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女作家文昕走了,留给了我们她的绝笔《生死十二年》

 yedama 2019-03-26

给大家推荐一本书。

《生死十二年》讲述作者发现与治疗癌症、克服恐惧,最终被癌症带走的全过程。其中对生命意义的思考、对癌症与生活关系的审视、对医患关系和社会道德法制的追问,面对癌症的心态与感悟。
作者文昕,2004年10月发现罹患乳腺癌,先后接受从常规到非常规的各种折腾,经过近十年接受治疗与拒绝治疗的拉锯战,于2013年底在癌细胞全身转移的痛苦里,选择与癌症同归于尽;然而奇迹发生,自杀未遂,癌细胞消失,死里重生;怀着一种不负上天垂顾、感恩医者仁心的使命感,动笔写作此书,但此书尚未写完,癌症又全面复发。

这本书特别正能量,病人、病人的家人和健康人,都能从中得到温暖和力量。

以下是这本书的书摘——
发病 2004年10月
”收到死神签发的契约“
转移 2007年
”恶魔的阴影再一次回到我们的生活“
自杀 2013年底
’我要让自己很尊严去死‘
重生 2016年底
”我写这本书的动因“





收到死神签发的契约


2004 年10 月的一天夜里,侧身时忽然感觉到右侧胸肋间有种压痛,一种闷疼的感觉从未有过。用手一摸,发现右乳上有一个鸽蛋大小的肿块,当时我就明白,出问题了!从小长在医生世家,我的母亲是内科主治医师,大姨父曾是北京人民医院很棒的医生,他们都喜欢跟我谈论医学上的事,我也喜欢了解医学方面的知识,所以早就知道,这个部位出问题意味着什么。什么都明白,可是却忽略了自己的身体,在自以为强壮的年华里,却忽然发现,一切在不知什么时候就已经全都不对了。
那种感觉很奇怪,你一直以为自己很健康,身体仿佛好好的、也没有什么预感,你还在减肥,觉得自己很正常,却忽然一夜间发现,你成了癌症患者!任何人都可以想象,这种时刻,就仿佛忽然收到了死神签发的契约,你的一切从这一刻起,完全改变了!
我安静地躺着、一动不动,眼睛睁得大大的,脑子里一片空白。过了很久,我才推醒了身边熟睡中的丈夫,他问我:“什么事?”
我小声说:“哥,我身上长了个……东西……”
他一下就醒了,他和我一样,当时就知道这件事意味着什么,知道我们平静的生活从此刻结束,因为这个家庭中的一个人凭空里忽然收到了死神的邀请信!
我们都没有做好准备,这一切来得很突然,仿佛一夜风雨过后,所有花突然全谢了。我听到丈夫绝望的哭声,那是从不流泪的男人苍凉的哭声。我没有哭,忽然变得很平静,只是微微的有点儿困惑,对从那天开始自己的生活状态有点儿糊涂。
我们只有相拥着无言,等待天亮。

那一夜好长,那一夜我仿佛听到花落雨打的声音响彻耳畔。从那天起,我的一切都会不一样了。不管我有没有准备好,我都得面对一个很大的麻烦。忽然间,觉得丈夫好无辜、好可怜,这是我自己的事,但他的平静生活却跟着我一起被粉碎了。我从一开始就觉得这是我不好。我很想安慰他,我曾答应过他,要是有一天我们老了,不管他什么样,我都会照顾他。要是有一天他病了,我一定不离开他,送他到最后,这是我们的约定、我的承诺。我是个母性很强的女人,我一直说,男人的一半是孩子,男人应该一直有母性保护着,好女人就是一个家。可是,任何人都知道,我现在还能安慰他什么?他的女人得了绝症。他从此以后与人不同了,那么好强的他,忽然间就要成了孤雁,他的母雁一夜之间折断了翅膀。我没有办法、也没有机会表现软弱,更没有可能为自己伤心,我只有尽量表现得很平静,让这个家显得和过去尽可能的差不多。至少,我要自己表现得很镇定。
天亮后我们默默起床,然后就去了离家最近的四季青医院,本来就知道的事,也没有什么悬念可言。大夫说,住院吧,下午就来。

那晚,我一个人留在了医院里。我不知道他是如何度过了我病后这十多年中的第一个夜晚。我想,他肯定很愁苦、很孤单、很困惑,不知道接下来的生活会是什么样,他也需要努力适应这塌天的大事,他不会比我的感觉更好多少。这是我跟别人不一样的地方,我会更多地为亲人着想。是这个好习惯帮助了我,让我不会像有些得了癌症的病人一样随意释放自己的恐惧和委屈。
我后来这十年间遇到过不少病友,她们因为恐惧而日夜难眠,对自己的亲人哭闹和发脾气,家人因为她们得了重病,只有忍气吞声,备感凄苦的可能更是这些病人的家人。我后来一直跟每一位遇到的病友说,得癌症并不可怕,可怕的是你自己被恐惧心理吓死、并不是你的病真的有多严重。很多的人,就那样闹着闹着,糊里糊涂地走了。我后来想,如果他们不是那么惊慌失措、乱了方寸,甚至于怨天尤人,不是那么恐惧和悲观,可能他们会有机会延续他们的生活,至少,不应该比我情况更糟。
我望着丈夫离开的背影,总会想,他真可怜,他怎么办啊?真是对不起他,不能再给他增加压力了,我得表现得乐观起来。那种时候,我的心在他的身上。如果我流过眼泪,是为他。虽然我不会说,但我能做的,就是这十年间,我始终保持让自己尽可能的像个正常人。我有多想依赖他、多软弱,就有多想推远他、独自承担。不好的事情,有一个人去顶着就够了,为什么要牵连自己的亲人一起受苦?能让这种坏事的影响小一些,就不要扩大它。这么想的时候,我忽然觉得自己很强大,可以担当这个意外,不管行不行,我要求自己平静地面对。十年间,无论是遇到什么情况,我都一直尽力做到用正常人的心态去面对自己的麻烦、尽量不影响家人。我已经给我的家庭带来了塌天大事,如果继续扩大它的阴影,就会伤及我的亲人。能笑,就尽量笑吧,反正哭也没用。得了癌症,人们要过的第一关就是战胜恐惧,怕死的人就会死得很快,越怕越快。这是我后来十年得到的经验。我的病友中,有人甚至怕闭上眼睛睡觉,最开始,我有没有过呢?真的有过。我也想,以后就要死了,多睁着眼睛醒在人间吧,闭上眼睛,人的一生是不是就这么过去了?所以第一个夜晚我没有睡好,可能就没有睡着。


恶魔的阴影再一次回到我们的生活



2007 年,由于我的情况发生了变化,我不得不再一次加入到肿瘤医院滚滚如洪流的病人大军中。由于我没有做完6 个疗程的化疗,而且三年中,我也没有再去医院检查过身体,更没有去找大夫开过什么药。可能是这些原因,造成了骨转移的发生。
怎么发现的呢?非常偶然。
其实,骨转移的具体发生时间我也不很清楚,只是知道,腰痛的已经有了好长一段时间了,时轻时重,感觉就像是夜里受风了。因为有时会自行缓解,我也没有怎么当成重要的事,还和威子弟弟的车队去内蒙古大草原穿越沙漠。后来想起来,我没在越野路途中折断腰椎,也是上天的恩惠。
曾经发生过一个情况,我没敢跟任何人说起过,要是让威子弟弟知道,他肯定后怕,然后再也不会带我去越野了。就是在去内蒙古的途中,车队在一个加油站加油,顺便让车上的人下来活动一下。威子弟弟他们全在远处给车加油,我一个人走到加油站的外边,蹲在路边看小花,然后无论如何也站不起来了。周围也没有可以用手抓到的东西,那感觉非常可怕。我用手撑着地,腿部完全失去了知觉,腰部完全用不上力量,用尽努力却真的站不起来。边上也没有同行的伙伴,没有人能够帮我。
那段时间好像很长,因为情形的可怕而变得很长,我几乎快绝望了。可能是绝境中人的本能吧,我还是艰难地爬起来了。回到车上,我才发现全身湿透、一直在发抖。
后来知道那就是骨转移造成的,我想,要是突然间瘫痪,就是那种样子。毫无预感、突然一刻,人的命运就完全改写了。上天待我真的不错了。

从内蒙古大草原上回到北京,因为腰痛减轻,我也没当事儿。跟家人朋友说起经常腰疼这件事,就有人向我推荐一种中成药,是活血化瘀的,说是对受风的腰疼疗效显著。我已经吃了一袋了,大姐忽然给我打来电话,她说她单位的小赵很懂中医,小赵说,让我先别吃那药,先去医院拍一张片子,他跟我大姐说:“你妹妹得的是癌症,如果她那要是转移到骨头了,就不能吃这种药,这种药强力活血,会加速癌症扩散。”大姐吞吞吐吐地说完,我也将信将疑,但还是决定去医院看看。
要是没有这个电话,要是大姐单位的小赵没有为我想到这一层,我肯定不会去医院;而不去医院,可能我会在某一天突然瘫痪后才会知道我已经发生了骨转移。而且,一切都可能是太晚了。
幸好,家门口就有四季青医院;幸好,我去挂了个中医骨科,想着那药也是中药,正好问问大夫可不可以吃。要是没这次检查,我可能迟早会出大事的。

大夫是个快乐的人,我也是,跟说别人的事儿一样,我就说了为什么要来看病。大夫看我很好的样子就安慰我说,X 光片可以给你拍一张,拍完回来找我,不会有事的,还可以给你按摩解决疼痛问题。我就去拍片了。
片子是拍完了,结果——拍片的大夫迟迟不把片子和检查结果给我,反而出来看了我两回,问我:
“就你一个人来的?”
我说是。大夫就又进去了,半天才出来,对我说,你去找大夫,跟他说,再给你开一个CT,机器有问题,X 光片看不清楚。
我就又回去跟大夫说,大夫就不笑了,很严肃,给我开了CT。CT也做完了,还是不给我结果。还是那个大夫出来跟我说:
“你就自己来的吗?”
我说是啊,我自己来的,是不是有问题啊?他犹豫着,然后说:“我技术不行,看不好,这样吧,你先回去,我找专家给看看,然后你明早再来取片子。最好叫上家人。”
他不是看不好、技术不行,也不是X 光机器坏了,他是不想直接跟患者本人说。那个大夫的心真好。其实我是不在意的,我可以承担所有事情。从我得上癌症那天起,我已经把生死全想明白了。

回到家,我跟丈夫说了去医院检查的事,他特别敏感,抱住我很久,我们都知道,那个癌症恶魔的阴影再一次回到我们的生活中来了。因为我不想让他为我难过,所以我还是决定自己去面对这件事。
第二天一早,我还是自己去的医院,见还是我自己来的,昨天那个大夫无奈何地把片子和检查结果给了我。上面写着腰3、4 椎体病变,疑似骨转移。那个大夫跟我说,你去肿瘤医院吧,这种情况,我们医院处理不了,得去专科医院。我谢过大夫就去了肿瘤医院。

再一次站到中国医学科学院肿瘤医院的大厅里,我很困惑、迷惘。说真的,我甚至不知道我应该是挂什么科。理论上,我应该是挂乳腺门诊,因为按照专业性分类,原发癌是哪个科,就应该挂哪个科。可是,骨转移,还应该是挂这个科吗?或者,我应该是挂一个骨科?
如果当年我挂了骨科,肯定先见到的就是于胜吉教授,他那时已经到这个医院两年时间了,他的骨科也已经正式挂牌。当年去了他那里会怎么样?还真的跟于教授探讨过,正是前几天我整理对于胜吉教授的采访录音时,忽然想起了这个问题。如果当年不是迎面地碰到了王维虎大夫,我那天肯定的是会挂骨科号的!
说来挺好笑的,于教授已经知道我特别不喜欢化疗,所以让他回答我今天的问题,就好像有点儿为难他。事实是,如果我去见到的是于教授,就算他最终会用他现在给我做的手术同样方法来解决我的脊柱问题,肯定的会被他先抓去做我最不喜欢的化疗。或者是把我转回乳腺门诊先去排除是否合并其他脏器的转移,然后还是要先做化疗。——我的大夫无论是谁,我都要必须最终去做完化疗,毫无疑问。
化疗真的很不好吗?我和很多的人都这样抵触这件事,真的有道理吗?答案是否定的。
特别是跟于胜吉教授有过了深入细致的访谈之后,我了解了化疗的真正意义,那确实是提高大部分患者生存率的一个有效的方法。而对于发生在脊柱上的骨转移情况,选择放疗和骨科手术,都可以解决问题。

我也回忆了我自己的情况,在我了解了于胜吉教授的骨科手术解决方案以后,我确实感觉到那是一个伟大的突破。骨科手术可以改善肿瘤破坏了的骨骼组织,并可以通过加注骨水泥、骨骼移植或再生、置换等方法加强受损部位骨骼的支撑力度,改善或消除患者由于神经压迫而产生的疼痛;而且,对放疗过后的骨转移病人,也是一个可以更快地度过不适期的解决方案,更能保证骨癌患者相对长期的生存质量。
放疗,无疑是最快速、最准确、最直接的对病灶进行封杀的最有效方法。现在放疗技术已较十年前有了更大的提升,由于医疗设备的进步,放疗的范围与精确度都大幅提升,在封杀肿瘤的同时,更小地减少对正常组织的破坏性,其优势已经更加明显。但很多时候,放疗过后的病人,要恢复身体的正常状态,比如骨癌患者需要相对来说比较长的一个阶段性时期,可能最初会出现由于患病部位的压缩性改变引起的不适。
王大夫曾经告诉我,放疗后的骨骼要在三年时间才显现出其最佳效果,我个人的体会是,刚放疗完成后的一个时期,可能还会伴有局部软组织的硬化、骨骼变形等原因带来的一些不适。但到两三年后,人体会修复这些不适。对于一些比较轻的骨癌病人,放疗过后,慢慢等待身体恢复,就完全没有问题。对于比较重的情况,配合骨科手术治疗,应该是更好的选择。



我要让自己很尊严去死



我出医院后,一直住在我二姐家里。她每天给我做饭,每天愁的不知道怎么办,做了什么东西端到我面前,我看了看,就趴在桌子那,说我不想吃,什么东西都不吃。
我自己也仔细考虑了这件事,我不吃这个药,就一直在疼,我要吃这个药,就是这样的结果。我已经无路可走、彻底绝望了。

我丈夫接我回家后,我就认真地跟他谈。我说:“哥,咱俩从我得病那一天起,就说好了,不要让我有一天特别痛苦了还活到最后,承受很多不必要的痛苦,要允许我实在活不了的时候,你让我走。”
我说《非诚勿扰2》你也看了,那个孙红雷演的角色我们都记得,他发现了他自己脚背上长了黑色素的癌,他的生命不久于人世,然后他给他自己开了一个告别会,所有的好朋友都来参加,然后他求葛优(饰演的角色):“你我是朋友,你应该理解我的选择……”
告别仪式之后,他选择了一个游艇,开到了大海的深处,在蓝蓝的碧波面前,他摇着轮椅就在那个船头消失了。

这个故事特别感动我、震撼我,这是人面对生死的最智慧的选择,有什么必要非得留住没有价值的生命?然后切开喉管插进无数管子,然后抢救,完全没有任何意义!人们真有几人愿意这样呢?亲人觉得抢救很重要,哪怕最后一分钟,最后一秒钟他们都愿意让他在那里呼吸,可是我觉得真正的亲人、好朋友,就应该像《非诚勿扰2》电影里那样帮助、支持自己爱的人的选择。
《非诚勿扰2》传达了一个非常伟大的一个理念,人可以选择命运由自己安排,用不着非得等到最后一刻、经历所有痛苦,浪费社会资源和时间。我们是可以随时停止这件事情的,没有必要去承受更多更多的痛苦,也毫无意义的长时间拖累你的亲人和家庭。
人总是要死的,为什么不可以死得痛快一点、有尊严一点儿?我的观念,连王大夫都赞同过。安乐死是社会很高级的发展方向,或者很高级的一个人对生死选择的进步方式,让自己很尊严的去死。
我用了十多年的时间和我丈夫在说这件事,渐渐让他接受我的安乐死的观念。我也一直跟朋友们说,安乐死是一个非常尊重人、非常人性化的做法,现在也有很多很多人都在支持,为什么人一定要活到最后一口气呢?我们眼前看见过,无数的经验告诉我们,那一刻真的太痛苦了,你愿意吗?我不愿意。
但是中国没有安乐死立法。
所以我保存了很多安眠药,我要替自己安排好我的最后一天。
我跟我丈夫说:“我真的到了最后选择的时候了,哥你早就答应我,如果我到了不能坚持的时候,你放手让我自己走。”真到了这一天的时候,他就犹豫了,反复地说:“还有希望的,我再去找王大夫……”

已经存了300 片安定,完全都是在有效期之内的,这些药我就是留着自己去安乐死的。但是在中国是不可以的,如果我要做了这件事情,我的丈夫可能会被警方或者法律等等的判有罪。这对他也太不公道了,是我想死,怎么会连累到自己的亲人呢!
我就跟他说,我说你看连电影里的人物,朋友之间都可以做到,你是我的亲人,你怎么能够愿意我承受这些痛苦呢?如果我承受得了,我一定承受,如果我能看到生的彼岸,我一定愿意去朝那个彼岸走,我为什么要放弃呢?是因为我真的承受不了了!
这样,我跟我丈夫谈了一个星期吧,就是这样反复地、不停地每一跟他说:“你今天让我走吧,你不用管我的事情,我都安排好了,也和我姐姐交代好了,她会配合你,不会被我牵连。”

我很心疼我丈夫,他真是无辜,我做的任何一件事情都可能牵连到他,因为他跟我生活在一起,会成为第一个嫌疑人。我选择这样的路,就要考虑好对于我周边人的影响。所以我遗书写得很详细,我对安乐死的这个选择,是我自己的个人的意愿,是一个很理性的事情。
我不敢跟他眼光相对,总是尽量低着头跟他说话,生怕带出感情来影响我们在谈话的内容,影响最后的结果,我不能让他受到感情的困扰、阻碍我的决定。
后来他跟我说,女人的心真狠。

我丈夫是个开通的人,绝对不愚昧地看待生死,让他逼着我去活,我太受罪他也不愿意。后来他终于点头同意了。
我真不公道,后来我才知道那对他来说是多么残酷。

我换好了所有的衣服,走的时候要有尊严。我说,你在24 小时之内不要找我,我上我姐姐家去,如果警方要问到你,你就说,那个时候她说她去姐姐家,我已经安排好了,你后天给我大姐打一个电话,我是跟我两个姐姐都说好了的,如果我发生任何问题是我个人的意愿,她们也都是很清楚的,她们会说没来过,我都帮她们编圆了整个的应对,然后你们就可以一起找我了,或报警。警方情况调查她们会帮你,而且我身上有遗书,里面说得很清楚,不会有问题。

我已经写好了四份遗书,一份是给我丈夫,一份是给我儿子的,一份是我的财产的处理,还有一份是给王维虎、董梅医生的,我向他们俩道歉,辜负了他们对我的努力救治,他们的恩情我牢记在心,下世一定来全心报答。他们把我的生命再一次从死亡线上抢回来,在肝脏弥漫性转移的情况下,他们花费心血全力救我,可这种时候,居然我自己选择了安乐死。这简直是太荒谬了,我是再没脸见他们了,我真是到死都没有脸见他们!我怎么跟他们解释这个原因?

我带着这四份遗书,就离开我们家了。
我为什么让我丈夫24 小时之内不要找我呢,因为24 小时足够我自然死亡了。我吃了300 片安眠药,24 小时肯定是没有救的希望了,这样即使有人发现了,也没办法救,我就成功了。
当时关于最后的地点,我曾经困惑了很久,想了很多年。当然最好的睡具就唯有我自己的汽车了,假如我把汽车开到一个没有人的山崖,或者是无人的地方,看到的人必定觉得好奇怪,这么漂亮的一辆汽车里面,会有什么情况,肯定会有人趴窗户看,所以你可能会在这当中获救,那太可怕了!
我是坚决的不能获救的!我在遗书里面也说到了,就是不要抢救!这是我自己的自愿的选择,如果谁抢救我,你们就是在害我,是对一个生命的不尊重。而且,这些话我也曾经跟董大夫和王大夫说过,主要是跟王大夫说吧,我说我要真到了那时候,千万不要抢救我!而且我丈夫也是很接受我的这个观念,插管、切开喉咙、然后上呼吸机等等,这些我都坚决不要!对我来说什么什么都不要,完完整整的、安安静静让我走,就是对我最大的好。

我早已想好了一个最好的地方,我们的地下车库。那里是很黑暗的,我的车停在车位上不会有人想到车里会有人。车是最安全的地方!
我打开车门,从后车门进入,然后在前门手动把整个全车锁死,车钥匙也在汽车里,外人是打不开的,除非有另一把钥匙。然后我就在后座上放了一个绵软的小枕头,那个小枕头是我小儿子给我买的,我就躺在那个小枕头上。那枕头特别毛茸茸的可爱,他说妈妈你不是喜欢这个嘛,放在车里的,你要累了,可以在后面睡觉。我的车里一直都有那个小枕头。
我把所有的遗书和那些文件压在了枕头底下,非常平静的、就像平常一样,心无波澜地吃下了300 片安定,躺在车后座位上。
整个过程十分平静,我唯一没意料到——后来想,不知道那是错误还是命运转机?我说不清楚——平时我的车里边会有很多水和饮料的,结果我吃药时发现触手可及的地方只有一瓶杏仁露露。
好笑的是这似乎跟“维生素B17”扯上了关系,当然那是没有关系的,实在是两件事。
我当时就是用车里的杏仁露露,吞下小盒里的300 片安眠药,然后就静静的躺在那个后座上,好像平时的任何一天一样。只是心里多少有点儿奇怪的感觉,真的要走了。就像我明天还会醒来一样,心里没有任何的恐惧,也没有什么多余的向往,一切很平常。
想起我先生说的话,女人,心真狠。真的吗?



我写这本书的动因



为什么要写这本书?太简单了,这是上天赋予我的一个使命吧。它给予我这样的经历,让我把我经历的和我所想的,以平和的心态告诉大家,无论将来哪一天,我是否存在于这个世界,这种思想应该是有用的。在大家惊慌无措的时候,希望我的书能给大家一点提醒,给大家一点心理支撑——虽然这个生命消失了,但她活着的时候,她一直快乐。没有哪一件事情是不快乐的,她的人生没有非常遗憾的事。
我爱摄影,我爱文学,这是我一生的艺术追求,也是我的价值所在。我既然有头脑,既然活在这个世界,我曾经来过,曾经历过这么多的事情,曾经受过这么多的苦,如果不把它说出来,告诉现在和将来想知道这些事情的人们,是很遗憾的事情。这本书的写作,起源于一句话:我想要写一本书。于是,我写下这本书。
有一点要特别说明,更早的时候,我有一种义愤填膺的心态,看到社会和网络对医生护士的不公正的评价,这些东西一直刺激我。我觉得这样的社会是可怕的社会。当医生护士遇到不公正对待的时候,那么多的网评,居然一边倒地赞同并声援它们。舆论真的很可怕。
要是有一天,没有人去愿意去从事,或让自己的孩子去从事医学事业,会怎么样?医务人员——医生和护士——他们很艰难,没有多少快乐,也没有个人空间去享受生活。仇视大夫是太古怪的一件事,为什么当下的中国会出现这样奇怪的现状?仇视大夫成了一种时尚!这是我有冲动写这本书的一个缘由。
我以一个几度死里得生的癌症患者的身份,想跟病患说说怎么样去调整心态,对付我们的疾病;我也想跟我们的家人说说,一个家庭如何联手去对付一个疾病——它是一件出人意料,却很简单或者很平和的事情,接受它,跟它讲和。我还想跟我健康美丽的朋友说说,生命如此美好,即便走进了痛苦和不如意的树荫,也身在一个阳光普照的世界。
任何事情,当你成为一个矛盾集合体时,会发生什么?需要反思。就这几个原因,于是我想把这本书写下来,而且坚持到底、思考到底的原因。
还有一点,我真的很爱文学。这可能是我最后一本书。无论如何,我会努力地做好其他的事情,我的生命只要还在,只要我快乐,我可以写作,我可以摄影,我可以过着特别快乐的人生。我觉得,这里有人生非常重要的意义。
顺便,我说说我喜欢的文字吧。我喜欢相对来说比较平和、比较自然,不太激情、不太幻想、不加入太多自我的情绪化的东西。我的理想是这样的,但我所写的东西,还是会有一点情绪化。怎么说呢,人还是有感情的,有好恶的,这一点总会表现出来。
有一个朋友对我的影响很大,我非常喜欢他写作的方式,就是顾城。他文字非常的干净美丽,那种美丽并不是做出来,而是自自然然流露出来的。他的那种美丽精致到了什么程度?每一句都是大白话,而大白话告诉你的东西,叠加在一起,你会发现,它美丽到脱俗,超凡脱尘。他有一首小诗,我觉得是很好的:
“青青的野葡萄,
黄黄的小月亮,
妈妈发了愁,
怎么做果酱,
我说别加糖。
在早晨的篱笆上,
有一枚甜甜的红太阳。”
朗朗上口,美不胜收,这个境界,在顾城所有的诗里面,我觉得唯一的,一下子就背得下来,就是它了,我最喜欢的就是它。他给我留下的这种境界,特别完美。那么干净,一个孩子的语言,完全不是诗,每一句都不是,但叠加在一起它是最完美的诗,最干净的诗,最真实的诗。这真的是非常伟大的地方。我在写作上也很崇尚他的一些写作方式。
“当渡船驶出海湾,就是在太平洋上航行了。远处星星点点小帆,据说那是一年一度的新西兰帆船环岛大赛。不过在这洋溢着夏日光彩的巨大洋面上,你根本弄不清它们努力着是在前进还是在倒退,只是看着它们时隐时现,在波浪的起伏闪耀中间。
我从甲板转进客舱的瞬间,感到眼前一黑,有一阵好像什么也不能看见。在那个昏蒙的时刻,我仿佛又回到了岩石湾回转的山路上,我并没有走多远,G就在前边,好像采些花草给木耳,哄
他;花一摘下来,那片竹子就绽开了——
对面山谷叠嶂起伏绿蒙蒙的,独一无二的鲜花大树触目鲜红;这时G停住脚,对英儿说:
得从这儿看,我们的家越远越好看。”
这是顾城小说《英儿》结束处的一段描写,在空旷的大海和起伏的山谷之间,鲜红的大花多么明艳和骄傲。

另外,我想说一说我的编辑荣挺进。我跟他认识是通过顾城的书,他一直在做顾城的书。因为我写过顾城,但他们都不在了,我觉得这个事情已经结束了,不想再谈论。但荣挺进作为一个编辑,有史学家的眼光,他看重这件事情的史学价值,希望能够掌握和了解事件全貌。已经十年过去了,他还在做这个工作。
我愿意支持他,因为我了解他,一个棒棒的人,一个非常好的人。他来自农村,是他母亲生的七八个孩子里最小的一个,他母亲已经不想要孩子了,结果他又来了。于是一直养,没想到,他还跨出农村去读大学。他的学问很深,对于文学、历史、哲学、文献这些的研究,相当精深。他的知识都是他不断努力积累的结果。他做过高校教师,跑到北京来做了编辑,还有其他好些事情等等。
我就觉得,这样一个人挺难得的,从一个小地方出来,敢闯敢拼,变成一个专家,这就是我心目当中一个可以欣赏的人。
他有一个特别微小的地方感动我,微小到简直没有人去关注。他加入我创办的一个摄影网站,注册的头像,使用的是他母亲的像。这样的人很少,我也做不到。他母亲已经九十多岁高龄,在十几年前就老年痴呆,不认识人,根本不认识他这个儿子。尽管这样,他每年冬天都要回老家去探望母亲。那个老家非常冷,完全没有暖气。他妻子跟我说,在家要铺要盖好几床被子,和衣而眠,在被窝里还发抖。母亲不认识他们,他照样回去陪她,他爱她爱到不行。一回家就守着她,给文盲妈妈录音录像整理口述历史,他跟她讲话,听她讲话,因为这个声音很亲切;夜里他抱着她的脚给她暖脚,白天牵着她去活动,走两步做做操什么的,像哄孩子一样哄着她。我觉得这里有人性的高度在,这样的人,是你一生可以信赖的朋友。
所以,这本我人生最重要的书要由他帮我编辑,这是一种信任,也是一种郑重的托付。人生得一知己不易,得一好友真的很难,感谢荣挺进为我编写了全书顺序及拟定了小标题,不是作为编辑,而是作为朋友。深深感谢!
我的这本书,是两种写作方式完成的:
第一部分,7 万字是我手写稿打进电脑的;第二部分是口述整理的。为什么我换了这个写作方式呢?当时,我已经得脑瘤了,体力很差,我的时间也变得金贵些吧。为完成上天交给我写这本书的任务,荣挺进编辑提议,在我力所能及的时候,口述录音,找专业公司整理,转换成电子版,回到我的电脑进行删改和整改,包括文字润色,补充遗忘了的小段落等。
我的工作量得以明显降低,我原来以为完成这本书的后续内容,至少需要三个月,还得每天五千到六千字的进度。口述方式,使我在两天的晚上,就把后边的书稿用语音的方式留存下来了,完成了草稿。
但在录音整理稿上修改其实也很费力费时。是王大夫的治疗支撑了我的这个事情。我已经欠了太久的笔债,这是我必须要还的。上天给了我这么多的恩惠,让我一直活着,王大夫他们付出这么多次的努力,也是为了我活着,而且活得明白一些。
这都是我的机缘,我不能够放弃这机缘,不能把这本书终止在不应该终止的地方……

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