|
如今，越来越多的人会在医院告别世界，平日里治病救人的医生，也开始承载更多告别、送别的职责。如何跟患者谈“死亡”，对很多医生而言，依旧是件很难的事。清明节前，记者采访了医者、患者、旁观者，“关于死亡，我们该谈论些什么，面对死亡，我们能做些什么”，每个人的答案都不尽相同。 “如果死亡成了一件大家都在逃避的事，更多的结果只能是‘生死两相憾’。” 清华大学附属北京清华长庚医院的路桂军医生坐在办公室里，显得平和又安静。“我年轻时，也害怕跟患者谈论死亡。那时患者问我，医生，死是什么感觉？我不知道怎么回答。” 说不知道怎么回答，其实更多的是“不知道该不该说”。在疼痛科当医生，癌痛患者是疼痛科病房里的一大类，为他们减轻疼痛是路桂军的职责。但衍生出的问题是，经常有肿瘤患者问路桂军和科里医生，“我这病是不是没治了？我还有多长时间？”路桂军说，每位在临床待的时间够长的医生，都被问过这类问题，如果医生接了问题，这无疑会缓解患者临终焦虑，或许患者会更深入地问，“死亡是什么样？我会不会疼死、憋死？我害怕，你能不能帮帮我？” 面对这样的问题，大部分医生不知道怎么回答，往往不接话。但也有一个“标准回答”往往是：“别瞎想，不到那个地步，现在指标还不错，咱们会有办法的。”得到这样的回答后，患者的焦虑困惑仍无处排解。 “这场沟通很难，根本的原因是医学教育从一开始就没有谈论死亡的内容，不管主动还是被动，跟患者直接谈生死都是个挑战。”路桂军说道。 而社会对死亡的回避，则主要来自于患者家属的态度。在路桂军的故事集里，有很多这样的家庭。 几年前，一位刚刚过30岁女性，还没结婚，恶性肿瘤却带她走到了生命末期。路桂军见到她，常规问道：“我是疼痛科的路医生，有什么需要我帮助你？”这位患者说：“你是职业性询问，还是真想帮我？医生，如果你是职业性询问，谢谢你，我不需要帮助。如果真想帮我的话，那让我赶快死。” 女患者身上插着7根管子，胃管、导尿管、肝胆引流管……看状况她显然在积极地配合治疗，路桂军不解，问道：“为什么想着赶快死？你才30多岁。”她说：“因为现在不是我想要的生活，此刻我只想坐在大海边，抱着我心爱的狗狗，大口吃生蚝，靠在妈妈的怀中告别世界。”路桂军心中的疑惑还没说出口，女孩接着说：“这7根管子，每根都是为我妈妈插的。我妈妈需要，不是我需要的。”沟通现场，她的母亲站在床边，泪流满面。 患者的话在路桂军心里转了几天，挥之不去。几天后，路桂军把患者的母亲单独叫到医生办公室，问：“你愿意配合孩子，选择她想要的告别方式吗？”“我愿意。”患者的母亲捂住脸说，“我没有办法，又不忍心。”“那你愿意承担我们这样做的风险吗？”患者的母亲说，“我也愿意，只要孩子高兴。” 站在患者的角度，我们发现每一个患者离世，都需要得到亲人的“允许”。在医院里，如果死亡成了一件大家都在逃避的事，更多的结果只能是“生死两相憾”；但只要尝试着打开，会发现别样风景下有一条路通向“生死两相安”。 作为全国疼痛专业的领军专家之一，生命教育虽然不是路桂军的专业，但近几年他非常热衷于此。他说，自己也是被患者带进了关注生死的世界。“从1996年起，我开始专注于疼痛专业，但生死问题被问得太多了，让我日渐意识到，作为医生，有责任去缓解患者的身心病痛，但也应该在患者即将告别人生时，带他一程。” 路桂军说，当患者走到生命尽头，死亡事件将无法回避，不强求每一位医生都成为生命教育专家，但至少能提供另一个途径、推荐一个可以谈的人，“如果死都不可以谈，怎么关注活的质量”？ “什么时候撤机器？要坚持到哪一步？分界线在哪里？” 人与死亡的抗争，一直都在进行。医院里的ICU是直面生死最多的地方。北京大学医学部重症医学系主任、北京大学人民医院重症医学科主任安友仲从1993年开始在ICU里工作，至今已26年。 把危重患者集中起来，在人力、物力和技术上给予最佳保障，以期得到良好的救治效果，是ICU设立的初衷。“这种集中空间、集中患者、集中专家、集中设备的治疗模式，极大地降低了患者的死亡率。”安友仲告诉记者，“随着生命支持技术的进步，ICU的内涵其实在发生着改变”。 过去，生存率是ICU的首位指标，当年ICU的床旁只有所谓的监护仪和呼吸机，但现在逐渐増加了更多的器官支持与器官替代设备与技术，诸如连续的肾脏（血液净化）替代，体外膜肺氧合，甚至人工心脏的辅助装置。“生命支持设备越来越多，要想延长一个人的生理学意义上的生命并不太困难。” 一旦生命能被机器延长，患者丧失自主生存的能力，甚至呼吸和心跳只能依靠机器维持，便有了一个新的问题摆在患者家属和医生面前：被宣布脑干死亡的患者，要不要撤下生命维持机器？要坚持到哪一步？什么时候放手？分界线在哪里？ “生存率曾经是ICU的一大重要指标，但现在，我们开始更关注活下来以后，如何能给患者有质量的生命和生活？”安友仲说道。疾病本身的痛苦、治疗造成的痛苦、对疾病和死亡的恐惧、远离亲友的孤独……ICU里患者的状态，用安友仲的话来说是“手不能动、口不能言”。因此，一些患者会在监护过程中出现精神、躯体等方面的损伤和障碍——谵妄、思维障碍、情感障碍、认知障碍、行为动作障碍等，也就是所谓的ICU后综合征。 在与死亡的较量中，能够赢得胜利的，都是值得敬佩的斗士。然而，除了胜利的结果，也应该关注胜利的姿态，生存之后的生活质量，越来越成为重要的考量要素。 ICU的治疗，是一个监测—评估—治疗—再监测—再评估—再治疗的过程，重症医生在其中起到的最重要的作用就是评估。“做重症医学，必须要评估患者的器官储备功能还有多少。” “评估患者的器官储备功能”——这是安友仲帮助患者获得高质量生活的方法。如果一个患者的器官储备功能强，足以让他有好的生活质量，能抵御日常生活中的轻中度应激，比如感冒、发烧，器官能够自己调适，这样的患者是有生活质量的。反之，如果患者三天两头依靠生命支持的手段，反复地进到医院，再回到ICU里来，那这样的患者哪里有生活质量？安友仲说，“这是我们一定要判断的，不能因为ICU内的科技手段而得意忘形”。 安友仲在ICU临床摸索多年，在ICU里见多了生死，他总结出“评价与保护器官的储备能力，才能够让有限的费用最大限度地为患者服务，同时为家庭和社会减轻负担。” 诚如安友仲所说，除了患者所承受的痛苦，更触目惊心的是，伴随ICU而来的高昂医疗费。每天数千元以上的花费，可能拖垮一个家庭。 安友仲坐在窗边，春天的阳光照在他的脸上。“我不喜欢讲故事，多年来在临床中积累下的经验和理智，全方位尽可能多地了解患者，与患者永远站在一起的同理心，让我能更好地判断，帮助患者有质量地生，有尊严地死。” 临近中午，安友仲回忆起了曾经几位离世的患者，几点几分、病情进展、家属朋友，安友仲记忆犹新。临别时，他像在说给自己听，“生死课是医学生一入学就应该学习的。医生一定要知道能做什么、不能做什么，医生能够做得更多的是治病，是帮助别人缓解病痛而有质量地活着，并不是帮助每一个生命体永远不死亡。” “谈论别人的生死，任何人都可以轻飘飘，但当生死发生在自己身边人、亲人身上，那种苦痛是真实存在的，必须面对。” 注视生死——这是范士广的方式。作为大型医疗类纪录片《人间世》项目制片人、总导演之一，这个医疗行业的“圈外人”，用4年的时间，陪着200多个拍摄对象，经历他们生命中的“生与死”。 “哦呦，太惨了，不敢看！”范士广告诉记者，这才是大部分人看到《人间世》的第一反应，甚至很多人问他：“你们拍那么多凄凄惨惨的故事干吗？”范士广说，大家并不想看到真的有女性为生孩子豁出了性命，不想看到尘肺患者背后的社会伤痛，不想看到阿尔兹海默患者所面临的养老困境等，“这些赤裸裸的现实摆在面前，很难有勇气去面对”。 “但生、老、病、死，和每个人都息息相关，这是人类最普遍的情感，这些基本的命题都会在医院一幕幕上演。”2018年，他们拍了40多个中国家庭的故事。《人间世》第二季共有10集，每一集都有个抽象的名字和绚丽的海报——烟花、生日、浪潮、笼中鸟……而拨开海报和片名，是一个个要面对生与死的家庭。 “想通过真实的记录，去跟公众聊聊死亡，这是一场生命教育。”范士广在医院里一扎多年，看到、听到和感受到的太多，有些能展现在公众面前，而有些也只能自己消化。 安仔是《人间世》第二季第一集《烟花》中的小男主，得了骨肉瘤，跟拍安仔的编导也只有24岁。安仔非常乐观，常用动画片里的人物跟自己和疾病对话。编导们拍他、陪他、跟他一起打游戏、为他办cosplay展，但病情却没有停止进展。 有一天，躺在病床上的安仔说：“妈妈，我实在顶不住了，医生你救救我，一定有起死回生的办法，求求你了好不好。”母亲在床边啜泣，医生听完这句话后含泪离开了。 “谈论别人的生死，任何人都可以轻飘飘，但当生死发生在自己身边、亲人身上，那种苦痛是真实存在的，必须面对。”《人间世》拍了4年，摄制组送出去了十几个花圈。对范士广而言，这堂生命教育课里，自己也在边走边学。 《人间世》第二季用什么样的颜色来形容？范士广说，特别想用红色来形容，红色代表一个稚嫩的生命。“在我们有缘分遇见的这么多人生命当中，我们体会到他们在人生逆境当中所体现出来人的力量。” “从现在公众的反应来看，你觉得《人世间》的目的达到了吗？”“达到了。”范士广的回答很干脆。他说，“你看，这扇门里，专业人士就正聚在一起讨论着生死。”范士广站在北京大学英杰交流中心的门口，礼堂里面正在召开一年一度的北京大学清明论坛，400位子座无虚席，今年的主题是“生命教育与死亡关怀”。 “让生命绽放出它应有的光芒，而不是特别绚丽的光芒。让生命无限的延长，是不可能的。” 北京大学清明论坛已连续办了两届，每次这里都是一个重新审视死亡、探讨尊严生命的智慧营。疼痛科、肿瘤科、心理科、安宁疗护病房的医生，甚至包括大学里的哲学系教授、医学人文教授，都是清明论坛里的老朋友。 凌锋是第一次来。虽然也是跟生死打交道，但身为首都医科大学宣武医院神经外科首席专家，在临床十几年，凌锋更像个手持利刃的勇士，站在死亡的对面。 即使大医如凌锋，告别也需要通过一堂又一堂的课来学习，尤其是亲人，这堂课显得尤为艰难。几年前，送别公公的这堂生死课，凌锋庆幸能与公公探讨告别的方式，这让凌锋至今毫无遗憾。 凌锋的公公崔静宜，生前曾任北京协和医院党委书记、院长。“他对自己的生命非常豁达，一直跟我说，人活着要做贡献，人死了千万不要折腾，一定要安静。”公公把自己的生命决策权交给凌锋，“他跟我说，我把我所有的决策都交给你，当我生病的时候需要什么、不需要什么，你来决定，就一条原则不要让我痛苦。” “不要让我痛苦”，凌锋记着公公的嘱咐。那时，崔静宜得了肺癌，肿瘤从肺部扩散，又先后患上肾癌、肾上腺癌。除了肾癌做了手术，凌锋跟公公商量，没有再干预太多。崔静宜说：“我在跟癌症做斗争，我要看能不能战胜得了它。”崔静宜带瘤生存了5年，95岁时，因为无法呼吸，痛苦的崔静宜跟凌锋提出新要求。 “你给我一针让我过去吧。”“不能。”凌锋拒绝道，“咱们国家没有安乐死，但我可以给你减少痛苦，咱们能不能商量一下，给你做气管切开，用呼吸机来代替你的呼吸？”他说：“好。” 又坚持了5个月，崔静宜的意识始终非常清楚，每晚还准时看《新闻联播》《海峡两岸》，凌锋之后跟他达成一致：“当你意识清醒的时候，你有你的欲望和想关心的事情，我必须要满足你，但是当你意识消失的时候，我们就不浪费时间了。”崔静宜点点头说“好”。 病床上的崔静宜用呼吸机维持着生命，有一天，崔静宜伸出3个手指头，所有人都不知道那是什么意思。因为气管切开，崔静宜没法说话，也没力气写字。人们把凌锋叫到床边，凌锋说：“爸，你是不是觉得你的三个愿望都已经实现了？”气管切开前，崔静宜告诉凌锋，他还有三个愿望，一是过了元旦，二是过了春节，三是过了95岁的生日，他就足以了。 过了95岁生日后的一周，崔静宜肾功能无法排尿，很快陷入了昏迷。监护室的医生跟凌锋说，“我们可以上CIT，可以做透析。”想起崔静宜的嘱咐，而且经过透析后，人会浮肿、苍白、脱相，凌锋说，“不要了，我们已经说好了，昏迷了他没有意识的时候，不能够感受人生的时候，苟延残喘维持一个毫无生气的躯体就没用了。老爷子活着的时候特别注重仪表。” 监护室里，护士把呼吸机关上了，“我想让他享受大自然给他所有的东西，很快十几分钟我们守着他、陪着他，安安详详就走了。” 凌锋拿出一张崔静宜去世前一年的照片，花丛前，白发的老人挺拔地站着，拿着一把折扇，眼里闪着光。“这是我们全家人记忆里父亲的样子。”崔静宜离世后，按照老人的意愿，家人把他葬在银杏树下，每个家人提起父亲，内心都平和又安宁。 “我们经常在病房里面见到这样的场景，一个生命结束了，但走得很平静、很安详，这是我们为患者尽的最后一份心，让他有尊严而自然，这真的是一种生命新的轮回。”凌锋说，今天所说的缓和医疗，正是自己对公公临终照护所坚持的三条核心原则：承认死亡是一种正常的过程，既不加速也不延后死亡，提供解除临终痛苦和不适的办法。 “我们希望让生命绽放出来它应有的光芒，而不是它特别绚丽的光芒，它该有多大的光就绽放多大的光，让生命无限的延长，是不可能的。”凌锋最后说道。 死亡教育最早出现在美国，目前在北欧、日本、美国等地开展得较为成功。它通过教给人们与死亡相关的医学、哲学、伦理学、社会学等知识，帮助人们树立恰当的人生观和生死观，教育人们热爱生活、珍视生命、正视死亡。 当前，国内许多院校也开设了“生死课”，以各种不同的方式聊聊“关于死亡的那些事”，北京大学举办清明论坛，旨在推动生命教育，探讨生命的意义和价值。 北京大学医学人文学院教授王一方是论坛发起人之一，“对于专业人士的死亡教育，有个特有的现象叫灯下黑。”王一方说，跟医生谈死亡，他们会说：“王老师，我每天都跟死亡那么近，还能不懂死亡？” 王一方说，“他懂的死亡和我懂的不同，他懂的是死亡之前怎么去救治、如何写死亡报告，但是我讲的死亡是点线面的死亡，是躯体之外的心理的、社会的、灵魂的死亡。”对一个医生进行死亡教育，最好的办法是让他回忆亲友死亡的过程和无奈。此外还要教会他们如何进行尸体料理，什么是关窍处理、什么是皮肤处理、怎么维护死亡的尊严。 “你们一定要记住，我们对待死亡有两面，一面是抗争，一面是妥协。”王一方经常会对学生说，医生既要做战士，又要做将军，既要有魄力发布总攻令，也要有智慧签署投降书。当死亡终要到来的时候，希望能有将军的智慧，懂得什么时候该坚守，什么时候该投降、优雅地结束这场战争。 患者离世，还会对医生的心理产生冲击。面对死亡，路桂军医生告诉同事一句话——“给予不枯竭，同理不痛苦”。路桂军说，作为具有专业背景知识的医生，也要学会往上追溯，要比患者更能站在高处看待向死而生。路桂军也时常在院内办些讲座，邀请哲学专家、医学人类学专家、医学人文专家、临床医生、安宁疗护医生，甚至宗教信仰人士，一起来聊聊死亡。 “谈论如何认识死亡，目的是探讨如何维护一个有意义的、有质量的生命。”在安友仲看来，人们应该对疾病、对死亡有一个正确的认识，这样才能在有生活能力的时候更好地享受生活。同理，医生也一样。“走上从医之路，做外科医生的那10年，经常遇到肿瘤患者，其中有一些会去世，除了伤心，更多是内疚。”那时安友仲常问自己，“我哪一步要是做好了，患者是不是就不会出现这个情况？要是我用另一种办法，患者情况是不是就好一点？” “医生会经历一个这样的过程，感到在生命面前的无力感。”安友仲说。然而经过多年的磨砺，安友仲重新认识着医生的职责。“医生不是挽救每一个生命的人，医生是让每一个生命不受无妄之灾，能够让它尽量地充满了质量，充满了欣喜，快乐。医生是这样一个职业。” 如今，国际上针对医生心理的工作坊也走进了国内。通过培训，就是为了让医生更好地挖掘自己的内部资源，消化复眠情绪，不至于因为职业倦怠而产生耗竭。比如，在国际有名的巴林特小组培训中，有一个金鱼缸模式，金鱼在鱼缸里一圈一圈地游，绕来绕去，它并不知道自己在干什么，但作为旁观者看得非常清楚。医生就像这个鱼缸里的金鱼，一圈一圈地游。同时，医生也是观察者。在观察中，让医生充分理解金鱼在鱼缸里徘徊的状态，从而也放下徘徊不前的自己。 文/健康报 记者 李琳 特约记者 韩娜 编辑/马杨 长按关注小新君~ |
|
|
