直到今天上午。 在高等音乐教育学界颇有名望的音乐学家管建华老先生去世。我们说、人终有一死。死本身的悲怆意义、想必在未来只会越来越淡化。然而、管建华先生的死、在我通读了其家人于今天上午发出来的微信公众号文章之后、只觉得扼腕痛惜、以至于无力愤怒。这篇文章链接如下: 这篇文章有着重要的意义——借鉴、反思与反省的意义。我想复盘全文、关注其中若干关键细节、来分享一些重要的信息。逝者已往矣、生者足可鉴。
2018年2月初、管先生被确诊罹患结肠癌。到6月12日去世、仅仅4个月。在这里我们首先要思考一个问题:管先生是否本来也就只值得确诊后再活4个月?——在癌症方面、获悉得病之后还能活多久、几乎是每一个病例必然纠结焦心的话题。按照原文描述、管先生已是结肠癌晚期且转移、不适合手术、最终只活了4个月似乎非常自然、完全情有可原、毋庸赘言。果真如此吗? 非也。 因为这只是管建华夫人杨静所引用的一面之词、并非诊断结果的直接开示。从后文我们会嗅出管先生夫人杨静考虑问题之主观性以及自作主张的程度。即便这一点撇去不谈、即便100%忠实复述了院方诊断结果、是否就真的无需再多加一份思考?非也。这里缺少了一项重要的谨慎操作:寻求Second Opinion。什么是Second Opinion?所谓Second Opinion、是为了让患者本人更好地理解自身病情状况、更好地理解治疗方案的选择理由、向着当前主治医之外的其他医疗机构的医师寻求『第二份意见』的操作手法。很多人以为寻求第二份意见就必然意味着要换主治医、要转院、要去别人那里治疗——不!向其他医疗机构的其他医师寻求意见本身、就是Second Opinion。Second Opinion非常重要、因为尤其在癌症方面、求生欲强烈的患者完全可能想到:『我这个样子难道就真的没救了吗?』此时寻求Second Opinion、不仅可能获悉其他治疗方案的可能性、患者本人也可能对于当前病情理解更为深刻、对于今后将要接受的治疗更为理解与接受、依从性也可能变得更好。 我不知道为什么管先生及其夫人不寻求Second Opinion、虽然不知道不代表不能理解。毕竟在今日中国、寻求Second Opinion似乎依然不是一种深入人心的思维模式。然而我完全不能理解的是、为什么管先生全家一方面放弃了现代医学上的可能性、一方面却还执着追求『死马当活马医』、结果找到了一个土郎中。2018年、21世纪都很快将要进入第三个10年、既然死马都想要当活马医、既然希望家人存活的医院这么强、为什么不首先寻求现代医学上存留的选项、而首先想到传统中医、而且还是传统中医中连个像样的执业执照都没有的土郎中?匪夷所思。有一则令人根本无法笑出来的笑话是这么说的:『中医让你去看中医的话多半是忽悠、但哪一天西医让你去看中医的话你就可以准备好寿衣了。』——这很说明一个问题:即便你完全没有现代医学的基本素养、你要警惕中医在晚期癌症治疗方面之无用性、自我欺骗性以及安慰剂效应。换言之:如果现代医学真的对你所在乎的家人或好友宣判了死刑、也不是利用传统中医甚至土郎中来『死马当活马医』的理由、而是集中精力在照料护理关怀、生活品质、情绪管理与呵护以及减轻病痛之上——既然注定已是死马、为何非要在强迫症般的执念之下坚持当活马去医、给患者为首的所有人带去不必要的痛苦呢?中奖概率极低的彩票、怎么买几乎都是徒劳、最后却逼死了自己。这个道理看起来简单、轮到自己了懂得了极少。
土郎中注定是无效的。因为土郎中若有效就早已不可能再是土郎中、而是全球著名学者了。可是管先生夫人杨静在第一个土郎中毫无效果之后、竟然选择向第二个土郎中寻求了Second Opinion、只不过这次的土郎中似乎级别更高:变成了神医级别的土郎中——高宝峰。这篇文章的作者管晓华和管少华分别是管先生的亲姐姐和亲妹妹、所以我看得出她们在文中通过措辞埋下的情绪:这个高宝峰、是由『由建华在中国音乐学院专升本的学生刘星介绍』的这行字、让我体会到了两姐妹、两位作者的怀疑与不屑。但问题本质却在于:高宝峰究竟是专升本介绍的还是直升哈佛大学介绍的根本不重要、重要的是找来的这个人到底有没有相关资质。 没有。 不仅没有、相反疯狂之至——不号脉、不面诊、隔空通过手机视频和照片就可以开药。这样的疯狂、就连正宗的祖国传统中医都看不下去:传统古籍都对于面对面望闻问切谆谆嘱咐、反复强调。而近日横行中国之所谓民间神医如高宝峰等人、连1000年前的传统中医都他妈的不如。就疯狂到这个地步、就在你眼皮底下疯狂给你看、却还有那么多人欣然掏腰包埋单、叹为观止。到了4月下旬、看不下去的朋友与学生越来越多、以至于『北京上海南京包括灭国加拿大医生们的Second Opinions』都认为手术与化疗的价值依旧存在。可惜、时间已经活活拖掉了两个多月。。。
这里、管先生的夫人杨静的思维与行为模式令人困惑。以今日中国民众之平均素养、有这样思维模式的七大姑八大姨似乎不少。然而管先生毕竟是一个高知家庭、却依然陷入这类模式、非常遗憾。管先生夫人杨静以这个那个那个这个的理由拒绝正规治疗拒绝转院、坚持呆在中医院里营养液点滴的行为在我看来相当奇怪:你一个外行凭什么可以替代医生作那么多判断?关于『药物反应』、『长痛短痛』的判断依据何在?以及你的判断到底代表了患者本人的意见、求得了患者本人的同意了吗?假如没有的话、即便你是患者妻子、你也没有权利这样做。原文并没有说明清楚、然而后文里的细节让我觉得、这恐怕是患者妻子一厢情愿地提患者本人作出的『合理判断』吧。『建华多次跟探望他的学生说愿意配合肿瘤医院的大夫,不怕药物反应,想要好好治疗,想要站着走出医院。』——患者强烈的生存欲让我扼腕痛惜:这哪里是应该考虑死马当活马医的阶段啊?!哎!。。。然而夫人杨静却以种种理由不仅拒绝正规治疗、连必须营养注入都阻碍、一切只为了投入神医高宝峰处方的怀抱这一做法、实在令人匪夷所思。
上面这一大段、唯有以『操你妈』来形容我的感受了。神医高宝峰声称能够彻底根治消灭结肠癌、手摸癌瘤替代CT、不需要关键营养素只要服用他的药方、极端限制膳食、哪怕患者本人哭诉『我这辈子没这么饿过!』这一系列行为、没有任何原创性没有任何劲爆的IDEA、恐怕都不过是从最垃圾的江湖骗子里学来的套路、但却在这样一个高知家庭里如此WORK如此玩得转、如此能够获得夫人杨静的信赖和力排众议的高度配合、除了摇头已经没有其他话可以说得出来。 管先生临终前所言三个字『太惨了!』令人唏嘘。这充分表明了他曾经如此强烈的求生欲、历数了他从确诊到临死前被土郎中与神医们折磨的痛苦总和、以及无法表达无法理解无法说清道明却源于本能的怀疑与不甘。可是、不遵循循证医学的正规治疗而去拥抱替代医学(尤其是就连替代医学中都属于幺蛾子的所谓传统民间神医)、不尊重患者本人意愿的家属一人包办决策、不寻求Second Opinion的自说自话、最终必然导向这样的悲惨结局。若有例外、纯属好运。
病程到这里落幕、然而扼腕的遗憾连绵不绝。更加令人痛心的是:这样的故事几乎以高度近似的剧情、在神州大地上每天都在循环播放、重复上演——即便让关心这一领域的人们看到腻看到想吐、也还在那里孜孜不倦地上演、没完没了、盼不到一个尽头。本文作者、管先生的姐妹料想没有多少医学方面的知识、然而她们写道『结肠癌不应该是癌症中的绝症』这一点非常到位且正确。不是所有癌症都指向同样的结局、癌症因部位不同类型不同千差万别、有非常难治的也有相当好治的。若是晚期肝细胞癌或胰腺癌、那么确诊之后半年离世还情有可原唯有释怀、而若是结肠癌的话、以患者65岁高龄确诊后5个月即去世、绝对不应该认为是理所当然、理应复盘与反省。尤其当情况如前文所述:患者病程当中处处是乱操作的槽点的时候。 以前蕨经文章也分享过:结肠癌是相对进展相当缓慢、预后相当良好的恶性肿瘤。换言之:结肠癌是哪怕真的晚了些也还能治、还能救的癌。↑根据权威的美国癌症学会、即便是远端脏器转移的末期结肠癌、依然有许多基于现代医学的治疗选项。根据TNB分期准则、哪怕是STAGEIIIC的、依然有53%的五年生存率。 ↑而在日本、(部分可能是因为东亚黄种人的人种关系)即便是远端脏器转移的末期结肠癌、也依然有将近20%的人可以活到第五年。更何况本文开头仅仅提到转移、并没有说明是什么程度的转移。以及、即便到晚期也依然有手术的机会(所以文章开头提到的包括外国医生在内的Second Opinions提到可以手术是完全有可能合理的)。日本今日StageIIIb(也就是淋巴结转移多达4个以上)的结肠癌都还有60%的五年生存率、远远不到直接放弃、死马当活马医、甚至去民间寻求土郎中、神医的荒谬地步。 管先生去世之后、作为姐妹的本文作者两位开始痛定思痛、有余力反思复盘了整个过程、明白了许多疑点和错误的操作。她俩高声疾呼要神医高宝峰站出来、质疑高宝峰的行医资格。这一质疑是到位的、然而却不是正确的全面的洞察。因为真正要明白的是:高宝峰只是连行医资格都没有的垃圾中的粪便、而即便不是粪便、垃圾也依然不是好货——如果你得了结肠癌去找有行医资格的替代医学方案、你的结局并不会更好到哪里去、因为替代医学对于恶性肿瘤的治疗有效性和安全性本来就是叵测的:若真的靠谱、它们早已华丽转身为现代医学了。不仅结肠癌、确诊了任何恶性肿瘤之后、都应该首先和主治医商榷出合理的基于现代医学的正规治疗方案——这、才是真正硬核却有用的真相。 确诊结肠癌之后有哪些基于现代医学的疗法?答案是:标准正规治疗选项并不那么多。根据疾病阶段、综合其他状况、也就是能手术的尽量手术(传统手术与腹腔镜手术)、加上化疗以及部分放疗。近年来靶向治疗也在渐渐发力但依然谈不上属于标准治疗的一环。这么少?!很多人或许会质疑。对、就是这么少、多不代表有卵用。 最后、我想聊几句管先生的家属。或许因为我是完全旁观者所以这样讲言辞可能显得轻率、然而我觉得我一定要指出管先生夫人杨静的责任。她的责任非常重大:从头到底、她几乎是在以自己的无知加上自说自话一厢情愿的判断和偏信与偏执、导演了这一场本来或许完全可以避免的短命悲剧。管先生两姐妹在本文从头至尾都没有一句对于杨静的直接指责、但这种指责在字里行间昭然若揭。杨静的种种行为本质在我看来是典型的『用爱杀人、用愚昧杀人』。人若无法脱离愚昧、那么常常可能爱得越深、害得越惨、尤其在医疗决策上、尤其如果还特别强势、特别喜欢指手画脚出主意的时候。杨静就是典型案例。她对于丈夫很可能本可避免的早亡、负有不可推卸的责任。话题若要继续推进下去的话、则避免上升到『人是否应该有权维持愚昧』的哲学高度、但我已经实在没有兴趣深入。 本文两位作者、也就是管先生的姐妹俩、也负有次之的责任。她们目睹了全程却因为面子也好其他也罢、无力介入中断愚昧的决策与行为、或者说介入力度远远不够、以至于最终无力回天、她们辜负了自己不幸患病却渴望活下去的亲兄弟。当他们目睹神医连执业资格都可能没有、却会自己炮制三无药粉带来给病人服用的时候、她们早应该站出来当场喝止这种比皇帝的新装还要蠢逼的作秀、然而她们没有。两姐妹在文章最后呼吁介绍神医给管先生夫妇的管先生学生刘星站出来、但这多少有点牵强:刘星作为21世纪的年轻学生的确蠢这是不争的事实、然而刘星毕竟不是医生也没有医学常识更加不懂何谓行医执照以及现代医学与替代医学的区别。刘星并没有通过介绍获利的动机、刘星只想拯救恩师、刘星蠢且有错、但刘星的责任确是最最小的甚至可以忽略不计的:别人介绍、你为什么接纳呢?你们作为患者至亲没有基本的思考能力么? 最后、我想说一下替代医学思维根深蒂固如杨静之后常常为人所忽视的一大危害:一旦被替代医学洗脑、人的思维方式会变得很荒谬——常常会一上来就先怀疑现代医学可能造成的伤害、在脑海里极度放大正规治疗如手术化疗放疗的可怕、却完全没有能力以同等谨慎去Check替代医学的暗面。同时、他们会欣然以替代医学干预正规治疗、就如欣然让太监与后宫干预朝廷正事那样、却完全看不到这种模式的危险、至于替代医学药物可能对正规治疗产生干扰、叠加、减弱甚至毒害的可能性、那是更加不会去想的了。 因为以上种种、中国的晚期癌症患者到最后常常会因为五花八门的各种神医与民间方子的折磨、不仅到头来生命长度比索性完全放弃任何治疗缩得还要短、而且过程当中还吃尽了苦头、受尽了罪。 本文就是一例。还有一例我自己亲身经历的、就是我的外婆。而最最让我痛苦的根本不是管先生的经历、而是当我看到他的经历和我外婆曾经的经历几乎完全一样的时候。然而恐怖的是:两者之间相距将近30年。 真正的绝望、莫过于此。 完。 附录:关于结肠癌的筛查防治方面的信息、请参考蕨经既往文章↓。并且最近有了新的动向、后续会跟进分享。 |
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