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7岁的宇博去年被确诊为噬血细胞综合征，造血干细胞移植后，并发膀胱炎，一天排血水、便血5大桶，病痛的折磨，让小宇博疼得死去活来，他每天痛苦地哀嚎：“你们掐死我吧，我难受，我不治了。”5月12日，因费用问题加之孩子不配合治疗，妈妈气急之下，打了宇博两记耳光。打在孩子身上，疼在妈妈心里，第二天妈妈仍为此事后悔，两天没有吃饭，不停抹泪。图为北京某医院的病房，小宇博被扇耳光后，嘟哝着嘴，不说一句话。
“我真该死，无论如何也不能打孩子啊，孩子的病那么重，他才7岁啊。”宇博妈妈哭着说：“我和老公因为借钱的事争吵，他不愿意再去求人了，孩子在一旁又嚎哭，不愿意治疗，我气急了，就很扇了他两个嘴巴，老公见我打孩子，要和我拼命，被同病房的大姐拦了下来，老公也气走了，我后悔死了，孩子也不理我了......”
宇博家住河南省上蔡县农村，2018年6月初，宇博感冒后出现高烧持续不退现象，在当地诊所输液5天，10天后再次发高烧。转诊至河南省某医院，被确诊为罕见的噬血细胞综合征。进过3个月的治疗不见好转，持续的高烧导致多处内脏器官肥大，身体也因为药物刺激虚胖了很多。眼看身体情况一天比一天差，专家建议马上转院，进行造血干细胞移植。图为5月4日北京某医院，宇博干细胞移植后并发膀胱炎，尿血不止。
父母抱着最大的希望来到北京某儿童医院进行治疗，万幸的是孩子妈妈满足骨髓配型要求。宇博于2018年12月10日进入移植仓，母子二人做了造血干细胞移植手术。经过11天的大剂量的清髓，12月21日回输干细胞。出仓后的第6天小宇博就出现了膀胱炎，每隔两分钟就要尿一次，疼得宇博哭得死去活来，一天要打两、三针止痛针来止痛。因为肠道排异反应，宇博一边输着血，一边大量便血。图为宇博爸爸拿着便壶，不停地记录排出量。
干细胞移植后，主治医生给宇博做了尿道插管。“每天能接5大桶排出的血水，一天近40次便血，我们都合不上眼，每天24小时守护，每天靠输血维持生命。”宇博爸爸无奈地说。好不容易肠排有所好转，皮排又接踵而来。主治医生给予调整免疫抑制剂剂量治疗。宇博皮肤溃烂，膀胱里面全是血块，无法顺利排尿，主治医生又给宇博做了膀胱造瘘手术。这种手术插入导尿管后，会引起剧烈疼痛，宇博好几次疼得昏了过去。
“医院只能一个人陪护，我睡在走廊里。”宇博爸爸说。医院的走廊，已成为他每天晚上睡觉的地方。宇博妈妈抽完骨髓后，差点下不了手术台，浑身虚脱，也不肯多花一分钱为自己补充营养。博移植后已花100多万了，家庭背负着70多万外债。治疗的关键时期，宇博爸爸把家中的房子都做了抵押，为了给宇博治病，需要买进口药，一盒药都要近2万元。
宇博爸爸妈妈早年为了挣钱赡养两个老人，从河南远赴东北打工，勉强维持一家人的开销。宇博爷爷60多岁，眼睛患病，多年无法从事体力劳动。现在为了给孩子挣钱看病，还是固执要求打工挣钱，好心人可怜他，在工地安排了小工给他做。宇博奶奶患有偏头痛，一年到头不离药。宇博两个姐姐分别上小学和初中。图为5月12日北京某医院。
5月12日，宇博疼痛难忍，央求父母掐死他。现在宇博每天的治疗费就要6000多元，医院里经研究，同意他们家欠款3万元做后续治疗，同时让宇博爸爸抓紧时间筹款，以免延误宇博的后续治疗。“叫他再去向亲戚朋友借钱，他说都借了几遍了，给亲戚朋友发信息都没回，没脸再去求人了，我就与他大吵一架，差点没动手。”宇博妈妈哭着回忆。
两个人争吵中，宇博又哭闹起来，恼怒中的宇博妈妈狠狠地打了她两记耳光。宇博爸爸见儿子被打，当即与宇博妈妈撕打起来，被同病房的病友劝阻住，气愤地摔门而出。图为宇博被打后。
“作为孩子的父母，我们心里都很痛，但是在孩子面前必须装坚强，我们不能垮，我们一垮这个家就彻底完了，她居然还打我儿子，孩子病这么重......”宇博爸爸气得哭了起来。自从孩子得病后，两个人9个月来都没有工作，没有任何经济来源，每天高昂的治疗费，像一堵密不透风的墙，压得他们无法呼吸。主治医生建议，目前患儿移植后5个半月仍需免疫抑制治疗，需密切监测患儿生命体征。
5月15日，在医院附近的一个工地旁，宇博妈妈托人找到了宇博爸爸。原来他去了工地打小工。宇博爸爸说：“我没有啥本事，已经借不到钱了，干点活挣几个钱，也比在医院看着孩子受苦强。”宇博妈妈托人带话给宇博爸爸：“宇博的病情好转了，皮肤排异也好了不少，便血不那么严重了，回来吧，没有你，我没有主心骨，我们一起为孩子治病。”涓涓细流汇成海洋，您的每一份爱心，将会为这个面临崩溃的家庭送去一份温暖。 |
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