我轻松愉快地走上大路 我健康,我自由 整个世界展开在我的面前 漫长的黄土道路可引我到我想去的地方 从此我不再希求幸福 我自己就是幸福 ——沃尔特·惠特曼《大路之歌》 我们每个人从出生开始就已注定要趟上人生之路,只不过要走的道路不尽相同,这其中不好走的路有很多,但无论荆棘还是坎坷,都还强于那在黑暗中追寻光明的“抗癌之路”。 1月29日,《人间世2》第五集“抗癌之路”上映,以一个博士女教师的抗癌故事为主线,从上海肿瘤医院、赴美求医、辗转香港购买靶向药......至暗时刻的“道路”真心不好走,但她从没想过放弃,相信癌症的黑匣之中仍有微光。 网上曾被热传的 “孤独症的10个等级” 里描绘着,在 “一个人吃饭” 、“一个人看电影”等等之后,被列为终极孤独的是:一个人做手术! 其实在现实世界里,这对很多人都不算什么事儿,虽然情感上有时会难以自抑,但终究还有排解,还属幸运。 矫情属于幸运的人,那些被命运捉弄的人,根本没精力想 “你爱不爱我”、“今天还是一个人”、“自己忍痛去医院”之类的东西,因为比起快乐,平静是更根本的需要。 闫宏微,乳腺癌晚期患者。2004年,她从山西考到南京读大学,2011年博士毕业,随后在上海获得高校的教师职位,之后和丈夫吴载斌一起按揭买房,结婚,生子,生活才刚刚开始,而且一切是那么的美好。 然而不知从何时起,命运跟他们开了一个玩笑,病魔从天而降,她被诊断为晚期三阴性乳腺癌,这是乳腺癌中最凶险的一种。原本幸福的一家人从原来的生活轨道上迅速滑出,不得不开始计划一场又一场系统的战役去抗争。丈夫,妻子,一个刚满3岁、还不到1米高的小女孩儿,几位老人,以及医生们,组成了一个小战队,而站在他们面前的敌人,是人类与之持续战斗数百年,仍然无法彻底打败的怪兽。 和肿瘤“对话”的女主人公 即便命运不公,她仍比一般人更加乐观和豁达。自己去医院排了一天看复查结果,即便结果仍然消极,但跟丈夫走在徐汇滨江的路上,还是会笑着撒娇说:“好不容易出来走走别说病情了,多扫兴啊”。 可是,她越乐观,就越让人觉得心疼。她不是不对结果感到绝望,但掉几分钟眼泪之后,她还是要做那个坚强的女儿/妻子/母亲。她理性地决定,挑自己状态尚好的时候,去到世界顶尖的癌症中心听听顶尖医生的判断和建议。 去美国前,闫宏微给孩子改了名字。孩子叫吴思妍,寓意是“吴载斌思念闫宏微”,现在看来这个寓意并不怎么好,因为家人希望他们不仅仅是思念,还需要多些陪伴,于是给孩子更名叫吴怡臻。闫宏微说:“我想我要是真没了,就还用原来的名字,要是活下来了就用新名字。” 美国之旅开始,他们来到休斯顿MD安德森癌症中心,这里是世界顶级的肿瘤医院。 在见到医生之前。闫宏微需要先进行一系列的检查。可是如果没有保险,在这里看病是天价。一个看似普通的验血就花了6000元人民币,而这还仅仅是个开始。住宿以及日常开销都不是个小数目。 在美国第七天,闫宏微见到了她的主治医生。这次问诊有30分钟的时长,他们为此花费了649美元。医生听了闫宏微的口述,觉得这并不像典型的三阴性乳腺癌,要确诊,还需进一步做肺部穿刺检查,所以还要再等十天。 在美国的第十七天,闫宏微按计划要进行肺部穿刺手术。但医院通知他们的账户余额不足,无法安排手术。吴载斌没想到闫宏微的穿刺手术以及后续检查要两万多美元,他们还需要再补缴两千多美元。穿刺做完,又是漫长的等待。还有,应接不暇的账单。 在美国的三十九天,闫宏微做了一次血常规检查,一次穿刺手术,见了两次主治医生。此时携带来的24000美金已经花完。但病情没有查明,治疗方案也没有拿到,他们只能决定回国。但就在回国的前一天,她收到了安德森医院的信息。闫宏微的穿刺报告显示,她的肺部转移灶雌激素受体ER呈阳性。这意味着,闫宏微肺部的癌细胞可能发生了变化,也意味着她的癌症可以采用内分泌疗法来进行治疗,她可能有救了! 一位患者,中美两家权威医院给出了不同的诊断结果。 安德森癌症中心认为,闫宏微的肺部转移灶不是三阴性的,这几乎推翻了之前国内医生做出的诊断。杨文涛,上海肿瘤医院病理科乳腺组组长。胡夕春,中国最顶级的乳腺癌专家,他们对安德森作出的结论感到不解。上海肿瘤医院的医生为闫宏微做了一个更为全面的检查,以确定她肺部的转移灶雌激素受体到底是阴性还是阳性,这样才能确定下一步的治疗方案,对症下药。 基于最新的检查结果,上海肿瘤医院的医生,仍坚持之前“三阴性乳腺癌”的诊断。而之所以闫宏微在美国肺部穿刺的结果显示雌激素受体ER呈阳性,很大可能是因为肿瘤的异质性。 不同的诊断结果,就意味着采取不同的治疗方案。之后的“路”怎么走还是要闫宏微自己选择。 ![]() 尽管,同样的选择题,别人可能选对了,但摆在他们面前的选择题,似乎很难选择,癌症有的时候就是这么难以确定,唯一可选的,是“没有错得离谱”,或者“也许存在小概率不出错”。对他们来说,一旦选择,就很难修改答案,剩下能做的,似乎只有等待那真实的生活,是否还愿意给出下一次答题的机会。而这就是癌症给人类的终极考题,我可以出题,但你们是否还愿意继续回答? 医学,需要的是一种面对未知的拓荒者精神,特别是在癌症这片蛮荒之地。医生,注定是拓荒者,他们无法确定走下去是否可以抵达绿洲,他们唯一可以确定的是,放弃就注定会被疾病的蛮荒吞噬。 虽然美国的诊断结果和肿瘤医院的诊断结果存在矛盾,但闫宏微决定先相信美国医生的诊断。她准备去香港购买内陆还未上市的的一种靶向药物——帕博西尼。 为了获得一线生机,这位癌症妈妈独自踏上购买靶向药的冒险旅程。走在香港街头,她的背包里装的不是劳力士、周大福或者苹果手机,而是藏着三个小药盒,上面写着的一串神秘的字母,标记着一位癌症晚期病人生存期的价格。 一盒帕博西尼,21粒,大约三万元人民币,平均一粒一千四百块钱。拿着香港诊所开的处方,闫宏微一共在香港花了九万人民币,购买了3盒帕博西尼,这几乎是她一年的薪水。 这就是我们和癌症抗争的一个现实。金钱,有时候代表着更多的机会。 之后的两个月,闫宏微每天吃一颗帕博西尼。能吃靶向药物,对很多癌症患者来说,足够幸运。靶向治疗能瞄准特定的病变部位,并在目标部位释放有效成分,在提高药效的同时抑制毒副作用,减少对正常组织的伤害。它精准,有效,副作用远远小于化疗。 医学,需要的是一种面对未知的拓荒者精神,特别是在癌症这片蛮荒之地。医生,注定是拓荒者,他们无法确定走下去是否可以抵达绿洲,他们唯一可以确定的是,放弃就注定会被疾病的蛮荒吞噬。 这个发生在2018年的故事,好似一场长线战争,充满着惊心动魄的险胜和峰回路转的瞬间。尽管在与癌症的战役中,人类还没有获得完全的胜利,但是闫宏微和家人,还有她的医生们,选择一路同行。 “等到你们拍完这个,要结束的时候,正好我要去复查了——这个药神奇地出现了效果,我的肿瘤在减小或者不动了,这多好啊,一个Happy ending的感觉啊。” 闫宏微这样期许着。 如果,医学如其所愿,是一种身处蛮荒,心怀希望的努力,那么,这种努力在高昂的代价之外,依然可以让闫宏微可以审视生命的旅程:花是香的,孩子的吻是甜的,生命如此,值得一活。 正如闫宏微说过的一段话:“摔倒的人肯定知道,大地既坚硬,又布满尘土,而且会在人身上造成许多伤口和淤青。但从另一个角度来看,大地却也能孕育美丽的花朵和宝石。” |
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