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一位自闭症妈妈的自述:谁不是一边濒临崩溃,一边热爱生活

 大成教育图书馆 2019-05-14

自闭症患儿在中国至少有180万人,他们就医难,生活难,就学难。面对着艰难的人生,经历困苦的生活,他们的命运何去何从?一位自闭症孩子的妈妈来为我们讲述她儿子毛毛的故事。

一位自闭症妈妈的自述:谁不是一边濒临崩溃,一边热爱生活

2003年3月18日这一天是我终身都难忘的日子,在这一天我的儿子来到人间,初为人母的我,骄傲、欣慰、快乐。想到自己的人生有了希望,有了寄托,我想把我的后半生完全交给我的儿子,让他趋势线我未竟的梦想,继承我的一切,我每天看着他,小心呵护着,甚至他的每一声啼哭都牵动着我的心。当我第一次抱着他,第一次握着他的手,我的心狂喜得颤抖。我想:我要做最好的母亲,教他成人成才,给他一生的关怀。

毛毛不到2岁时,就能把颜色配对得很好,比如象棋里相同的字能配在一起,玩积木和扑克牌更是一丝不差地归类并排列整齐,还有更多的与众不同。然而毛毛就是一直不会说话,邻居都说这孩子是天才,贵人语迟。作为母亲的我更是引以为荣,听到别人的赞美,我沾沾自喜,我的日子有盼头了,准备找当地的媒体“炫耀”一下这个“小天才”。那时我做梦也没想到我居然会成为一个自闭症儿童的妈妈。

2006年2月28日,我带着孩子到南京脑科医院儿童心理研究中心,经过王晨阳医生的诊断,我的儿子为典型的自闭症患者。捧着一纸自闭症诊断书,曾经关于诸多孩子未来的美好憧憬顷刻间被晴天里的一声霹雳击得粉碎。那一刻我想到的是带着孩子去自杀,然而很快我又冷静下来了,我不能死,我要好好把我的孩子抚养长大,让我的孩子将来能够有尊严的活着。

一位自闭症妈妈的自述:谁不是一边濒临崩溃,一边热爱生活

为了能让孩子更好地康复,我每天顶着火辣辣的太阳带着孩子去做感统训练,胳膊上起了好多泡,汗水与泪水混合着,但是孩子似乎不能明了母亲的辛苦,依然不听指令地哭着闹着,每次我的心都被揪扯得疼痛不堪。每天除个感统还要上个训课和小组课,有时候一天要跑两三家机构。

2006年11月9日,我带着又他去外地做听统训练,10天的日子在我感觉就像10年一样。因为大多孩子不适应,出现尿频、拉肚子,导致哭闹不止,我的孩子也是如此。我小心翼翼地看着他,哄着他,可是,无论我怎么努力,他依然大哭大闹,甚至把头咚咚地撞在墙上。我的百般呵护,换来的只是筋疲力竭。每当我被他缠得焦头烂额时,我总是伤心欲绝。

我觉得自己就像个硬币的两面,坚强中透着脆弱。曾经几根面条就把日子打发得有滋有味,而今生活在一堆黄金中却把日子折腾得黯淡无光。我觉得自己快要死了,心里祈求上帝:结束我的生命吧!我真的不想再做母亲!我不配做,也承担不起。每当有这种绝望的念头产生时,我都要回过神来看看可爱的毛毛,硬生生地吞下这些无聊的念头。

一位自闭症妈妈的自述:谁不是一边濒临崩溃,一边热爱生活

曾经在《时代周刊》上看到这样一篇报道:美国48岁的自闭症患者约翰·瑟斯在84岁父亲去世后,每天从厨房找到卫生间,一边找一边喊“爸爸”、“爸爸”,当我看完这篇报道,眼泪纵横,马上想到我的孩子何尝不是如此呢?他无依无靠,到了晚上,他也会凄惨地喊着:“妈妈”、“妈妈”。因为这篇报道,毛毛成了我的守护天使,让我振作,让我做个快乐的母亲,让我珍惜生命中的每一刻。

功夫不负有心人,经过3年的训练,毛毛有了飞跃性的进步。2009年6月24日,这是我最开心的日子,毛毛会说话了,让他喊“妈妈”,他就喊“妈妈”,让他称呼各个人称,他也全都做了“配合”。虽然他鹦鹉学舌,但是毕竟有了语言,有了进步。看着他一天天的进步,一天天的变化,我心里也甜蜜蜜的。他的进步是我这一生中最快乐的事情。每天早上毛毛醒来,我就让他开口说话,唯恐他再度失语。

现在他听话了,安静了,他终于不再那么特殊,而像个普通孩子了。他不再专门“折磨”我,就算偶尔的折磨,我用爱心和耐心能够感化他了。每天看看他的现在一点一滴的进步,再回首以前,我心中的喜悦无以言表,我终于看到了希望。

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