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地中海贫血简称“地贫” 是一种遗传病 重型和部分中间型地贫患儿 需终身接受输血和排铁治疗 给家庭和社会造成沉重负担 我国以南方地区多见，尤其广东、广西和海南最多。广西地贫基因携带率高达24%。据了解，为进一步做好出生缺陷防治工作，完善地贫防治服务和政策体系，推进健康扶贫工程，落实国家卫生健康委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合实施的地中海贫血救助项目试点工作，目前北海市已经开始实施广西地中海贫血救助项目工作。 网络图片 工作目标 具 体 施 行 内容 试点地区：全市一县三区 试点时间：2018-2019年 （一）开展地贫防治社会宣传和健康教育。 （二）为贫困地贫患儿提供救助，减轻患儿家庭医疗负担，促进患儿及时规范诊治。 （三）项目计划：每年为北海符合条件的患儿提供救助。 救助对象及标准 （一）救助对象 申请救助的患儿需同时满足下列条件： 1. 临床确诊患有下列类型的地中海贫血患儿； ①轻型α地中海贫血（输血依赖性）； ②中间型α地中海贫血（血红蛋白H病）； ③中间型β地中海贫血； ④重型β地中海贫血； 2. 年龄14周岁以下（含）。 3. 家庭经济困难，能提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明。 4. 医疗费用自付部分超过3000元（含） （二）医疗费用补助范围 患儿在医疗机构产生的药费、床位费、检查费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。 （三）补助标准 对患儿在2018年和2019年发生的年度诊疗费用，经医疗保险报销之后的自付部分，给予3000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下： 1. 自付部分超过3000元（含）、小于4000元的，补助额度为3000元； 2. 自付部分超过4000元（含）的，按自付费的75%给予补助，最高补助额度为10000元； 项目对同一患儿每年度补助一次，同一地贫患儿在试点期间的不同年度可以重复申请。 （四）救助流程 1.提出申请。 患儿法定监护人在就诊的医院进行登记，由医院将患儿信息报至市妇幼保健院或合浦县妇幼保健院，符合条件补助的，由市妇幼保健院联系患儿监护人提出医疗费用救助申请，填写《地中海贫血救助项目申请表》，交至市妇幼保健院保健部（联系电话：2066590），并提供下列相关材料。 ①身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。 ②疾病和治疗证明材料。 须提供地中海贫血疾病诊断报告单和病情诊断证明（原件或复印件）。 ③家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。 2.初审及信息录入。 北海市妇幼保健院接收申请材料，其中的证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本单位公章。同时，对申请材料进行初审，将通过初审的材料及时报送自治区妇幼保健院。 3.自治区级复审。 自治区项目管理机构组织专家对市级报送的患儿申请材料进行复审。填写《地中海贫血救助项目受助对象复审合格名单》，连同患儿申请材料报送基金会。 4.基金会复核及公示。 基金会对自治区报送的患儿申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。 5.拨付救助款项。 基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后，核定医疗费用补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金 |
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