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文 | 孙俊彬 编辑 | 冯翊 “陈静，你答应给我弄呼吸机，为啥到现在还没有？”尘肺病人李正念躺在病床上，他消瘦如柴，声音沙哑，带着责备的口气。 陈静身体颤抖了一下，睁开眼睛，深呼吸，原来刚刚是在做梦，她看了一眼床上的小闹钟： 早上6点。 四周黑暗寂静，李正念的话还在脑海里回响。最近几个月，死亡的消息每隔一段时间就传来，她经常失眠，无法入睡。 电话突然响起，陈静被吓了一跳，李正念的妻子在电话里喊着：“陈静，我老公快不行了”。 骑摩托车赶到十几公里外的镇安县医院，医院门口，陈静刚好看到李正念被抬上救护车，他看着陈静，流着泪，面容和陈静梦境中一样。陈静帮他擦了眼泪，自己也情绪崩溃。 晚上8点，李正念去世了。 几天前，陈静答应给他众筹一台呼吸机，直到死去，李正念也没用上。 作为尘肺病公益组织“大爱清尘”陕南镇安地区的探访专员，陈静经常陷入救助困境。两年来，他人的苦难像潮水一样冲击、拍打着她，她目睹了很多相似的死亡，深感无力。 这次，她决定辞职。 2月5日，陈静到大坪镇发放物资。受访者供图。 “人家妈妈都晒娃，你怎么发的都是穷人” 陕南镇安县云盖寺镇的羊肉泡馍餐馆里，37岁的陈静裹着红色棉袄，面容憔悴，轻声点检着一张张写满去世尘肺病人名字的清单，两行眼泪滑过暗黄的皮肤。 “我真的受不了了，你希望他活着，他就死了，你看着他死了，却帮不上他。”陈静两手摊开，颤动。 对于辞职，报告上说是“基于个人家庭情况和身体原因”，只有妹妹陈芳知道这句话的酸楚，她是陈静在家里唯一的倾吐对象。辞职前，姐妹俩吵了一架，妹妹指着她说，“你看你现在都快得精神病了，还整天管人家死活。” 李正念之死让陈静难以释怀，失眠，头痛，不断掉头发。医生给她开了感冒药、镇静药和治鼻炎的药。每次出去探访，药都混在包里，想起来就抓一把吃，没几天就反胃呕吐，差点需要洗胃。有一次，她眼睛模糊、看不清东西，妹妹带她去医院，医生说是用眼过度。 母亲骂她别整天盯着手机看，她说，“那么多求助信息，救人如救火，死了怎么办。”母亲说，“别人没死，你先死了。” 尘肺病人一求助，陈静往往担心对方“会不会死”。一天，镇安尘肺病人、志愿者倪书平的老婆喻琳打电话求助，陈静喘着气在电话中问他：“倪书平，你不会死吧？” 42岁的倪书平是陈静走上公益道路的启发者。3年前，陈静还是柴坪镇上的服装店老板，生活中“最重要的事情”除了赚钱养家，就是和丈夫吵架，她也不知道家乡是中国尘肺病的重灾区，每年有上百人在呼吸的痛苦中死去。 那一年，陈静的叔叔也被检查出患有尘肺病，当她看到倪书平得了病还去帮助病友时，觉得也应该做点什么。回家后，她告诉丈夫，她要当一名尘肺病志愿者。 “大爱清尘”在陕西有300名注册志愿者，像陈静一样的常职专员却只有两名，另一名是陕西安康县的尘肺病人宋进宝。他们每个月有2500元工资，除了探访，还要承担收集资料，发放物资，同政府合作和开展宣传等工作。在全国，她的同事有近9300人，活跃在54个工作站点。 2017年11月27日，大爱清尘-陕西 工作区的志愿者将前往陕西省镇安县达仁镇，为当地的尘肺病农民兄弟送去救援物资。图源@大爱清尘 和许多志愿者一样，陈静刚开始很有激情，她花了一个多月时间，几乎跑遍了整个镇安， 一次，她骑着摩托车去给尘肺病人送钱，一块大石头掉下来砸在车上，离她只有十公分。 她不是没有想过辞职，但到北京培训后，重新走上正轨，尘肺病人的世界很快占据了她的生活，用妹妹陈芳的话来说是，“满脑子都是公益，满脑子都是穷人”。 以前，陈静穿着讲究，买1000多块钱的羽绒服从不心疼，现在随便在地摊上捡一件就往身上套，还经常拿妹妹陈芳的衣服穿。“每次探访完（尘肺病人）回家，看她拎着一个大包，蓬头垢面的，好像从外省打工回来似的。”陈芳说。 陈静的微信好友里有1800多人，一半以上都是尘肺病人，几十个微信群都跟尘肺病有关，大女儿张旭翻她的朋友圈，看到几乎都是尘肺病人的照片，抱怨说，“人家妈妈都晒娃，你怎么发的都是穷人。” “我只能说你心态放好点吧” “镇安还有五六个人躺在病床上快死了，他们的家人隔三差五就给我打电话。”陈静边说边掰着手指数着这些人的名字。她总会收到这样的“死亡讯息”，尤其是冬天，病人的死亡率最高，去年12月，她就收到了10条，“救助速度远远赶不上死亡的速度。” 尘肺病人任能平的去世，是陈静第一次感受死亡。2016年1月，任能平在明星袁立的帮助下前往无锡换肺，走前一天见到陈静时还自信满满，没想到手术失败。任能平当天就因器官衰竭去世。得知这一消息后，陈静感到难受和恐惧，“难道尘肺病人最后都要这样死去吗？” 陈静到尘肺病人家中探访。受访者供图。 很多尘肺病人家里备着棺材，偶尔有些人死的时候没有，这时陈静的电话又会响起。尘肺病人周仕和去世后，尸体搁在沙发上，老婆不知所措，打电话跟陈静要一口棺材。陈静给镇长打电话要对方没给，后来辗转到老家庙沟镇，当地民政局才答应给棺材。 这是陈静等志愿者面临的一个尴尬处境：“政府现在不会阻拦，但也不管，政策上又没说要给尘肺病人买棺材。” 宋进宝对这种事情已经司空见惯，“有个干部跟我说的很清楚，政府不干预就是给你最大的支持。”他从2012年开始做志愿者，因为身份问题常常遇到阻挠。有一次进村探访，村干部把他当成坏人锁在一个黑屋里关了几个小时。 陈静和宋进宝心里清楚，无论他们再怎么努力，对于当地数量庞大的尘肺病人群体，起到的作用非常有限。 截至2017年12月31日，“大爱清尘”累计救治患者2471人，相对于全国600万尘肺病群体来说，这个数字连零头都算不上。 陈静在辞职报告里写到：“工作两年来，我在镇安地区探访的患者中，208人通过医疗救治审核，助学248人，制氧机发放271台”，在另一名陕西资深尘肺病志愿者王惠芳看来，“这可能是全国年救助人数最多的志愿者”。 她以前经常在微博上发当地尘肺病人死去的消息，后来引起当地有关部门的注意，渐渐就不发了。“写那些微博没有减轻自己的心理负担，政府也不喜欢。” 无力感并未在忙碌中消解，最初的激情消退之后，苦难带给她的持续反应也在缩短，她不再像以前那样连着几天沉浸在同情与悲伤之中。 面对病人，她的言辞变得贫乏，“我只能说你心态放好点吧，”有病人听到后说：“你说的是什么鬼话。”行动力也在消减，“大爱清尘”给探访专员的任务是每个月至少探访10次、30个病人。陈静去年好几个月没有完成任务。北京的探访管理人员打电话问她原因，她回答，“我上有老下有小，我死了谁来管他们？” 她又一次向秘书处提出辞职，王惠芳劝她，“陈静，你继续干吧，你去打工，没有荣誉，也没有人尊重你。” 陈静咬了咬牙，接过新一年的聘用书。 大爱清尘志愿者在探访。图源@大爱清尘 “我也是病人，我也可怜” 做公益两年后，陈静发现自己变得平和，也不再跟丈夫吵架。此前她和丈夫几次闹离婚。现在，她觉得“看的苦难太多了，那点破事其实根本不值得去吵。” 大女儿张旭曾在一篇写母亲的作文里问道，“这么冷的天，妈妈还在外奔波，为了什么？”接着她自己回答说，“为了尘肺病人能更好的呼吸，为了这世间的爱。” 陈静流着泪看完这篇作文。自从她做公益之后，两个女儿都由父母带着，生活费也是父亲掏的。小女儿上幼儿园，陈静几乎没去接过她，老师都不认识她。每次出门，小女儿都翻着眼问她，“又要去看病人啦？”陈静点了点头，小女儿说：“去吧。” 2016年冬天，小女儿发烧，扁桃体发炎，脖子上动脉长了一个疙瘩，父母打电话给陈静，那时候她在湖北郧西县探访回不来，最后还是妹妹帮忙带孩子去医院。 电话里，女儿问她，“你能不能不要再做尘肺病了？”陈静说，“妈妈跑一趟湖北不容易，这里好多病人太可怜了。”女儿哭着回答，“我也是病人，我也可怜。” 压力伴随着“苦难”，让陈静喘不过气，她经常打电话向志愿者王惠芳倾吐。 “我支持陈静辞职，我也经历过那样的阶段。”王惠芳是陕西某医院的心理咨询师，曾因为常年处理病人的求助，患上神经性耳鸣，两次住院，至今还没完全康复。住院期间，她关掉了手机，“我想明白了，要帮助别人，首先自己得照顾好，你连女儿都照顾不到，何谈帮助别人呢？” 陈静去年年底第一次提交辞职报告时，“大爱清尘”项目负责人王克勤并没有批准，“要说苦，大爱清尘里我才是最苦，没有人顶的压力比我大。”在他看来，“像陈静这样坚持两年的很少，大家都撑不住，我们从成立就面临这个问题。” 两年前，四川有个志愿者因为承受不了巨大的心理压力，出现了心理事故，经过了长久治疗才慢慢好转。王克勤想在内部成立一个心理辅导小组，北京一个高校心理学系义务承担了这件事，结果也没有实际开展，“来画了个图就走了。” 辞职之后，陈静在镇安县发小丁玲的影院里找了份后勤工作，她第一次化了淡妆，抹了口红，穿上西服和衬衫，给电影院检票和打扫卫生，觉得很清静。 “可能也是因为快过年了，所以尘肺病人不想打扰我吧。”她笑着说。她还没跟病人朋友们宣布辞职的事情。 新工作只干了两天，2月5日，上海袁立公益基金会发来一批救助物资，陈静找了个好心人，借了他的车拉到乡下发放。 她发了一条朋友圈，“还好不晕车，马上到大坪镇。” 作者简介 |
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