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6·15重症肌无力关爱日 这里有戏 瞧—— 开场旁白：重症肌无力是一种“神经--肌肉”接头处所发生的神经传导功能障碍的自身免疫性疾病，特点是骨骼肌无力，症状呈易疲劳性和波动性，可以治疗，可以康复。 剧目1：治不了 （A：公众、B：公众、C、重症肌无力患者） A:哎哟，我们老家有个小孩得了一种病，走着走着就摔倒，他爹妈带着到处看，也看不好，现在只能坐在轮椅上，胳膊腿上的肉都萎缩了？ B：那是什么病？ A：好像是“重症肌无力”。 B：啊，我知道了，不就是《过把瘾》里男主得的那种病嘛。 A：好像是吧。 B：哎哟，难怪治不了的。 C：靠，这都哪儿跟哪儿呢？重症肌无力肌肉不萎缩，通常也不会严重到坐在轮椅上喔。 剧目2：也叫“渐冻症”吧？别瞎说！ （A：公众、B：公众、C、重症肌无力患者） A：你知道王朔老师有部小说叫《过把瘾》吧，还被拍成了电视剧，结局很惨，杜梅和方言，就是因“重症肌无力”生死相隔。 B：听上去，这可真吓人！啊，英国那位伟大的令人尊敬的物理学家霍金不就是得了这个病吗？也叫“渐冻症”对吧？ C：天呐，他们竟然这样想？！别瞎说，好不？！ 剧目3：有个女得了重症肌无力 （A物理系学生、B社会系学生、D医学系学生） A：霍金去世了？OMG，我的偶像！ B：他那个叫“渐冻症”是吧？ A：嗯，不治之症啊！ B：我听说中文系有个女生得了这病，听说眼睛都睁不开，喝水都往外呛水，从鼻孔流出来，饭也咽不下去，话也说不清，呜哩哇啦的…… D：那是重症肌无力吧，我们最近才在实习医院的临床上见过，这个病可以治疗，可以康复。 AB：嗯？？？（一脸懵懂）不过……王朔的《过把瘾》里男主得了这病不是死了吗？那也很要命啊！ D：不是的哈，重症肌无力只要诊断明确，规范治疗，通常没有生命危险。 AB：咦？？？（有点好奇）那其实跟霍金的病很像啊！死不了也活不好吧？ D：不是的哈，有一部分重症肌无力患者通过治疗可以临床痊愈，不过较大一部分需要长期用药规范治疗才能保持病情稳定。 AB：这样啊，那应该不算什么严重的病了？ D：也不是哈，因为在某些诱因之下，如果病情加重，发生“危象”，就真的生死只在呼吸间了。 AB：就不能呼吸了？ D：嗯，抢救不及时的话…… 剧目4：重症肌无力女生能生小孩吗？ （A物理系学生、B社会系学生、D医学系学生） A：喂，我那天看到那个中文系的女生了~ B：什么？我听说她不是呼吸困难进ICU了吗？ A：听说重感冒老不好，就发展呼吸困难了，还好，她男朋友及时把她送到了医院？ B：她男朋友？哇，是现实版的韩剧啦…… D：你俩又八卦什么呢？ B：说上次那个得了和《过把瘾》里男主一样病的女生呢？ A：不过，这病能结婚吗？ D：能啊，也可以生小孩哦，她只是影响骨骼肌无力，有很多女性患者还顺产的呢，分娩都是靠平滑肌的。 结束旁白 C：（重症肌无力患者） 今天我才知道，学什么专业真的很重要！没有专业知识，千万别乱说，会把我吓死的，会把我害惨的！ 剧透 重症肌无力是一种“神经--肌肉”接头处所发生的神经传导功能障碍的自身免疫性疾病，特点是骨骼肌无力，症状呈易疲劳性和波动性。 重症肌无力不遗传，不传染，一般也不影响寿命，但是是需要长期管理的慢性病。它的病情具有可逆性，虽然难以治愈，易反复，但可以治疗。只要及时、恰当治疗，能够达到“临床痊愈”或临床近期痊愈，可正常生育，带着疾病过常态生活。 重症肌无力是当今抗原、抗体最为明确，免疫学发病机制相对较为清楚的自身免疫性疾病之一，有可能成为攻克自身免疫性疾病的突破口。认知、预防重症肌无力，关爱重症肌无力患者，对全社会卫生健康具有重要意义。 编剧：by 默绿 插图：by 露珠 排版：by 默绿 亲爱的朋友， 在这个属于重症肌无力的特别日子里， |
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