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妈妈,我来自星星!真实记录日照这群“孤独”的孩子

 菊花廿六 2019-04-03

沉浸在自己的世界,不会交流,不会沟通,就像在天空中闪烁着光芒,却遥不可及的星星,这就是孤独症儿童,被人们称之为“星星的孩子”。今天是4月2日,也是第12个世界自闭症日。近日,直播日照来到日照一家自闭症儿童康复教育机构,走近并关注来自星星的他们。

日照爱贝儿童康复中心是一家全日制发育障碍儿童康复教育机构,在这里,每天有100多名孤独症儿童接受康复训练,他们年龄集中在3到6周岁,其中最小的只有两周岁。

“天赐”最深的孤独,他们一人一世界

康复中心卜老师告诉直播日照,自闭症又称孤独症,被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍。主要表现为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板,一般在3岁以前就会表现出来,发病原因目前仍不明确。

“对于孤独症儿童来说,有些患者成年后无法独立生活,需要终生照顾和养护,早期科学干预对孩子的成长进步将产生重要的影响。”卜老师说,经过一段时间的康复训练,他们康复中心每年有30名儿童进入幼儿园,10名儿童进入小学就读,每个孩子都会有一定程度的进步。

在康复训练教室里记者看到,面对老师们近乎声嘶力竭的一句句对白,很多孩子却少有特别的回应,要么自己念念有词,要么身子胡乱扭动。

这样在外人看来根本无法进行下去的上课,老师们却一直面带微笑,将一个很简单的指令,拆分成很多步骤,一点点地引导着孩子进入沟通的状态。

个训室中,任淑华正在给五岁的嘟嘟(化名)上一对一训练课。认物、数数、拥抱,她一遍又一遍地重复各种外人看来“枯燥”的指令,并期待这些指令能够被嘟嘟接收或者发回正确反馈。

嘟嘟当天的表现不错,“十分”配合学习,但他在课程进行到一半时,就开始精力不集中,表现出异于常人的兴奋。

“从外表看来,这些孩子与普通孩子没有什么区别,然而仔细观察就会发现,他们基本上都会沉浸在自己的世界中,很难接受外界传递给他们的信息。”老师们说,因为这些孩子将自我封闭起来,也不会表达自己的情绪,只有努力融入这些孩子的内心,才能懂得他们的表达。

家长的挣扎:崩溃,心累,逼自己坚强

在康复中心,有一个群体表现出一种“另类的孤独”。期盼的眼神、紧张的眺望、麻木的表情,这些复杂的情绪写在他们脸上。他们是前来陪孩子进行康复训练的家长,通常都是孩子的爷爷奶奶或者妈妈。

满心欢喜期盼的孩子却患上孤独症,让人心痛、意想不到,沉重的打击使人感到困惑迷茫,慢慢接受现实后,又开始过分替孩子担忧,这种心情也许只有当事家长才能体会到。

集体课堂上,家长刘女士正认真地陪4岁女孩囡囡进行康复训练。她告诉记者,两岁多时,囡囡表现出“没有语言”“行为刻板”“不与人交流”等异常。“以为在家多教教她就能好,还送她去上了四个月幼儿园,但是经过一年的努力,孩子的情况没有任何改观。”

当囡囡被确诊为患孤独症,听医生说这是一种无法治愈的疾病时,刘女士一度陷入崩溃。慢慢接受现实后,她选择辞职,每天陪孩子到康复中心一起进行康复学习,回家以后,还要把学到的东西运用到适合的场景中辅助教学。

“压力很大,困难挺多,看到别人的孩子在各方面表现好,会默默流泪,会为孩子的将来焦虑,摆在面前的最大问题就是上学。”如今,刘女士早已降低了对囡囡的期望值,当她愿意开口说话的那一刻,自己已很是满足。

与其他父母一样,乐乐(化名)的妈妈隋女士憧憬着孩子健康聪明地长大,幻想着的都是美好的未来。然而短暂的幸福时光,在乐乐三岁那年戛然而止。

“一直不说话,天天在院子里跑,叫他不搭理,而且还特别犟,动不动就哭......觉得他大点就能好了,完全没有想到有任何问题。”在家人的多次建议下,隋女士最终带乐乐去医院做了检查,结果显示他属于重度认知障碍,有自闭倾向。

女本为弱,为母则刚。面对这样的诊断结果,隋女士还是觉得孩子没问题。“他爸爸挺难过的,很长一段时间接受不来。但当妈的在这种时候一定要乐观坚强,想开点,家长的心态也会影响孩子的康复。”

当给到乐乐指令,他完不成甚至完全不予理会的时候,隋女士也会觉得很心累,“孤独症的康复治疗不是一天两天的事,要想尽一切办法教他,不知道哪天是个头。”

但事实上,一般家庭面对孩子患上孤独症的事实,往往不甚乐观。当记者走进孤独症家长人群中,几乎所有人都抱有本能的抵触,不愿意接受采访。这是家长的痛处,他们想对这个事作绝对保密,幻想着这段经历能随着孩子的治愈被岁月遗忘。

康复中心卜老师告诉直播日照,对一个家庭来说,孩子患上孤独症无异于晴天霹雳,首先会让一家人手足无措,继而各种负面情绪也随之到来。在康复中心工作的十年来,什么样的心酸场面她都遇到过。

“嚎啕大哭家长的很常见,有夫妻因此而离异的,有家长因此而患上抑郁症的,还有给我们下跪不肯起来,让我们救救孩子的。”卜老师说,孤独症不仅仅是孩子的病痛,也给整个家庭造成了各种创伤。

然而,在帮助孤独症儿童步入社会的过程中,家长永远是极为关键的一环,他们是这些“星星的孩子”的守护者。孤独症的孩子想要融入社会,还有很长的路要走,家长们一定要及时将抑郁的心理化解,勇敢地面对这一切。

为“星星的孩子”点亮一盏灯

作为一名从业10年的孤独症儿童康复训练老师,卜老师虽然心理压力很大,但从来没有想过辞职改业。

“0到6岁是孤独症康复的黄金期,如果把握不好,这些孩子以后不光照顾不好自己,还容易在无意中给别人造成困扰。”她想要通过自己的职业,更好地去帮助这些一直都在排斥学习的孩子,让社会更好地接纳、支持、帮助他们。

每个孤独症儿童家庭,都背负着极大的经济和精神压力,急需得到全社会的尊重、支持。

对于孤独症儿童家长来说,如果你希望你的孩子走出阴影,真正融入到社会中去,请家长也走出阴影,忘掉甚至能战胜内心的委屈、不平,让你的内心变得强大起来,跟我们一起为孩子去做些事情。



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