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【24】了解疾病的大致规律

 牛人凯叔 2019-03-28

愿我能从容接受我不能改变的,有勇气去改变我能改变的,也愿我有智慧分辨清楚这之间的区别。

----雷茵霍尔德

我无法管理疾病,因为有很多因素是自己无法掌控的;但我可以把疾病当做朋友,我只能管好我自己。

---牛人凯叔

十月,这是银屑病最危险的月份;其他危险的月份有九月、一月、十二月、四月、十一月、五月、三月、六月、七月、八月和二月。这是马克吐温说股市的一句玩笑话,我觉得换成慢性病也很合适。所以改编了一下。

这玩笑话背后道出了很多慢性病的无奈,以目前人类的对银屑病的认知来看,准确掌握这个疾病的发病规律确实有很大难度,而且这个慢性病本身呈现很强的个体特点,例如很难有统一的治疗方案,同一个人,不同时期,可能也会表现出不同的情况,就算是同一个人,也很难有一劳永逸的解决方案。

在第二章中我们已经了解,此病的发病因素很多,所以想准确的总结发病规律,哪怕是一条不变的规律都是很难的事情。但我相信每个患者也多多少少也思考过一些。无论这个病有多么的无常,我也认为,总结还是比不总结强,因为通过这个过程,至少让我们加强了对疾病、对自我的认知。另外,我强烈推荐大家都去多读读雷茵霍尔德的《平静祈祷文》(Serenity Prayer),内容很简短,和宗教信仰也无关,就是本文开头引用的那句:“接受不能改变的,勇于改变我们能改变的”那段。

下面简单谈一下我对银屑病大致规律的理解,主要还是抛砖引玉,个人可以根据自身的特点去总结完善:

1、绝大多数患者喜欢温暖、湿润的环境,厌恶干燥、寒冷的环境,当所处环境发生变化时,会有明显的身体变化,例如从东北到了海南,或者从春天到了夏天,就会有好转的倾向。总的来说,所在环境温度越高,湿度越大,体表状况会越好,当然是在人不难受的前提下(温度不超过35度,湿度不超过85%)。

2、对于发物,每个人情况是不同的,我只认为吃下去立竿见影,能够在1-2天内发生明显身体反应的食物,且多次验证,才能认为是发物,严格意义上说,这也不叫发物,而是某些人会对某种食物产生严重的过敏反应,往往表现出某些人天生就不能接触或者吃某样食物,而且过敏反应会非常确定,例如花生、花粉、毛线衣被等,但大多数人并不会对这些东西过敏。所以不必对吃的食物太小心。饮食方面,吃你家乡周围,从小就吃的,当地当季的食物,总体来说身体是适应的,存在发物的可能性不大,因为您的基因早已适应了这些食物,当然如果您是南北混血或者一直走南闯北这种情况那只好自己多体会了,但总的来说没有那么多的忌口。一根火柴能否引起森林大火,主要取决于森林当时的状况,而发物最多只能当做是那根火柴而已,我们更要多关注的是这座森林的情况。同样的食物,在不同的身体状态下(哪怕是同一个人,也会有各种状态),所产生的结果也是截然不同的,所以我们多体察自己某种食物的反应要比食物本身更加重要,这是我个人的体会。此外,还要小心“心理作用”,也就是杯弓蛇影疑神疑鬼带来的“反向安慰剂”效应;

3、熬夜和情绪紧张、感冒发烧内外伤,过分疲劳会引起病情加重这个应该是普遍规律之一;

4、病情本身也会呈现出发作期、平稳期和消退期的大致周期,但这种周期长短因人而异。例如点滴型的,大约三个月就是可以达到从发作到消退的过程,甚至不需要用药;有人是冬重夏轻,有的人是在每年春分到立夏加重,立夏到秋分减轻,秋分到冬至又加重,夏至冬至春分又缓解每年两次的周期;当然还更很多的人呈现每年小周期反复,多年来看会逐渐加重的大趋势。

5、也有少数人是反过来的,例如冬轻夏重,头上加重时候,腿上变好,腿上加重时候,头上变好,那也是规律,自己能体会和总结就行,还有极少数是疾病先生特别喜欢的,自己完全找不着规律的,这是有可能的,但绝对是极少数人。

6、在不特别凶险的情况下,用药的最好时机是平静期或者消退期,无论任何药物持续使用的时间足够长了都会有一定程度的抗药性,不过响应周期各有不同。

我只是简单罗列了一些,在后面的文章里我也会从衣食住行等方面写的细一些,这里只是启发大家去从环境、作息、心情、饮食、发作周期等方面体察出一些自己的大致规律,我认为绝大多数患者的病情还是会呈现出一些规律的。

总之熟悉了自己的大致发病规律,病情的大周期、小周期;确实能够在预防复发,以及发病后不同阶段的的心态调节、自我生活调整和有效治疗方面起到非常积极的作用。但要注意的是,虽然要重视总结规律,但千万不能刻板的遵从自己总结的所谓规律,因为人和疾病都是在动态变化的。因为微观(疾病先生)总会存在不确定的变量,一成不变难,不确定性永远存在。简单的说,如果过分笃信所谓规律、固化经验或某种神药,这又成了只看着观后镜开车,虽然自己觉得很靠谱,但显然非常荒谬。

在本章所有“积极去行动”的操作中,我认为,可以当做总纲的一句话是:主观上有所作为,但客观上也要接受疾病先生的存在。认识到主观上个人再努力也可能会有很多自己不可控的甚至无法感知的因素在起作用(疾病先生)。如果找规律是一场考试,大约用七分力就可以考到70分了,但用十二分力也不见得能考到80分。这个考试也不是分数越高越好,也不可能得满分,所以大约花七分力做主观努力和研究,能及格或者70分就够了,千万别精明地算计敏感到难以自拔,这个考试想要80分都很难。如果到最后刻板机械的总结成例如每天必须一万步;这个也不吃,那个也害怕,疑神疑鬼的,那样不但过度费了脑细胞和神经,对身体也其实毫无益处,搞不好整成抑郁,反而就得不偿失,那不如不去总结了。所以对疾病思考的深度和灵活性的把握,真的只能当做一门艺术,既不能无脑应付,也不要让大脑拟合过度,妄图去精确的掌控。这个东西,我也只能说到这里,最后给出几条大原则,个人领悟吧。

1、将疾病先生看成身体的一部分,不要奢望彻底和他说白白;

2、能自愈最好,无法自愈的也尽量在平稳期开始治疗,以达到良好效果;

3、体察大致规律,让两极化的“疾病先生”成为你的仆人,而非你的主人;

4、保持理性、客观和冷静,努力后接受一切结果。

你只要相信,这个世界总体来说是公平的,一切都没有你看到的那么好,但也没有你想象的那么糟。要相信万事万物大体都会呈现出一定的周期性。针对不同的时期,做出合适的应对策略即可。

总结一下:宁可模糊的正确,也不要精确的错误;不在无知处徘徊,也不与宿命抗争。我们要接受不确定的事实,但更要学会在其中生存,做好自己能掌控的事情。

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