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这是发生在加拿大的真实故事 它告诉我们 创建一个温暖明亮活泼的 认知症照护专区 并非遥不可及 作者 | Moira Welsh 原载 | 多伦多星报 编译 | 洪立 护理员肯罗伊·福克斯离开自己位于加拿大北安普顿的地下室公寓，跳上他那辆破旧的本田车，驱车南下，去养老院上下午班。在那儿，他的脑袋总会不可避免地挨上一拳。 护理员肯罗伊·福克斯 肯罗伊已经厌倦了被住户当成人肉沙包。当他穿梭于车流中时，他开始想起那个从英国来到加拿大的认知症专家。那家伙的想法似乎很有颠覆性，只是肯罗伊想知道，他的想法能奏效吗? 肯罗伊在马尔顿退休社区的红石照护单元工作。这里正在进行一项为期一年、被称作是“蝴蝶计划”的试点项目，旨在改变养老院的照护方式。 马尔顿退休社区位于皮尔地区 任何一个有严重的躯体或认知功能衰退的老年人，最终都有可能接受长期照护。 加拿大安大略省的六百多个养老院，正在被300多条省级规范所控制。这些规范让工作人员专注于喂食和个人清洁的任务，所有工作需要被记录下来供政府收集和审查。这是一个分离和冷漠的生命终点，有人称之为“恶性文化”。对于大批婴儿潮一代来说，这并不是一个遥远的目的地，因为他们都日渐衰弱。 在马尔顿退休社区所在的皮尔地区，几位官员决定冒险采用一种促进关爱的照护模式。红石照护单元想要摒弃传统的临床模式，发展一个能带来欢笑、友谊、活力、温柔、自由和希望的计划。 我们来看一看，这个长达一年的激进主义实验是如何进行的。 茵加·切里 每天，一位名叫茵加·切里的女性长辈都会在封闭的单元走廊尽头坐上几个小时，盯着外面马路上飞驰的汽车。 “我是在笼子里，”她说，“在笼子里。” 看着车水马龙，茵加觉得自己仿佛回到了上世纪70年代，坐上雪佛兰的红色真皮座椅，系着漂亮的丝巾，和女儿开车去曼哈顿度假，或者北上阿尔冈昆公园。 茵加的记忆与自由的过去交织在一起。她还活在那些日子里，仍然穿着黑皮裤，手里拿着一个红宝石色的钱包，鼓鼓的钱包里有小镜子、口红、粉色指甲油和1942年的照片。 “我多大了？”茵加问道，“94了？我从没想过自己都94岁了！我以为我活不到50岁呢！” 外面，早春的阳光很温暖，但是茵加感觉不到。按照安大略省的规定，红石照护单元每天的温度是22摄氏度。 每天早晨，住户们都被按时叫醒。他们洗脸，换尿布，戴假牙，赶上八点钟吃早饭。茵加吃得很快。她得在八点半之前小心翼翼地把碗里最后一勺麦片吃掉，因为那时候就得收盘子了。 红石是她的最后一个家。她和另外25位神经系统严重衰退、失去语言能力、平衡能力或失禁的人一起住在这里。 曾经管理公司、创造艺术或教授科学的人，现在被迫按时起床、洗脸、吃饭和排便。 彼得坐在餐厅里。他曾经是俄罗斯的一名核研究员。现在除了波兰语之外，他已经不会讲其它语言了。一位把头发染成金色的苏格兰女士正坐在附近的一张桌子旁，用力将木块从盒子的缝隙里塞进去，一边尖声说：“不知道我在做什么！” 每隔十五分钟，89岁的弗雷德就会拖着沉重的脚步，绕着走廊一圈又一圈地游走。他的牙床空空如也，脸颊深陷。他不说话，但和别人打招呼时，他的眼睛闪烁着温暖的光芒。 弗雷德有时候会这样呆坐在走廊尽头 弗雷德转过街角，慢悠悠地走到教授面前。教授个子矮小，满头白发。“走开!”教授说。走廊里的工程师挥手示意弗雷德离开。于是弗雷德继续在走廊里闲逛，走进了一间卧室。里面一位员工说：“弗雷德，这可不是您的房间。您得走了。” 弗雷德在电视休息室找了张椅子坐下，耷拉着脑袋。房间中央有三位坐在轮椅上的长者面对着电视。画面上每天报道着在多伦多发生的犯罪、车祸和政治事件。他们的面孔没有表情，眼神迷离。 很快他们就垂着头睡着了。白天渐渐过去，夜晚来临。物换星移。安大略省78000多位住在养老院里的长者，大多数都是这样生活的。 2016年11月，英国专家戴维·谢尔德受皮尔地区官员的邀请，去评估红石认知症单元。谢尔德说，那里没有善意、欢笑，也没有任何家的迹象。 护理员肯罗伊总是被告知要遵守规范，按时完成任务，让住户们吃饱、保持干净、安全和安静，每小时准时记录。 每天下午三点一到养老院，肯罗伊首先上楼到员工办公室，把自己的餐盒放入冰箱，打卡，然后再去红石照护单元。 在那儿，他要看护11个住户上厕所、提供零食、从休息室搬到餐厅、用勺子喂晚餐、回到客厅给他们提供果汁，最后到房间里清洗和上厕所，然后把住户放到床上。 弗雷德的拳头有时会打到他，因为在弗雷德的眼里，一个陌生人想脱下他的裤子，这很让人不爽。 在肯罗伊八小时的轮班中，每天至少有60分钟的时间是用来更新单元里各位住户的情况。它必须按小时计划完成，所以肯罗伊总是在赶时间。他点击电脑屏幕上的图标，查看情绪、移动、进餐和排便情况。只是，这些图标不包括欢笑、对话、人类触摸或目的感。 在整个安大略，养老院的工作人员每天每小时都会按照规定记录和上传这些数据。这是一个有效率的模型，符合养老院对规范的诠释和运营的底线。 娱乐活动每周三次，安排在晚上6:30到下午7点之间。在多伦多的另一个认知症单元里，社交日程表被钉在餐厅的布告板上。饭后，一个护理员跟着电视屏幕播出的KTV歌词唱歌。一些住户加入进来和她一起唱。其他人坐着，垂着头。直到唱歌时间结束，他们都安静地坐着。 这就是体系运行的方式。这也是一个戴维·谢尔德想要改变的世界。 蝴蝶模式的创始人-英国的戴维·谢尔德 正和红石的住户彼得交流 谢尔德说：“我们的使命是证明，认知症照护可以和现行的控制模式全然不同。控制模式关注身体安全，并让住户镇静下来，以便对他们的行为作出反应。 “而新模式是一个把爱重新带回到照护的地方。” “我们允许工作人员停止分离。这是一个认知症长者可以以自己的方式忙碌的地方。虽然我们并不总是能理解他们的方式，但是你知道，这可能与他们的过去有关。为了忙碌，你需要一个充满生活气息的地方，而不是一座叫做长期照护的空房子。” 59岁的谢尔德胖乎乎的，带有时髦的英国口音。他拥有社会研究学位，并因在养老院和认知症方面的创新而获得英国萨里大学的荣誉博士学位。他的公司在英国和爱尔兰拥有37个“蝴蝶”照护之家和项目，还有六个在加拿大阿省，五个在澳大利亚，一个在美国。 谢尔德向员工承诺，他们会拥有个人满意度极高的工作，并且和住在养老院里的长者会建立深厚的友谊。 老年照护行业是要规避风险的，但红石认知症单元即将颠覆自己。
2017年3月30日，皮尔地方议会召开，讨论蝴蝶项目落户红石。房间里挤满了人。 罗恩·斯塔尔是皮尔地方议会的“恶棍”。这位从政的商人以无情拒绝预算要求而闻名。他坐在会议桌旁，把椅子往后推，避免和谢尔德目光接触。
严肃的罗恩·斯塔尔 谢尔德知道自己任务艰巨，因为要说服斯塔尔和他的同僚们接受养老院的变革，还有他未来十二个月里10万美元的费用。 穿着条纹衬衫的谢尔德开始了陈述。皮尔地区长期照护负责人南希已经听得眼睛湿润晶亮。坐在她身后的工作人员也悄悄擦着眼泪。
不过皮尔地区长期照护的高级医疗主任萨哈博士一直很冷静。穿着一身宽松的深色西服的他笔直地坐着，仔细倾听。 “我们把世界带得如此之近……你不是一个空的灵魂。”谢尔德向会场里的议员和专业工作者分享蝴蝶模式在其它地方的实践，“事实上，认知症长者开始以我们未曾梦想的方式复活。是的，他们仍然有退化的症状，但他们开始真正活着。”
谢尔德在陈述 坐在他身边的是萨哈博士 谢尔德说，这些结论来自对养老机构的750项审计。这些审计着眼于员工和住户之间每分钟的互动。谢尔德和他的同事会对参与蝴蝶项目的养老机构进行三次审计，其中第一次是基线评估，另外两次是在为期一年的项目中监测照护中的改变。 蝴蝶模式的发现与美国“绿屋计划”的结果相似。绿屋计划是由纽约州老年医学家比尔·托马斯医生创建的基于情感的模式，已经在美国33个州的246个照护之家得以应用。
比尔 · 托马斯医生 蝴蝶和绿屋这两个项目都表明，住户变得更快乐、跌倒次数降低、攻击行为减少、抗精神病药物减少，以及员工流失率降低。 谢尔德提到英国一位82岁、名叫比尔的住户。有着攻击行为的比尔曾被多个养老院劝退，因为他和他的拐杖能打倒任何一个四十岁的人。有六个星期的时间员工得忍耐比尔的攻击。 不过后来，员工得知比尔当了一辈子农夫，就请比尔在茶歇前在院子里收集煮熟的鸡蛋。比尔的过去被挖掘出来，这份工作就这样开始了。 谢尔德说，比尔在两年半的时间里每天都这么做，直到他去世。“他是一个可爱的长辈，其实从来没有想过要拿拐棍打我们。” 神经科学研究表明，大脑中最后恶化的区域之一是保持深层原始情感的部分。谢尔德举了个例子——当认知症夺走一位母亲的事实记忆和推理能力时，她就生活在过去生动的场景中。 “当一切已经过去，那些情感却依然存在——你流产时感受到的艰难；你丈夫打你时你的害怕；女儿从你的生活中消失的那一刻你的感伤。” 请想象一下，谢尔德说，这些刻骨铭心的情感依然存在，但是在你生活的地方却没有人能给你安慰。
如果没有改进，成千上万的加拿大人将这样孤独终老。 据加拿大阿尔茨海默学会统计，目前估计有五十六万加拿大人有认知症，医疗保健系统和家庭支出的年度成本约为104亿美元。到2031年，认知症人数预计将达到九十三万人，年度费用将达到166亿美元。 谢尔德告诉议员们，这意味着加拿大人需要养老机构的改变。 “我们希望家庭想要这个。我们希望家庭意识到，是的，你一直在失去你的认知症亲人；是的这很痛苦；但是有一座桥你可以跨越。如果你跨越这座桥、进入认知症亲人的现实世界，你就可以学会重新爱上现在的他们。 “如果你这样做了，你会在他们离开后留下积极的爱的回忆。这是我们必须为家庭提供的选择，有一种方法可以克服这种痛苦，有一种方式可以留下一种爱，那是不同的。” 议员们起立，向谢尔德鼓掌致意。
在整个会议中，斯塔尔议员看起来很情绪化。他的脸紧绷着，很难看懂他在想什么。 当会议就要结束时，斯塔尔对着麦克风，以一种出乎意料的柔和的声音谈到了他的妻子伊莲。她五十多岁时被诊断为阿尔茨海默病，已于2013年11月21日去世，享年69岁。 “伊莲的最后一年是在一个长期护理机构中度过的。但那是一个仓库。机构只是给住户抗抑郁药，把他们放在轮椅上，因为员工都没有受过训练如何应对。”
斯塔尔在发言 他的声音变得嘶哑了： “像（蝴蝶）这样的项目应该像野火一样蔓延，它真的应该。” 皮尔地区的官员在2017年3月正式聘用了戴维。他们计划做一些不一样、甚至是非凡的事情。有人会称之为变革。这场变革的潜力如此之大，以至于皮尔的养老机构管理者在谈到这些可能性时，眼中都含着泪水。 住在红石的茵加、弗雷德、教授、退休工程师、前多伦多警察和医院勤务兵……，就这样开始参与一项实验： 在他们离世之前，先好好活下去。
春天来了，蝴蝶就要破茧而出 ～未完待续～ |
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