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0 为什么而写 我是个“没必要怕死”的恶性肿瘤患者。 因为科学告诉我，面对所谓的“癌”， 怕死可以有，十分钟足矣！ 与其把时间耗在怕死上，不如学科学，爱科学，努力按科学的指引活得更好更长。 这是一篇有科学态度的科普。 主要送给关心我的人，尤其我的亲人。 ——对不起，我的癌症吓到你了。 如果本文很无聊， 请带着对我的关心读完它。 因为，我想用科学告诉你，别怕我死。 因为，本文包含着我对你的祝福： “按科学的指引活得更好更长”， 不仅仅是我，还有你。 如果你我不相识 ——本文约1.2万字。 如果你想看癌症患者的八卦，打住 ——会越看越乏味。 如果你正为身边的肿瘤患者担心恐慌， 如果你想预防有一天被癌症吓死， 如果你想知道怎样离癌症更远一点， 试试读下去。
1（ 0）再见了，陪伴我36年的瘤 我脑袋里长了个瘤。 往听不懂了说， 间变型星形细胞瘤（WHO III级）； 往通俗了说， 癌症，脑癌。 长个瘤，没什么的，切掉就对了。 ——切掉是针对我的瘤。 肿瘤有太多种，治疗方法因瘤而异。 我的瘤，陪伴我36年，浑然不觉。 发现后，切得干净利落， 连着少量脑组织（颞叶区）， 壮士断腕般的霸气豪放。 有时候，我会想，是不是要感谢命运， 把我送到一所部队的医院， 让我享有，战地军医的勇敢和果断。 感谢主刀医生，他可以选择多切少切。 切得少，手术风险低，他责任小。 切得多，复发机率低，我活得长。 他的勇于担当，将延长我的生命。 1（ 1）恶性的，就是癌 大家都知道，肿瘤有良性恶性之分。 良性的，如果位置又不错，比如皮肤浅表，切掉和挖个鸡眼差不多。 如果像我一样长在脑袋里，多少麻烦点 ——开脑袋不是江湖游医闹着玩的， 路边的修脚店搞不定，得麻烦医院。 恶性的，则常让人认为“离死不远了”。 于是良性恶性，成了大家的心头之殇。 仿佛一字之差，决定着我的命运。 良恶，组织切片病理分析是最终裁决。 要看细胞形态，要测基因突变，要…… 这个结果，手术后苦等一个月。 间变型星形细胞瘤（WHO III级）。 “WHO III级”是什么鬼？ 世界卫生组织3级？ 直到一兄弟拍着桌子跟我吼： “你就给我句人话，良性的恶性的！” 我才知道“WHO III级”是鬼话。 好吧，恶性的。 1（2) 怕死，10分钟 怕死吗？ 看到病理报告那一刻，我怕死。 疯狂的闹腾。 如果你不幸被我打扰到了，很抱歉。 怕死就能不死吗？ 只能死得更快。 怕死，没意义。 怕死，大概持续了10分钟，结束。
然后，该干什么干什么： 见朋友，被慰问，收礼物； 工作，备课，讲课； 后续治疗，排医院，找专家； 购物——淘宝，把家里弄得像批发市场 ——最好的跺手就是跺别人的手 ——开网店。 1(3) 对不起，我的癌症吓到你了 11月28日，正好是术后的3个月。 几天前，我才知道， 家人瞒着我讨论6岁儿子的抚养问题， 因为“对癌的恐惧”。 我的一位朋友， 出差在高铁上听到消息， 哭到同事把卫生间里的大卷纸“扛”来， 因为“对癌的恐惧”。 我才发现，身边爱我的人的恐惧…… 家里堆成山的各类营养品， 微信里数不清的抗癌攻略， 见面的劝解以及别扭的欲言又止…… 对不起，我的癌症吓到你了。 跟我要句人话的兄弟问我后续会怎样。 挺爷们的他，听到预后，饭桌上哭了。 （预后，是通过对已有案例的数据统计分析得出的，对特定群体的预测。比如，某种疾病患者，手术后的平均生存时间） 兄弟问我： “你是真的吗？ “你现在不当事的状态是不是装出来的？ “跟我不用装。” 1(4) 我没装，你在装 我没装。 跟你，我不用装。 从此，提起恶提起数据，我小心翼翼。 ——怕把人吓死。
我不是医生，不是医药行业的从业者。 但是，医学知识的存量…… 用我先生给家里报平安的话说： “状态挺好的，昨天晚上在ICU 里给护士讲了半宿专业课。” “挺清醒的，麻醉师跟我术前谈话说：‘你老婆在ICU里把该交待的都交待清楚了，麻醉方式、手术用血、药物敏感……你家谁定？用我再跟你谈一遍吗？’都说明白了还有什么谁定？我签字。” 强调医学知识，是想说： 我讲的数据，并非空穴来风， 主要来自于专业的医学书籍文献， 是医学科研和临床实践者智慧的结晶。 站在他们的成果上， 我，一个癌症患者，需要做的不过是： 学科学，爱科学， 按科学的指引活得更好更长。 所以，我没装。 因为科学告诉我： 我的恶性肿瘤，不是多大的事， 仅仅值得我怕死10分钟。 我没装。 不过，渐渐的，我知道了： 爱我的人们，在装，并且装得很痛苦。 高铁上眼泪消灭大卷纸妹子的话， 点这里可以看。
1（5）科学，十万八千里 我不怕，为什么亲友怕呢? 涉及另一个话题： 科学，有多难懂？ 科学，离大众有多远？ 在爱我并爱科学的朋友中，有不怕的。 为什么不怕？ 有两位给过答案，超出我想象的一致。 “勇敢者”中的一位是古稀的老奶奶。 她问时，我严重纠结预后能不能讲。 ——她像要人话的兄弟般掉眼泪怎么办？ 好不容易编出一段巨长的开场白： “数据不好看。我要说吗？ 肿瘤病人的生存时间数据， 除了中位数，还要看……” 老奶奶干脆的结束我的磨叽： “我知道怎么看数据， 不要低估清华理科生的数学功底。” 另一位，是我的硕士研究生导师， 优秀的经济学家。 年轻力壮，心脏强大，自然没必要绕。 我问：“数据， 要画个曲线吗？” “低估我的数学功底吗？最长的活多长？” 我可不敢低估他的数学功底，是他忘了我的毕业论文致谢还差不多——“感谢他，在数据模型与决策课上将数学和经济学融会贯通，睿智的阐述其中的逻辑与关联，举手投足间为数字赋予曼妙的灵魂……” 请他做导师，是因为我在可以自由选择研究方向的时候，想补上小时候学数学的梦想。 他的数学功底，叹为观止。 1（6）和活最长的一样长，我委屈 但是，“最长的活多长”，我不想回答。 ——凭什么拿最长的跟我比？ 医学的发展日新月异。 今天，如果问我的手术主刀医生， 没有MRI（核磁）支持术前检查 ， 如何判断脑肿瘤的位置，如何做手术。 他也许要思考一下。 CT？成像清晰度不一样。 抱歉，这个问题没问过他，我猜的。 从我肿瘤出血头痛入院进抢救室， 到住ICU，到手术…… 在昏迷中有限的清醒， 记忆里保留下来的，只有核磁。 不是做核磁，就是去做核磁的路上。 ——做核磁，在另一个楼。 刺眼的阳光和风，让我短暂的清醒； 路上的颠簸，让我再次失去意识。 今天，MRI是神经外科常规的检查手段。 有多常规？ 在那所神经外科享誉国际的医院， N台MRI，却连急诊MRI都要排几天。 1982年，全球第一台MRI应用于临床。 1985年，中国引进第一台MRI。 如果中国第一例可能使用过MRI支持诊断的颅脑肿瘤的患者活到了今天。 那么，最长术后生存时间是33年。 我35岁，再活33年，68岁。 国家统计局与卫健委发布的 2017年人均寿命：北京，80.2岁。 中国人的平均寿命还在增长。 生活在北京，活68岁，我委屈。 所以，把最长的存活时间套在我身上。 ——那是在几年，甚至几十年前的技术水平下得出的数据； 医学在以惊人的速度进步。 ——主刀医生可能认为侮辱他的才华。
1（7）学好数理化，走遍天下不怕 再次感谢两位“勇敢者”！ 是他们共同的关键词“数学功底”， 让我决定写这篇科普。 他们好像让我懂了，大家为什么怕。 ——因为科学，太远太难懂。 医学书籍上，清晰的写着数据。 互联网把数据搬到大众触手可及之处。 但是整理分辨数据，需要医学基础。 理解数据，需要数学功底。 我妈在菜市场买白菜： 5块钱1斤，10块钱３斤， 拿出手机计算器算算哪个便宜。 不要说微积分、概率统计， 小学数学都还给老师了。 为了理解肿瘤赶超“清华理科生”、“经济学家”的数学功底？ 广场舞大妈们做不到。 科学，用一种名字叫“数学”的方言， 告诉我们一句悄悄话： 学科学，爱科学， 按科学的指引活得更好更长。 但是，科学忘了： 我的亲人，多数关心我的人， 听不懂那种名字叫“数学”的外语。 2（0）你做好了准备怕我死吗？ 如果你做好了心理准备，看下一节： 我的预后数据。 科普面前人人有责。 科学用外语讲的悄悄话， 让我翻译给你听。
2（1）我的预后生存数据 我的预后生存数据： 间变型星形细胞瘤III级， 术后中位生存时间18个月； 星形细胞瘤Ⅲ~Ⅳ级， 1年生存率20％， 3年生存率分别23.5％、0％。
如果把长了我的瘤并且做过手术的人， 按照术后生存时间的长短排个队。 中间那个，活了18个月。 如果把长了我的瘤并手术的人聚起来， 术后生存超过3年的，不到四分之一。 别急着说可怕。 该医学知识和数学功底出场了。 正确的理解数据比数据的本身更重要。 2（2）活得更长——医学在进步 第一，如果你还记得， 我不想拿最长生存时间在自己身上套 ——医学进步非常快。 现有数据，基于N年前的技术水平。 开脑袋，是个很精细很复杂的活， 比剪指甲麻烦太多了。 越是精细活， 其品质的提升与技术进步的关联越大。 30年前，没见谁剪指甲剪掉了手指头。 30年前，我手术中用的神经导航技术， 只是个概念。 它的临床应用，使神经外科手术定位的精准性产生了革命性的飞跃。 今天，接受手术的我们， 平均结果要远远优于产生数据的他们。 所以，我要比数据活得长。 2（3）活得更长——个体差异 第二，数据，是把很多人放一起平均。 平均就意味着，有人好点，有人差点。 我是好的，还是差的？ 神经外科的手术很难做。 简单的说，开脑袋比开肚子难。 最近好多次听到 “手术伤元气，要补。” 元气是什么我不懂。 开脑袋比开肚子术后恢复难，好懂。 也就是说，假设肿瘤的恶性是相同的， 一些人长在脑袋里， 一些人比长在肚子里。 都做手术。 长在脑袋里的平均活得短点， 是因为手术危险，影响大，不怪肿瘤。 我的瘤预后可怕，与很多因素有关。 手术、术后恢复，是靠前的关键因素。 手术切除范围与生存期的研究显示： 次全切除、大部切除、部分切除的死亡率分别是全部切除的3倍、6倍、7倍。 简单的说，切得越干净越好。 三位大神级的医生看过术后核磁， 无不称赞。 其中一位军医的评价是： “这么大个洞，敢下手，好样的”。 也就是，切得够干净。 所以，才有本文前面，对军医的感谢。 我的恢复很好， 按护工阿姨的评价， 速度是那个科里奇葩级的。 和体质，更和康复训练有关。 以现在的状态看， 术中影响到的神经，只有听神经； 被影响的脑功能，大概主要是记忆力。 可以恢复，需要时间。 这些，对生存质量的影响微乎其微。 所以，我要比平均数据活得长。 2（4）活得更长——年龄差异 第三，胶质瘤相对柔软， 与正常组织易于和平共处。 所以，胶质瘤可能发现的很早， 几岁，甚至0岁。 也可能发现得很晚。 在不同年龄发病，危险性差异很大。 各年龄段的相对危险系数分别是： 0-14岁，0.39； 15-44岁，0.35； 45-64岁，1.00； 65-99岁，1.71。 我恰好在最安全的那组。 所以，我要比平均数据活得长。 现在，我想你大概听到了悄悄话： “学科学，爱科学， 按科学的指引活得更好更长。” 3 感谢阅读，要继续吗 先感谢你坚持读到这里。 阅读快餐时代，看这么多字，赞！ 既然已经坚持到这了，继续吧。 下面，是我对你的祝福： “按科学的指引活得更好更长”， 不仅我，还有你。 再次回到本文开头的提示： 如果你想看癌症患者的八卦， 打住——会越看越乏味。 如果你正为身边的肿瘤患者担心恐慌， 如果你想预防有一天被癌症吓死， 如果你想知道怎样离癌症更远一点， 试试读下去。 抱歉，后面的举例， 很多用的是我的瘤，不够“广普”。 因为本文主要是写给，替我担心的人， 尤其是我的家人。
4（0）几是良，几是恶 先给我兄弟句人话，３级是恶性。 肿瘤的良恶，未必是非此即彼的判断， 有明确的界线。 绝大多数，是过度性的描述。 比如我的瘤，叫胶质瘤。 世卫组织将其分为１-4级，越高越恶： 1级-良性， 2级-低度恶性， 3级4级-高度恶性。 １２３４，还算好懂。 有个更麻烦的，叫病理分型。 星形细胞瘤-1级； 星形母细胞瘤-２级； 多形胶母细胞瘤-３级４级…… 如果这些你也弄明白了。 恭喜你，离医学院外科毕业又近一步。 4（1） 良与恶，一念之差？ 我先生用了２个月时间接受病理报告上的３级，听到一位非常权威的神经外科专家在术后复查时说２级如释重负，立刻决定： 工作，出差，讲课， 庆祝恢复自由。 好像３级改２级，就是弃恶从良。 ——总是出差，聚少离多。 切个瘤，换来多年不见的团聚。 偷偷的说，我觉得，值。 ——不是切瘤换来了团聚。 是肿瘤破裂出血进医院那天， 我们恰好在同一个城市出差。
8月22日的肉夹膜，很好吃。 然后我们相距18公里分居。 8月23日， 生与死的距离是讲台和医院的距离。 4（2） 什么是良，什么是恶 3级？2级？ 是病理报告出错了？是专家误诊了？ 都不是。 是分级标准本身很复杂， 分级不绝对。 良性肿瘤多膨胀性或外生性生长， 与周围正常肌体组织分界清晰， 一般不转移。 恶性肿瘤多浸润性生长， 与周围正常的组织难以分离边界， 侵袭组织，扩散可能性相对较大。 脑胶质瘤多与神经缠绕呈浸润性生长， 从这个角度上，趋近于恶的特质。 我的瘤从手术切除效果来看， 干净，术后三个月无复发迹象， 又趋近于良的特征。 4（3）良中有恶，恶中有良 所以，是３是２，是恶是良，不重要。 并非从3到2， 我就能洗脱癌症患者的恐怖之名， 从随时准备完蛋到长命百岁。 “如果你刚吃完饭，吃饱了吗？” “我吃好了。” “没吃饱？你饿吗？” “我不饿，我吃好了。” 饱与饿之间，并无明确界线，还有“好”。 良与恶，同理。 也就是说，如果你看到一份病理报告， 无论是谁的，不必因为上面的几恐惧。 恐惧解决不了任何问题，不重要。 5 理性接受癌，科学对抗癌 那么什么重要？ 理性的接受癌症的存在， 以科学态度 培育有预见性的对抗癌的能力， 重要。 6（0） 癌从哪里来 想接受癌的存在，要先知道癌从何来。 几乎每个人身体里都有癌细胞 ——这不是危言耸听。 不需要遗传。 癌细胞来自于正常体细胞的基因突变。 我们体内，时刻在发生基因突变。 突变，可能是好细胞变坏，成癌细胞； 也可能是好细胞变成更高级的好细胞。 ——从猴子变成人，要感谢基因突变。 所以，即使有足够的技术，我们也不能拒绝基因突变，因为追求自身的更强大更优秀是人类永远的梦想。 6（1） 远离癌症诱因——基因突变 从猴子变成人， 需要一代又一代猴子前赴后继的努力。 如果比起从人变成更高级的人， 为人类的进化史做出卓越贡献， 你更关心如何降低自己患癌的可能。 那么，减少基因突变的诱因。 方法可以有。并且非常简单。 国际抗癌联盟认为： 三分之一的癌症可以预防。 也就是： 消除或减少可能致癌的因素， 是很有必要并且行之有效的。 6（2） 改善生活习惯 如果你想离癌症更远，立刻就做： 改善生活习惯： 减少呼吸系统刺激——戒烟（包括拒绝二手烟）、减少油烟（低油脂低热量烹饪，改善厨房通风条件）； 减少消化系统刺激——戒酒（只要有酒精含量就是酒，包括传说中美容安神养颜的红酒）、少吃腌制熏制食品（东北人大爱的红肠和酸菜不幸上榜）、食物多样化； 减少皮肤外源刺激——控制非必须药品（比如脚气药膏，比如美容院各种折腾），少直接接触可能吸收的影响待明确的物质(比如除污剂、胶、未干燥的油漆)。 6（3） 注意环境保护，加强职业防护 上面那些，简单。 如果，你想挑战点高难度的。 注意环境保护， 加强职业防护， 识别和隔离环境中的致癌和促癌剂。 我的瘤，脑胶质瘤， 流行病学调查， 具统计学意义的一种高发因素是： 父母在机动车加工厂工作的子女。 巧合的是，我在汽车制造厂长大。 在那个大国企办社会的时代， 老家所在的区=大飞机厂 大汽车厂。 父母，他们的父母兄妹，都在厂里。 我上厂办幼儿园、厂办小学初中高中。 小时候去厂里玩， 上学了每学期去厂里参观…… 生病后，我的初中同学说： “最近不知道怎么，好几个同学得这瘤。” 已有研究发现： 职业暴露砷、水银、石油制品的男性， 密切接触化工橡胶产品、甲醛的群体， 过量射线暴露的群体， 吸烟的群体…… 发生脑胶质瘤的可能性更大。 6（4） 喝，干杯！ 酒精爱好者来庆祝一下吧。 尚无研究发现，饮酒致脑胶质瘤高发。 那么，放心大胆的喝？ 如果你只是不希望脑袋里面长肿瘤， 完全不介意消化系统发生什么： 食道癌、胃癌、胰腺癌、肠癌…… 喝吧，别收着。 6（5）向老公宣战，刻不容缓 本节特别送给我的先生。 吸烟、喝酒是你的权力； 保证儿子的环境健康是我应尽的义务。 儿子的安全成长拒绝二手烟。 所以，请有效管理你的衣物和肺， 请勿携带尼古丁、焦油颗粒回家。 不管，是来自于“绿皮火车”， 还是你吞云吐雾的欢快。 你可以捍卫自己的权力不受侵犯， 我也不会放弃应尽的义务。 如果危险品在衣服上，我帮你扔； 如果在你的肺里…… （此处省略一些字）
不要给我讲那个伟人开涮的烂段子： “只抽烟不喝酒（林？）63岁， “只喝酒不抽烟（？）73岁， “又喝酒又抽烟（？）83岁， “又喝酒又抽烟又打牌（？）93岁， “又喝酒又抽烟又打牌又有小老婆 (张？)103岁。” 很抱歉，咱家拒绝小老婆。 103岁的榜样你没资格学。 肺癌已经成为中国45岁以上各年龄段男性发生率最高的癌症，没有之一。 如果不分年龄段， 中国男性癌症新发患者40%是肺癌。 大量流行病学调查证明： 吸烟是肺癌的首要诱因。 中国有全世界1/5的人口， 却有全世界1/3的肺癌患者。 不是我们的祖国地大物博资源丰富， 矿工兄弟高发尘肺病。 而是因为中国有全世界1/3的烟民。 另外，聚氯乙烯芳香族烃和无砷杀虫剂暴露者的脑肿瘤风险也会增高。 别给我买奇奇怪怪的空气清新剂、芳香剂、杀虫剂回家。 如果你做直销的朋友热情不好拒绝， 交钱，快递收货， 地址写他家。 长寿榜样的力量没意义， 因为你讲的是个体不是群体。 我讲的是诱因，基因突变的诱因。
诱因的存在， 会增大正常细胞癌变的可能性。 增大可能性，不等于必然产生癌细胞。 产生癌细胞，不等于必然发生癌症。 发生癌症，不等于今天发生癌症。 我对自己的DNA很满意， 我拒绝，增加儿子基因突变的可能性。 6（6）实验室，呵呵呵呵 本节特别送给我的实验室”站友”们。 白大衣，麻烦； 口罩，憋气； 护目镜，热； 手套，出汗…… 我会小心。 没事，我不摸酸不喝碱。
小心，野蛮女老师来了！ 办法那东西，什么时候缺过，你猜？ 这个造型，喜欢吧？ 麻烦、憋气、热、出汗……一键解决。 白大衣、口罩、护目镜、手套…… 不要是你的权力。 你会小心的，不摸酸不喝碱。我信。
但是我笨。 我要给你做个标记，又甜美又醒目， 时刻注意检查你不摸酸不喝碱。 你那么帅。 我爱偷拍，我爱发朋友圈。 我不会打马赛克。 6（7） 癌细胞，不等于癌 癌症的发生，除了癌细胞的存在， 还需要两个条件： 第一，积累。 一个癌细胞，掀不起多大波澜。 众人划桨开大船， 成千上万上亿个癌细胞聚集在一起， 会凑成叫“肿瘤”的东西。 第二，免疫逃离。 人体免疫系统会追杀不该有的入侵者， 比如癌细胞。 癌细胞要自保，逃离免疫系统的围剿。 本来，中国的鱼塘里养点鲤鱼挺好的。 但是美国人灵机一动弄去消灭南部鲶鱼塘的海藻，先是没看住，让鲤鱼溜进了密西西比河，又管养不管吃，一度泛滥成灾。 少量的鲤鱼是餐桌上的美味； 少量的癌细胞是免疫系统的佳肴。 太多鲤鱼缺少有效看管会成灾； 太多癌细胞逃脱免疫监管会变肿瘤。 6（8） 跑步，累死癌细胞 你知道了，减少免疫逃离可以预防癌。 怎么做？ 让免疫系统更强大，提高免疫力。 锻炼身体！ 别忙着点赞，跑起来。 锻炼身体不是全民马拉松。那叫玩命。 请根据自身条件选择适合的运动项目。 坚持。 祝你健康！ 7（0） 科学抗癌，迈出第二步 了解癌怎么来的， 是科学抗癌第一步，也是最重要的一步， ——预防癌症的发生。 只有一步，显然不够。 尽管从基因突变到肿瘤的发生， 大概要20到30年的过程。 但是很不幸，我35岁了。 虽然没有家族遗传史， 我的肿瘤从胚胎期开始发育， （从我在妈妈肚子里开始长）。 36年，足够它突变、聚集、爆炸。 我同学的“最近不知道怎么了，好几个同学得了这种瘤”。 脑胶质瘤的发育，主因： 家族遗传或胚胎期的环境刺激。 我的同学，父母都在机动车制造厂。 “最近几年”密集发病， 表示癌细胞的积累速度，可能趋近。 ——关于年龄聚集，是猜测，没找到相关研究的支持。 同学，样本量太小，不具统计学意义。 一旦癌症已经发生，我们要走第二步。 进入国际抗癌联盟第二个三分之一： 三分之一的癌症如能早期诊断可治愈。 7（1） 早发现，早诊断 如何实现早期诊断呢？ 从个人的角度，可以做两件事： 第一，充分认识和重视一些危险信号： 发现是否持续消化不良、绝经后阴道流血、大小便习惯改变、持续的溃疡…… 第二，主动定期筛查发现危险信号： 首先，每月自行触检查体，比如甲状腺、淋巴结、乳房（女性）等部位。 发现是否有甲状腺、淋巴结发生新增肿块或硬块，女性乳房发生双侧不对称、肿块或硬结、或质地变硬、皮肤不明改变、乳头溢液溢血…… 其次，每年体检。 让专业的外科医生、内科医生触检，血检肿瘤标记物，使用B超、红外线等设备辅助检查。 7（2） 信号，不等于癌 检查，发现，不是用来找恐慌的。 信号没有绝对的对应关系。 “小便习惯改变（次数增多）”， 可能是腹腔肿瘤的先兆， 也可能是今天水喝多了。 即使是最近几年体检流行的听起来很高大上的“血检肿瘤标志物”也仅仅是指示性的，而非判断性的。 “检查某标志物，发现某肿瘤”是体检中心的促销宣传。 常见肿瘤标志物无专一性， 多种癌症可使同一标志物升高， 一种癌症可使多种标志物升高， 良性肿瘤、正常组织可能产生标志物， 吸烟、饮酒等也可能影响标志物…… 请注意： 如果发现“信号”， 应该进一步做专科筛查，不是哭。 医学知识不够，去医院， 把专业问题给专业的人解决是正解。 发现信号，积极处理，是对自己负责。 在没有定性结论之前，切勿自决病重。 “吓死的”，说出去丢人。 7（3） 癌症，是谁的错？ 我们身边的癌症患者越来越多…… 是谁的错？ 是雾霾的错吗? 是工作压力的错吗？ 是手机电脑辐射的错吗？ 我们真的要轰轰烈烈的拖家带口逃离北上广寻找世外桃源吗？ 7（4） 我们错了，我们活得太久 如果身边癌症患者越来越多，别怕。 与癌症发病率关系最密切的因素， 不是环境污染，不是电子辐射…… 而是，寿命。 我们越活越长。 有更充足的时间等细胞变异为癌细胞， 聚集成癌症。 癌症越来越多， 人类平均寿命越来越长。 7（5） 向医学致敬 癌能让人长寿吗？ 当然不能。 医学的发展让我们越活越长。 活得长了，见得癌就多了。 癌对寿命的那点影响， 不是医学的对手。 请记住，科学告诉我们的悄悄话： 学科学，爱科学， 努力的按科学的指引活得更好更长。 7（6） 等我赚够了钱就睡觉 生病以来，数次收到朋友转来文章 《李开复：从患癌到肿瘤消失， 我更加确信睡眠比什么都重要》。 我的睡眠时间，确实比身边多数人少。 用名人名言提醒我多睡觉，非常感激！ 我很尊重李开复先生。 但是，请允许我抗拒披着名人效应外衣的伪科学。 睡眠重要，没错的。 但是“睡眠比什么都重要”，标题党。 目前我还没找到哪项研究证实： 睡眠多少影响癌症患者平均生存时间。 然而，大量统计研究提示： 经济差异影响癌症患者平均生存时间。 “睡眠比什么都重要”也许适用于李先生。 他有资源获得全世界最好的治疗条件， 他无需忧虑肿瘤的治疗费用…… 但是，对于绝大多数普通人来说， 睡眠最重要论，和癌症和生死无关， 最多是偷懒时冠冕堂皇的借口。 今年年初，微信上热转过一篇 《流感下的北京中年》。 后来先生得意的告诉我， 我和作者李可在一个教室里听过课。 讲课的，是他。 李可，是生活在大北京的中产阶级， 有一定的社会关系基础， 有比上不足比下很有余的收入。 亲人流感，他面对的是： 医疗资源紧缺，医疗费的压力山大。 无论“睡眠比什么都重要” 是李开复先生的真实体会， 还是他人炒作。 我想说的是： “睡眠比什么都重要”是李先生的优雅。 绝大多数普通人的睡眠时间超过极端敬业的李开复先生，大家没那么缺觉。 7（7） 治疗，比什么都重要 对于李可和我，治疗比睡觉重要。 如果还有重要的， 著名医院著名专家，抢上号很重要； 另外，信息很重要，医疗费很重要。 我在国企工作，享受“完美”的医疗保障。 除了社保系统的医保以外， 还有追加的补充医保、大病医保。 报销比例，那样让人踏实舒心。 然而这次生病我才知道， 公众医疗资源其实是稀缺品。 科学告诉我： 想活得更长， 用最快的速度开始后续治疗， 比如放疗。 有学者根据脑胶质瘤的生长理论推断： 即使手术残留l％的组织，如不处理， 8周肿瘤细胞可恢复到原来的数目。 要放疗，并且，要快。 在首都某著名医院做放疗，两个选择： 第一，医保覆盖，排队，按月等。 第二，N倍收费并全额自费，很快开始。 虽然N倍收费让我体验到，什么是所有信用卡的额度加起来仍然不够用的尴尬。 但是，当我拿着放疗完成后的核磁听大神级的医生说手术做得好的时候，选择医保放疗排队的患者还在等。 我想拉着李可一起说： 等我们赚够我们以及我们的家庭成员可能需要的医疗费，睡眠比什么都重要。 在医疗费的刺激之下，一向排斥保险的先生做出了让理财专家李可同学只能无奈的理财决定 ——贷款买保险。 我不是想吐槽医疗费， 感谢我所在的企业给我的保障和关爱。 我只是想强调，治疗的重要。 不要迷信修行，也不要迷信睡觉。 要治疗，积极的治疗。 7（7） 拒绝伪科学 学科学，爱科学， 努力按科学的指引更好更长， 是真正的重要。 不盲从名人效应， 不听信江湖游医， 不轻信偏方治大病。 ——如果偏方真的足够好， 癌症患者这么多， 早就把偏方变成正道了。 不以爱的名义伪科学。 ——术后被探望， 我写了一本探望须知，其中提到： 不要出于“对我好”伪科学。 不要怕我冷， 不要推荐营养品、补品， 不要用案例安慰我 （XX活了多少年，现在好好的）…… 今天，我正在对抗新的伪科学， “吃，多吃，你得补”。 控制血脂是我当前非常重要的任务。 复发的风险随时存在， 出血的风险随时存在， 再次手术的可能性随时存在。 血管的健康程度，血脂的指数， 可能影响急诊医生对治疗强度的判断。 能否第一时间给予足量凝血抗凝血药， 会严重的影响到我未来的身体功能。 除了期待像上次一样好运气： 离好医院、好医生、好心人够近， 还需要准备健康的血管、适当的血脂， 让急诊医生可以放心大胆用药。 如果家里经历过基本生存支持物质极度匮乏时代的长辈习惯用“多吃点”表达爱， 请在今天的物质条件下重新探讨： 控制体重、血脂、血糖对健康价值。
8（0） 减轻痛苦，延长生命
国际抗癌联盟将恶性肿瘤的干预切分成三个三分之一。 最后一个是： 三分之一的癌症 可以减轻痛苦，延长生命。 感谢把“减轻痛苦”放在“延长生命”前面！ 8（1） 有一种慢性痛叫选择障碍 我的放疗，完成了。 常规的治疗方式，还有化疗。 非常规的： 试验疗法、靶向用药…… 很多。 要不要常规下去？ 化疗，做？不做？ 医生们众说纷纭。 不只是化疗，非常规的要不要继续？ 新方法听起来总是很诱人。 临床实验知情告知书上常常写着： “感谢你为医学进步做出的巨大贡献！” 这不是心潮澎湃的大无畏； 这是在问：小白鼠，你好吗？ 我们真正的痛苦， 也许不是缺少选项， 而是缺少判断选项的能力。 8（2） 等我挂完下一个专家号， 就回来当医闹 并不只是我选择困难。 在某以神经外科驰名的医院里， 500块钱的专家会诊号，第39号， 预计就诊时间下午3点到4点。 3点，会诊专家团队负责人匆匆消失了。 ——京津冀一体化的今天， 高铁为医生异地手术创造了新的可能。 4点半，终于叫到39号， 诊室里一片吵闹，诊室外尽是喧嚣。 39号好多个，40个好多个。 大家一起进去热闹吧。 反正是会诊，医生也多。 随便分一个给你。 大家分，一人一个，谁都别闲着。 那一天，先生的朋友圈是…… 先生少写了一句话， 进入诊室，qiu医生问的第一句话： “你是谁介绍来的，谁给加的号？” “我是挂的号。” 先生N次批评我说错话。 如果是谁介绍的， 也许qiu起码能把核磁拿出来装作看过。 如果是团队负责人加的号， 是不是…… 8（3） 冒充医生，她愿意 那一天，在医院的门诊大厅， 一个外地来求医，同被秒打发的患者， 把一袋子核磁贴在医院漂亮玻璃门上， 迎着阳光看和灯箱的效果差不多。 “我不是医生，只能大概帮你看看……” …… “你说，你接着说。 “你说什么都行， “我听你说说心里就舒服……” “去逛逛北京的景点，然后一家人高高兴兴回老家。您的年龄，胶质瘤I期……半年复查，注意变化，注意身体的信号……如果，像您母亲一样，在95岁因为这颗肿瘤离开人世。您觉得，够长寿吗？” “我从没想过要那么长寿。” 我和先生是校友，中科院心理研究所。 有一个学科，临床医学心理学。 我教过书。 有一种关联，北京大学医学部。 我们不是执业医生， 但是，我们能说点什么。 患者，有时候， 期待简单得不过是“说什么都行”。 当然，患者反复就医增加了医生工作量， 当然，医生有医生的压力， 要发论文要评职称要赚钱养家…… 从没毕业就开始小夜班大夜班实习规培各种不能睡觉， 没赚够医疗费更不能睡觉。 医疗剧教会了我们三个假象： 白血病（血癌）死亡率很高； 医生说“偶尔治愈,常常帮助,总是安慰”； 医闹很无赖。
现实中： 白血病的治愈率很高； 好多医生忘了安慰是为了多点治愈； 患者没空闹，要忙挂号。 德艺双馨的医生有，需要碰运气。 8（4） 结束治疗， 我要有质量的生命
那一天，先生说： “要不要再找专家看看？ “要不要化疗我很难决定。” 那么，我来决定： 抗癌治疗到此为止。 等白细胞恢复一些， 黏膜功能恢复一些， 我要找个不排队的医院治牙。 从住在ICU里口腔护理的缺失， 到放疗辐射对牙釉质的损伤。 我的每颗牙齿都是深不见底的洞。 英国医学研究委674例高级别的星形细胞瘤患者术后治疗对比研究显示，平均生存期： 单独放疗组9.5个月，放化疗组10个月。 我不要化疗。 我想要的是，有质量的生存时间。 我不要用几个月的治疗， 换取半个月的生存时间。 因为做化疗，无法确定： 这几个月，我血液中药物的辐射，会杀死半斤肿瘤细胞，还是会把八两健康的细胞变成肿瘤。 但是可以确定： 这几个月，我血液中药物的辐射，会让我的孩子面临更大的诱发基因突变的风险。 这几个月，还没有从放疗的副作用中逃脱的我又要接受化疗副作用的包围。 我要好好活着，我要舒服的活着！ 不久前有位培训师朋友看望我， 发现我要舒服要到嚣张。 动员我开发门课“舒适感领导力”， 课程构架，他做好了！ 帮我把课程架构做好太舒服了， 谢谢！ 是的。 我不怕死。 我怕的是，活的不够精彩。 如果注定明天离开这个世界， 今天，请给我一条漂亮的裙子， 让我站在舞台中央。 8（5） 大师风采
还是找了“别的专家”。 这一次，遇到的是前文提到的那位将我的肿瘤称作的2级的医生。 他一张一张的翻阅院病历、手术记录、检查报告…… 他一张一张的看满墙的核磁影像…… 我先生说他认真看病历的样子， 像“检查作业”。 他说：“不要做化疗了，因为就算是4级，也只能把中位生存时间提高2个月，没意义。回家休息。半年后，复查。” 希望下一次，还能见到他。 还能听他说，半年后，复查。 定期复查，是我终生的需要。 希望下一次，还能见到他。 因为我想听他说因为。 “因为”就是最好的安慰。 今天，11月28日。术后3个月。 感谢这位医生，用15分钟，让我的家庭可以踏实的接受结束一切治疗的决定。 8（6） 结束，是一种重生 结束，不是放弃治疗， 是对过度医疗的拒绝。 结束，是另一种积极的重生。 请记住，科学告诉我们的悄悄话： 学科学，爱科学， 努力的按科学的指引活得更好更长。
9 主要参考文献 1． 刘福生、金贵善.脑胶质瘤基础与临床研究[M].北京：人民卫生出版社 2． 中国抗癌协会.《中国恶性肿瘤学科发展报告（2017）》[R] 10 谢谢 感谢，每一个，爱我的人。 感谢，每一个，陪伴我的人。 感谢，每一个，包容我的人。 感谢你，在我意识混乱时，听我说胡话。 感谢你，在我迷路时，陪我拿着导航回家。 感谢你，让我和医学更近。 我爱你们！ 祝你幸福，健康！
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