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我在日本做自闭症康复的历程与经验

 静思之 2019-06-06
我的心路

我在读博士时,曾经在语言习得课上接触过“自闭症”这个话题。但我万万没有想到,几年之后这种疾病会出现在自己孩子的身上。对我来说,刚开始知道孩子有这个病的时候,打击是非常大的。我每天睡觉的时候脑袋里只有三个字:“自闭症”。我每天都在检索自闭症的相关信息。幸运的是,在我博士毕业后留校任教的研究室里,有一个研究神经语言学的教授,当时我就是在他的课上知道了自闭症。这位教授有个专门研究自闭症的同学,她是我们研究室的一位非常勤讲师,也算是我的同事。除了在大学授课,这位老师还在大阪医科大学等机构为自闭症儿童做专门的疗育,即康复训练。因此,我可能走了一条捷径,因为在我不知所措的时候有人给我指出了一个方向。


即便如此,在知道孩子有自闭症之前,我还是经历了一段相当黑暗而漫长的岁月。当他还很小的时候,我遇到了很多困难,操纵电视遥控器可以说是一个小小的例子。那时他特别爱看日本NHK教育台的节目,但还不懂得操纵遥控器,所以每次开关都需要我的帮助。而操纵遥控器这一细节正是我们当时生活的缩影:遥控器控制电视;我控制遥控器;我儿子控制我。情绪不稳的时候,他会反复不断地要求你打开或关掉电视,而毫无经验的我起先则是天真地以为一开或一关就能平稳他的情绪。然而,事实却屡屡不如人意。两岁多时,他第一次体验搬家,因不适应新环境而把自己的额头撞墙壁撞地板到头破血流;对出生之前就形影不离的双胞胎弟弟,总有事没事地咬他;发现有吸引力的东西就奋不顾身地闯红灯过马路;跟妈妈上公园玩时因四处奔跑而无法回家......


纵然体验了万般无奈的育儿生活,我还是万万没有想到博士生时上过的自闭症课会跟我的生活有关,直至我儿子四岁的时候经历了第二次搬家,并且转入一所新的保育所。这是一个因接纳各种发育迟缓儿而成为大阪模范保育所的地方,在此,我认识了我儿子的班主任,是她让我发现了四年多自己体验过的种种困难的原因所在。出乎意料的事实真相,注定要带来晴天霹雳般的打击,同时这一击也让我清楚地认识到自己该走的路只有一条:发现问题,解决问题。

发现问题的第一步就是要观察孩子。其实孩子的每一个言行可能都有它的原因,弄清原因则是解决问题的关键。比如前面提到操纵电视遥控器的事,也许当时孩子是因为听到了电视里某些令他不快的声音,所以要你关掉电视,继而他又想起自己喜欢的节目,所以要你再打开电视;咬同胞弟弟,也许是因为他无法用语言表达内心的种种焦躁不安,就把形影相随的弟弟当做发泄的对象,等等。

一旦知道了问题行为背后的原因,我们就会觉得那些行为是可以理解的,从而控制自己的情绪,不轻易去责备孩子,让孩子有一种安心安全感。更重要的是,我们可以从根本上帮助孩子克服各种问题行为,最终达到解决问题的目的。比如说,我儿子在念二年级的时候,曾经在学校动手打过一个不爱吃虾的小朋友。究其原因,说是吃饭的时候不能偏食,何况虾还是很好吃的东西。这种情况下,首先我对他的想法表示理解:虾的确很好吃,妈妈也爱吃。当他知道你认同他的想法,他就会获得一份安心感,为接受你的教诲做好准备。然后,再让他回想起自己曾经不爱吃妈妈做的咸粥的事,让他知道每个人都会有不喜欢或者不适合吃的东西。最后,告诉他小朋友不爱吃虾就跟他不爱吃咸粥一样,都是可以理解的,因此不能动手打小朋友。自那以后,他再也没有出现过类似的问题行为。就这样,我们帮助孩子克服了一个问题行为。当然,至今我们仍有许多其他的问题有待解决。

目前他的学校生活应该算是比较顺利开心的。这一点,要感谢日本这边的学校,在孩子入学之前,保育所就提前把他的情况反映给学校。作为家长,我们也同样提前拜访校长等领导,具体地说明情况,并请求校方给予配合和帮助。家长的努力基本上跟孩子得到的帮助成正比,学校让孩子同时加入普通班和支援班。根据孩子的需要,支援的老师在普通班的教室里陪读,或者在支援教室里给孩子单独上课。他的班主任在班里跟同学们说明我们的孩子需要大家的帮助。就这样,他念一年级的时候就像一个“偶像”,很多小朋友放学的时候都想跟他一起回家,那时我也每天都去接他放学。


总之,坏的情绪是父母和孩子成长路上的绊脚石,保持良好的情绪会给自己带来更大的动力,会让身边的人变得更加配合,使生活变得更加和谐。回顾近十年来自己走过的路,在经历种种困难之后承受重大的打击,在坦然接受事实之后生活有了新的转机,在生活中发现问题解决问题之后,坑坑洼洼的日子开始变得顺畅。

把孩子的一些“毛病”视为他的特性,去发现孩子的优点,帮助孩子扬长避短,这是我目前努力的方向。大部分自闭症儿童都具有的刻板行为,如果把它引导到正确的方向,它可能会变成一种超乎寻常的专注力量,帮助孩子成就一番事业。

SELECTION 提问精选

1

在日本,陪读老师与家长沟通还是班主任与家长进行沟通?

答:双方都沟通,不论是班主任,还是支援老师,都有一本联络册跟家庭进行沟通。

日本针对自闭症的特别支援学校的孩子的未来就业前景如何?

答:针对特别支援学校高中毕业的孩子,日本有专门的“作业所”,主要是给孩子提供一个去处,让他们有事做,给就业者的报酬只是象征性(较少)的工资。但他们可以享受政府的其他补贴。

孩子的多动问题完全是靠药物治疗吗,有没有副作用?

答:多动的问题,药物起的是辅助作用,主要靠疗育来矫正孩子的行为。不过,这种训练需要家长和孩子有坚强的意志,我曾经迷茫过是坚持还是放弃,但现在我庆幸自己坚持了下来。

您在家庭康复中有什么具体的经验吗?

答:略举几点。第一,下意识地去发现孩子的优点,发现孩子有可爱之处,让自己保持对孩子的爱心。第二,当孩子有良好的言行表现时,及时并具体地予以表扬(实物或话语或拥抱等,选择孩子喜欢的东西)。让他清楚地认识到自己做了什么好事,培养孩子的自信,鼓励他做更多的良好表现。第三,当孩子有不良表现时,不要直接责备他,究其原因,站在孩子的立场对其表示理解的同时,告诉他正确的做法。第四,只要不发生危险,尽量让孩子在自然实际的生活场合中体验各种成功和失败。不要因为害怕孩子胡闹而不带他去公共场所。坐电车,公交车,上超市,电影等会给他带来诸多学习的机会。第五,跟同感身受的家长多一些交流,分享育儿路上的风风雨雨。时刻不忘,你不是孤单一人,崎岖不平的路上总有人与你并驾齐驱。

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