|医生难言的事实|权威专家澄清关于多发性硬化症的误解

诊断为多发性硬化症(MS)并不意味着余生将在轮椅上渡过，实际情况因人而异。本文特邀MS疾病领域权威专家为您澄清该病的一些误解。

目前，全球大约有250万患多发性硬化症(Multiple Sclerosis，MS)的患者，与“渐冻人”、“瓷娃娃”等常听到的罕见病相比，多发性硬化症是一种常见的罕见病，一直不为人们所熟悉，也不理解这种病对患者意味着什么。

从临床病理学上讲，MS是一种中枢神经系统疾病，表现为大脑、脊髓和身体其他部分之间的神经信号通路中断，进而导致一系列症状，包括疲劳、麻木/刺痛、视力问题、认知变化（如学习新信息困难）和肌肉痉挛。这些症状和病程进展从轻微到严重，无法预测，因人而异。

因此，人们对这种疾病产生恐惧和误解也不足为奇。目前全世界有230万人MS患者，遗憾的是该病至今仍无有效治疗方法。

两位MS疾病领域权威专家，一位是斯坦福大学医学中心神经学教授May Han博士，另一位是布莱根妇女医院临床MS研究合作中心主任James Stankiewicz 博士。他们根据自己的研究和业界共识为各位诠释一些常见误解：

误解一：MS患者只能在轮椅上渡过余生？

确诊为MS并不意味着患者的余生将在轮椅上渡过。这种病对每个人的影响不尽相同。尽管肌肉痉挛和虚弱等症状会影响一个人的步态，但根据美国国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society，NMSS)的统计数据显示，许多MS患者并不需要辅助行走。

轮椅肯定有用，或许只是备用。

仅部分病情严重的患者需要借助轮椅出行，有些人只需拐杖维持身体平衡即可。

根据NMSS一项关于MS患者的大规模研究发现， 12%的患者需要使用轮椅或滑板车， 19%的患者可借助拐杖或其他移动设备行走。

对行走功能的最大影响因素：疾病的确诊和治疗时间。早诊断、早治疗，能够缓解失能现象。

Stankiewicz博士认为：患者是否需要使用轮椅，取决于他/她患病的时间以及开始治疗的时间。对于那些刚被确诊为MS的年轻患者，尚处于疾病早期，他们的病情可能比有已有15年MS病史、大脑和脊髓神经已经广泛受损的患者轻得多。

误解二：MS患者活不了多久？

研究结果显示，MS患者的平均寿命仅比正常人群的寿命少7年（若一般人群平均寿命为83岁，则MS患者的平均寿命为76岁）。

Han博士强调：患此病并不等于宣判“死刑”。特别是随着现代医疗水平的提高，多数MS患者能过上有质量的正常生活。

如果MS患者接受适当的药物治疗、并积极配合，他们有可能过上正常人的生活。他们与正常人寿命相差不大，社会关照也比过去好了很多。

Stankiewicz博士说：MS是一种可积极治疗的疾病，前提是早诊断并及治疗。早期诊断和积极治疗能让患者获得更好的生存质量。现在已有很多治疗药物供选择，这使那些新确诊的患者更有希望。

除遵医嘱接受治疗控制疾病进展，还需积极管理健康，通过改变生活方式，包括健康饮食、适量运动保持体能，减少心理压力，对疾病治疗和缓解症状也有积极作用。

误解三：MS患者不能怀孕？

据NMSS统计，在各年龄组中以育龄妇女的MS发病率最高，所以，能否怀孕成为了最令人担忧的事情。事实上，这种疾病并不能是任何女性怀孕的“障碍”。根据NMSS研究数据：没有证据表明MS会削弱女性生育能力，或导致更多流产、死胎或先天畸形等。

对女性的几项研究也反复证明：怀孕、分娩和胎儿并发症的发生率与对照组相比没有差异。

事实上，怀孕本身也是对MS一种保护因素。据NMSS统计，它减少了MS复发次数，特别是孕中晚期。

最大的挑战是在备孕期间、怀孕期间和哺乳期间如何调整用药控制疾病，同时减轻症状，这一切取决于疾病的严重程度。对于症状较轻女性来说，可能不是大问题，如果有较严重的炎症性疾病，在调整用药时会出现复发。

因此，神经病学家或MS专家与产科医生或生育专家密切合作，对患者才是最好的诊疗和保护。

当然，怀孕时间也是重要因素，若尽可能在病情缓解时候怀孕最好。

误解四：老年人是MS的高发人群？

老年人是MS的高发人群？这是一种误解！ NMSS研究数据表明：多数MS患者是在20到50岁之间被确诊。当然，MS也可见于儿童。

其中，男性发病率是女性发病率的2-3倍。另外，不同种族中MS发病率没有差异。尽管在北欧血统的高加索人中MS最为常见，但据NMSS统计，大多数种族群体的发病率十分接近。

误解五： MS患者不宜运动？

MS患者存在行走困难、易疲劳和伴随病程进展的其他症状，因此，锻炼身体机能对MS患者来说是真正的挑战。

专家们建议MS患者保持健身运动，因为运动会带来很多好处，包括增强力量、改善情绪和大脑认知功能、减少疲劳等。MS患者还可以做有氧运动，比如游泳和无氧运动，比如举重等。

专家建议所有运动必须量力而行。有平衡或腿部力量较弱的患者，不建议在跑步机上跑步，可以选择骑自行车。

Han博士认为，缓解心理压力非常重要。MS患者可以通过瑜伽、按摩疗法和/或针灸辅助治疗肌肉痉挛和疼痛症状。

总之，找到减轻思想压力的方法很重要。人们无法消除生活中100%的压力，但必须学会缓解压力。通过日常锻炼、充足的睡眠或心理咨询等方式缓解生活压力。

有些人还会选择听音乐，或参加宗教等等，只要对缓解压力有作用，不需要拘泥形式和方法，一切都会好起来的。

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