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小城今年8岁半，小萱2岁半，来自贵州省兴仁县巴铃填三家寨村大箐组，两个可爱的孩子都是瓷娃娃患者。 我是小娟2009年我不顾父母的反对与老公蒋杰领了结婚证，没有穿婚纱，也没有办喜酒。那时候的他很穷，跟他结婚的时候家里除了一张床别的家电什么都没有，下大雨的时候房顶的裂缝哗哗严重漏雨，屋里到处是桶接着水管般大小的水柱。家里公公婆婆都是老老实实的农民，平时也没有什么收入。家庭实在贫困，我的父母极力反对，但是没能拗得过我，因为我爱他，我相信这些困境都可以通过我们的双手去打拼，去努力让生活变得更美好。  2010年我怀孕了，一家人都期待着他的降临。这是我们爱情的结晶，人生中的第一个孩子，所以一切都格外小心翼翼，为了确保小家伙安全的降临，所有的胎检流程我都做了，医生告诉我孩子很健康。2011年2月9日，我的宝贝儿子小城降生了，一出生就只有3斤多，瘦小的让人心疼。后来我又发现朝城的一只脚有点弯曲，但不是很严重，医生也抽血检查了，但是什么也没检查出来。 孩子满月以后，家里公婆比较爱吵嘴，我也就带着孩子跟在广东打工的老公小杰住一起，可是日子过得是越来越苦。老公一个月四千五的工资，每天加班到半夜，这点钱精打细算是够用还能有剩的，可是宝宝就像是老天派来收债似的，只要小杰一发工资儿子就会生病，感冒发烧拉肚子呕吐，等把工资花的差不多了，剩下个一两百块钱的时候他又好了。这样的情况持续了一年之久，因为经济紧张，吃也吃不上一顿好的，别人看见我儿子这么消瘦都会问我他是不是缺什么。  在生完大宝后我好几个月没来月事，婆婆告诉我这是正常的，等我发现不对劲去医院的检查时，医生告诉我已经三个月了，虽然经济拮据但这是我的骨肉，我得把他生下来。等到七个月时，我带着大宝回老家养胎待产。谁知回家还没有一个星期，大宝就意外被门框拌倒大腿摔断了！于是我就挺着大肚子带孩子去贵州市人民医院医院检查治疗，没想到儿子这一摔，摔出了一家子的噩梦，医生告诉我小城天生成骨发育不全，确诊为“瓷娃娃”，不知所措的我又气又着急，气愤自己没能给儿子一个好的身体，着急这病又该如何治疗，着急上火让我动了胎气，导致二宝早产。  12年3月4日二宝出生了，可是看着刚出生的宝宝我倒吸一口凉气，床上的婴儿双腿蜷缩着，就像我们蹲着一样的姿势，不能伸直，同样被确诊为“瓷娃娃”。两人在 医院抱头痛哭：十万分之一的概率，为什么是我的孩子撞上了。这突如其来又接二连三的打击让我喘不过气来，一度陷入绝望、抑郁之中。当我还沉浸在伤心里面时，婆婆和老公就已做好决定放弃二宝，出院那天浑浑噩噩的我和小城被送上车回了家，我那还没取名字的二宝，妈妈给了你生命却没能给你好的身体，让你自生自灭，下辈子换你折磨我抛弃我好吗？  为了能治疗小城的病，我四处打听查询治疗医院，也去了数多个医院，可是每次都是失落而归，医生一看是这个病就直接告诉我说别浪费钱了，这个病治不了。儿子每年至少会骨折四次，可能因为路不平崴了一下，也可能只是因为抬了一下腿。刚开始断了还可以去医院打石膏治疗，可是随着次数的增多，骨头也越来越弯曲了，去医院医生都不接收了，因为治不了，让我带回家自己养好。可是我又不能眼睁睁看着儿子疼的死去活来，就去找偏方找中药草给他包在骨折处，我也不知道有没有用，算是给自己的一种安慰方式吧。三岁之后的朝城就不能行走了，骨折次数太多腿骨弯曲，只能爬行。  记得15年在广东打工，每天早出晚归忙工作，只得放儿子一个人在家玩耍，那段时间每次回来跟儿子聊天他都说“妈妈，给我带一个妹妹回家陪我好吗？”我听得鼻子酸酸的，我知道他很孤独，不能像别的孩子一样出去玩耍、奔跑、有小伙伴儿。于是我动了恻隐之心，2016年各种检查身体，医生说没有问题，我不放心自己喝中药又调理了一年，17年我怀了三宝小萱，孕期胎检我更是小心，一样没有落下，医生同样告诉我没问题，可就在小萱生下来的第三个月，却依然检查出了跟哥哥同样的病：“瓷娃娃”，我痛苦绝望，可这次我再也不会选择放弃。  虽然我找到医院一直被拒绝，但是我依然没有放弃寻找治疗的机会。一次无意在某社交网络平台上看见了跟我孩子一样的病，可是他们已经治疗好了，这让我绝境中看见了一丝希望，我根据他们提供的联系方式咨询了医生，把兄妹的拍的片子邮寄去了医院，终于半个月以后医生回复了我电话，他告诉我可以治疗，听完我非常激动，我的孩子还有得治。可是我因为照顾孩子不能上班，家里就靠着老公那微薄的收入维持生活。高昂的治疗费用成了孩子通往健康路上最大的障碍。 |
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