|
很多人对「黛姆·斯蒂芬妮·雪莉」（Dame Stephanie Shieley）这个名字可能还感到很陌生，但她在科技行业曾取得令人瞩目的成就。在上世纪六十年代，她在英国创立了一家只有女性员工的软件公司「自由程序员」(Freelance Programmers Ltd.)，市值最高达到30亿美金，其中70位员工成为百万富翁。然而，在作为一个成功企业家的同时，她还是一名自闭症儿童的母亲。
无疑Dame Stephanie Shieley是个极其出色的传奇女性，在事业上她取得的成就让许多男性都自愧不如，然而在谈及家庭和她唯一的自闭症儿子时，她难得地露出脆弱感性的一面。
对我而言，我的成功是伴随着家庭的「创伤」，甚至是「危机」。我老来得子，Giles，是我唯一的孩子，一个美丽的、令人心满意足的孩子。但到两岁半，就像童话故事里被魔女偷换了一样，他不再言语，变得焦躁、不听话，继而被确诊为「重度自闭症」。
Giles是我为自闭症患者开创的第一所慈善机构的第一位入住者。后来，我还创立了第一家专为自闭症儿童设立的特殊学校和医学研究慈善机构。因为每当我发现现有服务的不足，我就尽自己的力量去填补。
—— Dame Stephanie Shieley
这段真情流露让所有听众都为之动容，孩子永远是父母的软肋。当家中有个自闭症儿童，我们要如何接受这个现实，并平衡好家庭与事业之间的关系呢？
一、自闭症如何影响父母的时间和精力？
当你的孩子被诊断为自闭症——通常在2岁至4岁间，你的生活似乎就进入超速运转的状态。你将要面临预约医生、治疗师上访，雇佣保姆等各种问题。有数不清的书籍和网站等着你去阅读，有查阅不完的信息等着你去了解……
而且，也许最严重的是，你在家和孩子共同相处的时间突然成为了「治疗时间」。
不能像寻常父母一样放松地看电视或者在后院散步，你需要和孩子不断练习沟通技能、社交技能和游戏技能。
显然这样的生活是不容易的，你需要承担全新的责任，同时还要在公司专心致志地做着自己的全职工作。
二、该不该辞职去照顾自闭症儿童？ 1你们经济上是否能承担？ 如果你明天就要辞去工作，你伴侣的薪水能够支撑所有生活的开销吗？如果不能，那是否存在有效可行的替代方式（例如将房屋出租搬到父母家，削减开支等）？ 如果答案是否定的，那就不要这样做：因为当家长总是为家中的收支平衡而忧心忡忡时，你的孩子将不会得到很好的照顾。
2你的孩子真的需要全天一刻不离的关注吗？ 一些自闭症儿童能够很好地待在特定环境中，在学校之外只需要较少的治疗即可；然而另一些儿童存在更多挑战性的行为及需求。 要根据具体的情况来作出你的选择。
3你对全天陪伴孩子是什么感觉？ 理想的状态是所有父母都准备好了、愿意并能够与自闭症儿童度过每一天——但事实是，这是一场艰难的跋涉。 当然，大多数父母都能够提供几小时的家庭治疗时间，但是每天花12或18个小时陪孩子是非常不容易的。如果你发现自己思想上并非充满斗志，而是很气馁沉重的，建议你和孩子采用专业机构的服务。这样一来，你可以继续工作，还可以为专业治疗支付所需的费用。
4你对辞去工作的感受如何？ 有些人积极地热爱自己的事业和他们的同事，而另一些人则对自己的工作并不那么热爱。 如果你在工作中是真正快乐的，离开工作去照顾孩子可能会导致你的不满和受挫——这些负面情绪将或多或少转化在你孩子的身上。或者，这只是你不想工作的借口。
生活从来不是尽善尽美的，但生活可以越过越好。
|
|
|
