这孩子只长了半颗心

导语

这孩子只长了半颗心

作者：小月

来源：医学论坛网心血管

Rikki和Greg Myers很高兴听到他们的第一个孩子是男孩还是女孩。当时他们正在筹办感恩节晚会，想要公开自己孩子的性别。

然而，当医生开口时，说的唯一重要的话是:“你的孩子只长出了半颗心。”

测试显示他们的男婴患有左心发育不良综合症。即HLHS。心脏的左半球在子宫内无法正常发育，使得负责将新鲜含氧血液泵出身体其他部位的左心室无法正常工作。如果不立即进行干预，先天性心脏缺陷通常在出生后几天或几周内就会致命。

Rikki和Greg控制了一下他们的情绪，他们变得务实起来。从打网球的职业生涯开始，他们在任何事情上都很有决心。他们会带着同样的态度去做父母。

他们按计划举办了感恩节晚会，这给了他们很多时间和家人讨论这个喜忧参半的消息。同一天，他们决定给儿子取名为斯基拉·克里斯蒂安。他们喜欢Sky这个昵称，并选择Christian将这对夫妇的信仰嵌入到他的名字中。

“我们知道我们比以往任何时候都需要上帝在我们的生活中，”Rikki说。

他们当时住在夏洛特的莱文儿童医院(Levine Children’s Hospital)，除了定期检查身体外，他们像往常一样生活。

“我们买婴儿衣服，打扫婴儿房，工作，打网球，”瑞基说。“一切都会好起来的。”

她一直注意到商店里出售的商品上写着“相信”。所以，她把它们都买给了斯凯勒的托儿所。她开始用“永远相信”来结束她写的关于他们经历的博客。

患有HLHS的儿童通常在出生后的头几天、几个月和几年内接受三种外科手术。目标是稳定心脏并重建它，这样它就可以只用一个心室来泵血。

2008年4月，斯凯拉一出生，就被紧急送往新生儿重症监护室，并与机器相连，帮助他活到第一次手术。

第三天，医生说他身体不够强壮，不能做手术。迈尔斯夫妇打电话给他们的牧师进行紧急洗礼。

第四天，他的病情略有好转，外科医生给他开了绿灯。

手术后，斯凯拉在医院度过了第一个月。但在3个月大时，他的病情恶化了。

Rikki和Greg被告知，如果Skylar不进行心脏移植，他将只能活7到10天。

Rikki称这是“我们经历的最艰难的一周”，六天之后，他们的外科医生拉里·沃茨(Larry Watts)走进斯凯拉的病房，说:“好吧，爸爸妈妈，你们将度过一个漫长的夜晚。”斯凯拉得到了一颗心。

第二天早上，当斯凯拉从手术室出来时，“他看起来像一个全新的孩子。我的意思是一个全新的孩子。”“他一直是一个蓝色的婴儿，现在一切都是粉红色的。”

斯凯拉下个星期就回家了。

几个月后，斯凯拉因一种医生无法诊断的严重疾病住院。他的问题之一是由于贝尔麻痹引起的面部下垂。

Rikki找到了Yuliya Domnina医生，她是一位儿科心脏重症监护室的专家，参与了他的治疗。瑞基提到了那张下垂的脸。医生立刻意识到斯基拉的问题的根源——一种与器官移植有关的疾病。减少一种用于对抗器官排斥反应的药物，并开始服用另一种药物，使斯基拉逐渐康复。

Domnina建议将Skylar的治疗转移到她恰好要去的匹兹堡儿童医院，这家医院以儿童移植项目而闻名。

近十年来，斯基拉的健康状况没有受到严重威胁。他的父母每年都会带他去匹兹堡做身体检查，在那里他们也会和多姆尼娜和她的家人待在一起。

多姆尼娜说:“我记得Sky当时还是一个非常小的婴儿。现在他这么大了，我们在庆祝他的每一个里程碑。作为一名心脏病专家，这对我来说是一个特殊的机会，可以看到他变成一个健康的男孩。我非常珍惜看到这个孩子和他家庭所经历的一切。”

4月6日是斯基拉11岁生日。他现在在读四年级，打网球、高尔夫。他也喜欢飞机的一切。

他有一些学习障碍，这使得学校对他来说很有挑战性，但他是学校的超级明星筹款人。

去年，他在佛罗里达州桑福德的一所小学参加了美国心脏协会(American Heart Association)的“儿童心脏挑战”(Kids Heart Challenge，这是他的第四次挑战)，筹集了2800美元，创下了学区纪录。他们一家现在住在那里。

多年来，Rikki一直自愿参加与心脏病有关的活动。她不再写家庭旅行的博客，但她每年都会寄出圣诞贺卡。