起,天衣无缝地讲个不停。但在病人妙语连珠的背后,其实是他对自己身份的焦虑,因为实际上他不知道自己是谁,不知道自己身在哪里,不知道自己在干什么,甚至不知道自己不知道。


对于这种记忆彻底丧失无所适从的情感,萨克斯是这样描写的:“他是不是一直活在痛苦中,失去了现实感,想挣扎着自救却让自己陷于无止境的虚构与幻想中呢,看得出来,他活得并不自在,他神情紧张,总是绷着脸,仿佛一直在承受内心强大的压力,他偶尔也会表现出坦率,毫不遮掩,令人同情的困惑,不过大多时候他总是隐藏起来,不让人发现罢了。”萨克斯对病人情感细致入微的观察,的确让人不仅看到了病症,而且看到了有自己喜怒哀乐和个性特征的人。


除了看到病人身上丰富的情感之外,萨克斯还看到了身体自我适应的惊人力量。比如失去视觉分辨能力,认不出任何人的脸,把妻子的头当帽子抓起来要戴在头上的皮博士,利用嗅觉、动作以及他深爱的歌曲替代失去的视觉分辨能力,仍然正常地在学校给学生上音乐课;一位先天性双目失明,大脑瘫痪的六十岁老人,由于一生都受到家人的过度保护,从来没有使用过双手,导致她的一双手像柔软的面团一样,后来在萨克斯医生团队的训练下,她不仅恢复了双手的功能,而且成为了当地小有名气的盲人雕塑家;患有失语症的病人,虽然听不懂人们在说什么,但是却能准确地判断人们有没有撒谎,因为他们的视觉和听觉分辨能力提高了,他们可以根据人的表情和声音变化来判断话语的真实性;即使智商只有60的丽贝卡也有自己理解和适应生活的方式。


德国历史上头衔最多的修女希尔德嘉德,被称为圣人,先知,文学家,科学家,医生,画家,音乐家等等,她的整个一生,体验到了无数的异常现象,看到别人看不到的。她用文字和绘画把这些体验详细地记录了下来,形成了两部手稿流传世间。从现代科学的角度来说,这些文字和绘画其实都是偏头痛造成的。对很多人来说,偏头痛是痛苦的,没有意义的,想要赶快摆脱,但是在智力超群,文学天赋很高的希尔德嘉德看来,则充满了深刻的神学和哲学启示。就像陀思妥耶夫斯基把癫痫症看作是灵感的源泉一样。


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更好的理解疾病,请走出诊室

面对疾病,最重要的就是治疗了,但是除了治疗之外,还能做些什么呢?萨克斯认为还能做的有两件事,一个是病历书写,另一个是走出诊室,这是什么意思呢?我们先来看看病历书写,对于医生写的病历,可能很多人都有这样的印象,那就是字迹跟天书一样难以辨认,除了这个之外,还有一个特点就是,里面写的内容主要是疾病症状和干预措施,而后面这一点正是萨克斯医生要批判的对象。

他认为这种病历书写只能反映病症,不能反映人,人的个性特征,情感,以及和环境的互动,这些都与疾病有千丝万缕的联系,是不可分割的整体。就像医学之父希波克拉底所说,疾病从发端到严重,再到陷入危机,以及最后恢复健康或者不幸丧命,其实是一个完整的过程。


因此,萨克斯主张以讲故事的方式去呈现和研究疾病,也就是变病历书写为叙事书写。这样做,除了可以让人们既看到疾病又看到病人,增加对病人的同理心,更加理解疾病之外,还有利于促进人们对疾病所指向的更深次问题的思考。对于神经疾病来说,这个更深层次的问题就是大脑与心智之间的关系,医生面临的不仅仅是神经的缺损或亢奋,还面临的是与自我身份有关的问题。


萨克斯在书中讲了很多因神经受损和亢奋引起自我身份危机的故事,比如大脑视觉区域出现肿瘤的皮博士,虽然视力良好,但是却无法判断他看到的东西是什么,这种情况是否说明了存在一个视觉自我呢?丧失身体感觉的人有完整的自我吗?神经过度亢奋导致思维活跃,这种情况到底是自我的增强还是被疾病控制了呢?作者在书中大量引用了诸如尼采,休谟,叔本华,维特根斯坦这些哲学家关于人的思考,不断地反思疾病与人的关系。


例如,哲学家休谟认为人只不过是各种知觉的集合体,根本不存在自我。但是萨克斯的临床观察却与此相反,正常人并非只是一堆感觉的综合,而是有一个恒久存在的自我作为基础。与此相对应的是,因为酒精或药物影响而患上健忘综合征的人,虽然感知觉正常,但是疾病似乎摧毁了他的自我基础,所以他们的感知觉杂乱无章,整个人显得失魂落魄。


萨克斯这种由病历书写变为叙事书写的主张,在他所处的年代可以说是非常前卫了,但是现在却成为了医学护理的发展方向。2001年美国哥伦比亚大学教授丽塔·卡蓉提出了“叙事医学”这样一个新概念,认为将叙事方式用于医疗,有助于医务人员更好地理解疾病,使临床医学更富有人性、更充满温情,从而有助于诊疗过程。


走出诊室不仅有助于理解疾病的真实面目,而且可能为干预疾病找到有效的方法。比如在对智力低下的丽贝卡进行诊疗的过程中,医生们一直按照传统的治疗方法,缺什么就补什么,既然丽贝卡智力低下,那就提高她的智力,于是丽贝卡被安排参加了各种提高认知能力的培训班,结果一点用也没有。


有一次,萨克斯医生在花园里遇到了丽贝卡,发现她坐在椅子上静静地看着花草,看起来心情愉快,和诊疗室里的那个“弱智”的丽贝卡完全不同,此时的她就像任何少女一样,喜欢美丽的景色。这一幕给萨克斯留下了深刻的印象,丽贝卡也有独特的一面,为什么人们只看到缺陷,看不到她的长处呢?或许痊愈的关键,是开发患者本身拥有但一直被忽略的能力。后来的事实证明,萨克斯医生的看法是正确的,丽贝卡退出各种培训班之后,根据自己的意愿,加入了一个剧团,成为了一名优秀的演员。

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