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癌症患者家属,一个常常被忽略的“受害群体”

2019-05-24  我想不出...

肿瘤带来的影响不仅仅是对于患者本人的身心,也会影响患者的家庭,包含照顾者和其他亲人。小编上学的英国,在家里主要负责照顾患者的这个亲属被称之为“肿瘤照顾者(cancer caregiver)”。照顾者可能是患者的配偶、父母、子女或者朋友,他们主要负责无偿的照顾肿瘤病人,负责一些医院内照顾和全部的家庭护理部分。


成为了一个照顾者你可能会感觉或拥有

①措手不及:可能你是家里唯一可以作为照顾者的人,也可能你从来不会照料和护理病人,感觉到手忙脚乱,不知所措。如果你被迫成为一个照顾者,一定要了解自己的极限,并且让家人知道你的真实感受和。

②不安全感和无力感:在亲人患病的最初,你可能也会因为对疾病的未知而感到不安全,不知道是不是会失去亲人;也可能因为觉得自己为什么不是医生或者护士可以帮助亲人而感到无力。

③压力或是内疚感:有的时候,可能因为自己太忙,或者担心自己照顾的不好,感到压力很大或者内疚的感觉。

④身心疲惫:由于肿瘤现在已经被看成是慢性疾病,需要长时间的照顾和陪伴。长时间的照看和陪伴可能会造成照顾者出现身体的疲惫和睡眠的不足,这些也会间接的导致一些负面的情绪产生。

⑤成就感或自豪感:通过照顾家人,看着家人一天天好起来,可能会给你带来前所未有的成就感。自己越来越擅长处理关于治疗和康复的一系列事物,也会给自己带来自豪感。

⑥表达爱的机会:这是个很好的表达爱的机会,去照顾年迈生病的父母,陪伴他们。

⑦更多的朋友和社交:照顾者的新角色也会给你更多机会接触和你一样的照顾者们,以及更多的医疗专业人员,比如参加在一些病友交流平台的活跃。

在成为照顾者之后,你可能多了一个角色也多了一份责任,上面的正面情绪和感受可能可以帮助你更积极持续的扮演好照顾者的角色,而那些负面的情绪可能会让你无法坚持下去。无论如何,作为照顾者,主要的任务是照顾癌症病人。

1、主要任务


成为照顾者以后,你可能会发现自己的亲人患癌后的变化,比如时而暴跳如雷,时而安静孤僻,或者独自伤神;这个时候最好的是陪伴和倾听,在他愿意诉说自己的需求和病痛的时候,积极专注的倾听,帮助他找到满足需求的办法。有些时候,可能患者不想或者没有太多力气去开口诉说,这时候静静的陪伴是最好的选择。下面有小编的一点小贴士:

1
确定患者可以安全地独自地去做一些事情,尽量放手让他们去做。
2

给患者可以自由说自己想法和感受并得到倾听的权利,同时鼓励他们讨论肿瘤和疾病之外的事情。

3
不建议照顾者因为保护患者的感受和情绪去隐瞒坏消息,可以选择慢慢引导说出,或者在合适的时机说出。如果隐瞒,可能造成患者的不满和猜忌,尽量把患者自主选择的权利给到他们。

面临癌症这个重大的健康问题,突然之间,你可能要面对的不仅仅是照顾,还可能成为家庭的医疗决策人。作为照顾者,你可能要处理亲人的癌症危机,一大堆的不确定,财务负担,亲人的情绪等等。但是想要更好地应对这一系列的挑战,你首先做的是照顾好自己,让自己有充足的经历和情绪去处理这些。

首先在为自己安排生活之前,要了解自己的感受和需求。

了解你的感受

为自己的情绪和感受提供一个出口是很重要的。想想什么能帮助你解除紧张感。与他人交谈是否有助于缓解您的负担?或者你宁愿自己安静一点?也许两种状态你都需要。

通过觅健病友社区,您可能可以得到一些安慰,看看觅友中是不是有和你一样的家属,你也可以发表些什么帮助他们。

信息需求:了解更多关于癌症

有时了解家人的癌症信息,或者了解一些最新的医疗进展可能也可以让你感觉更好。例如,你可能想要了解家人的癌症分期阶段,从而了解需要什么样的治疗、检查和在治疗期间会发生什么。

在照顾患者的生活开始的时候,下面的建议可能可以帮助你更好地照顾自己。

1

花点时间来补充你的需求,身体和精神可以帮助你成为一个更好的照顾者。小编想说,你可以从下面这些入手:

①利用碎片时间放松:我们常常听到时间是可以挤出来的,每天至少花15-30分钟为自己做点事情。例如:尽量抽出时间做午睡,锻炼,养花或者一切你爱好的事情,或者任何你觉得放松的东西,如伸展或瑜伽。或者,深呼吸或静坐一会儿。

②不要完全放弃你的个人生活:你可以削减个人活动,但不要完全切断它们。例如,寻找更简单的方法与朋友联系。

③保持一部分日常生活规律:如果可以的话,尽量继续按照日常的生活时间表来生活;例如睡觉和起床的时间。如果大幅度改变生活规律,研究表明可能会增加你的压力。

④学会请求帮助:通过寻求其他亲属的帮助,来轮替充当照顾者的角色,可以给你争取更多自己的时间,也可以让其他家庭成员有责任感和参与感。

2
加入家属支持社群


这种社群可能以微信群或者是APP的形式存在,当然也有线下通过亲自见面的形式联系彼此。其他的照顾者可能会给你很多新的见解,或者告诉你如何应对现在的情况。在人群中,人们可以谈论他们的感受,交换建议,并且帮助处理同样问题的其他人。

如果您在所在地区找不到相应的群组,请在线尝试分享自己的经历,研究表明,与其他人讨论你正在经历的事情对大多数照顾者非常重要,当你感觉到不知所措或者想说一些不能对肿瘤患者说的话的时候,这种分享就很重要,试着找到一个你可以真正打开心扉去诉说你感受和恐惧的人吧;这是一种宣泄,对他人,可能是莫大的帮助。

有一些照顾者可能不愿意去分享自己的事情给陌生人,那么你还可以选择:

与专业人士交流:你可能想和一些你朋友圈之外的人但又不是陌生人交流。在国外,一些照顾者发现与咨询员(如社会工作者,心理学家或其信仰或精神社区的领导者)交谈很有帮助。这些类型的专业人士可能会与你谈论你认为你无法与朋友或家人谈论的事情。他们还可以帮助您找到表达自己感受的方法,并学习如何应对。

与你的家人朋友甚至患者交流:癌症可能会让你和你所爱的人比以前更亲近。通常人们在一起面对挑战的时候会变得更加团结。如果可以,请花时间与家人分享特别时刻;比如一次化疗的结束,试着从你们一起经历的所有事情中获得力量,以及你迄今为止所处理的事情。这可以帮助你以积极的前景和希望感受未来。

写在日记中:如果你不愿意向任何人分享,你也可以写在日记研究表明,写作或日记可以帮助缓解消极的情绪和感受;你也可以写一些让你感觉良好的事情,比如美好的经历。

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寻找美好,保持幽默

当你忙于照顾时,很难找到正能量。这时候可以积极去发现生活中的小美好和小感动,并分享出去。在生活中保持幽默,适时的开点小玩笑,让自己和家人笑起来,笑声可以释放紧张感,让人感觉更好。

4
关爱你的身体

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