用舌尖打出21万字的科幻大作，脑瘫并不等于“绝症”

导语：孩子是落入凡间的天使，残疾儿童也是，只不过这些天使被命运捉弄了一下，折断了翅膀。

前段时间，闹得沸沸扬扬的南京脑瘫女童被家长溺亡案终于在南京市中级人民法院开庭审理。

女童的爷爷、父亲因涉嫌故意杀人，被检方提起公诉。在陈述环节中，父子俩均表示认罪认罚。

现实社会中，不少家庭都视脑瘫儿为负担，脑瘫患者如何实现有尊严地生活？至今都是一个问题。

而其实，脑瘫人士除了瘫坐在家，被家人照料外，也可以获得不一样的人生。

5月26日，央视新闻报道了一位35岁的网络作家——陈伟起。

今年35岁的他，用十年时间，完成一部21万字的长篇科幻小说《生命进阶》，作品在本月初入围了第十届全球华语科幻星云奖。

在他的小说里，主人公拥有着逆转地球命运的强大能量。

令人无法想象的是，陈伟起是一位作家的同时，也是一名脑瘫患者。在现实生活中，他无时不刻的与麻木无力的身体“斗争”。

无法站立行走，双手只剩下左右小拇指能够活动，初中都没能读完的陈伟起，靠上网自学，写出了近百万字的长篇小说。

陈伟起，到底是如何完成这样一部长篇小说？

双手不能打字，发音不清，也用不了语音输入......

尝试过用唯一能动的左手小拇指点击键盘，但因为手臂不受控制，这个方法行不通。陈伟起索性把五官都试了一遍，鼻子太短，下巴面积太大，用嘴咬着筷子打字会流口水……

最后，他终于发现，用舌尖顶着嘴唇来打字，虽然不快，但能够坚持更长时间。于是，就用这个方法，他每天坐在电脑前十几个小时，用舌尖和嘴唇点击键盘数千次，来努力完成写作。

靠着这样，摸索出来的打字方法，有熟悉他网友不禁感叹：陈伟起的创作经历本身，便是一次不凡的生命进阶过程。

中国现有脑瘫患者600万

脑瘫作为一种儿童时期最常见的神经系统伤残疾患，它的患病率发达国家为1.5%-5%。

我国曾经进行过的流行病学抽样调查结果显示：0-6岁儿童脑性瘫痪的患病率为1.2%-2.7%。

相关统计资料显示：儿童脑性瘫痪患病人数平均每年正在以4.6万人的速度递增。

中国现有脑瘫患者600万，其中0-6岁的脑瘫儿童有将近200万人，如果不能得到抢救性康复，有可能导致终身残疾，给家庭和社会带来无法估量的精神和经济负担。

对于现有的脑瘫患儿，建立在医生专业的手术和药物治疗基础上的康复训练对疾病的帮助非常关键。进行康复训练，患者需要前往医疗机构借助辅助器具进行专业训练，且长期连续。

国外脑瘫儿的保护体系

在发达国家，由于医疗康复的发展较为成熟，拥有一套系统且涵盖全面的康复体系，医疗-家庭-社会链式康复模式是较为常见的治疗方式。

例如，在美国社会，为每个患者提供了完整的社会保护，其社会保护分为四个阶段。

第一阶段，也就是从诊断日到3岁之前，社会服务的内容是“早期干预”由专业人员去训练孩子。并且有心理医生和家长谈话做“家庭支援”。

第二阶段也就是，3~6岁学龄前阶段，在欧洲及日本，患者可以享受其购买的社会保险和医保之外的“特殊儿童补贴”

近几年来，有越来越多的医护工作者愿意从事脑瘫复健方面的工作，并且下乡去帮扶贫困的脑瘫患儿，也有越来越多慈善机构加入到这个行列，越来越多的家长认识到了脑瘫的重要性

脑瘫虽然是一种无法单纯靠常规药物或手术即刻就能治愈的疾病，但是对脑瘫患儿早发现、早治疗及坚持康复训练，仍然可以达到生活自理，使孩子正常到社会活动中去。

以下异常表现如能早期发现，给患儿早期的干预和正确的康复治疗，则会有恢复正常的可能：

自发运动少

· 3-4月龄时，健康儿童俯  卧位时会抬头，仰卧位时有踢腿动作，而脑瘫患儿少有

· 4-5月龄时，健康儿童常双手主动伸手抓取物品，而脑瘫患儿上肢活动少

肌张力异常

· 与健康儿童相比，脑瘫患儿肌张力降低或增高，表现为四肢发软或发硬

姿势异常

· 脑瘫患儿往往4个月俯卧不能抬头或坐位时头不能竖直

· 出现角弓反张、蛙位、倒U字形姿势等固定姿势

年纪较大的严重脑瘫患儿经康复等治疗，能够减轻症状，不能完全治愈。

不容忽视的早产情况，也是脑瘫发生的首位高危因素之一，早产儿是指胎龄未满37周（小于260天）出生的婴儿，早产儿的出生体重越低，脑瘫发生率越高。

由于出生时脑部发育尚未成熟，早产儿出生后更易出现感染、缺氧甚至颅内出血的状况，导致本来尚未成熟的大脑受到伤害，引起脑瘫等疾病的出现。

因此，即使达到出院标准出院后，家长们仍要格外关注早产儿的日常情况，当出现上述异常情况的时候，也要及早到医院诊断治疗。

虽然中国脑瘫患儿的前景还未开明，但只要在相关医护人员的关注和努力下，就会有改变。希望每一个孩子都能像陈伟起一样逆袭人生。

来源：梅斯医学