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土生土长的上海姑娘'无畏'告诉我这篇文章是一直流着泪写完的，因为她自己也是位母亲。我告诉她：拯救你母亲的是你自己，如果没有对母亲至深的爱，在灾难面前，你不可能选择自救这条路，也不会选择靶向轮换，更不会发疯学习抗癌知识来强大自己，要点赞，就为自己和你的家人点个赞。 我们也希望能激励到更多c-MET原发耐药病友：抗癌没有起跑线！ 本文作者：无畏  这张照片，是上周在衢州火车站拍摄的。爸爸牵着妈妈的手，游完之后即将踏上回上海的火车。这次，爸爸可是独自一人带着妈妈出游。嘻嘻，爸爸真是越来越能干了呢。当然，我深知，这一切的背后，是来源于他十足的信心和勇气。而这十足的信心和勇气的背后，是来源于他的爱人---我的妈妈，有着能够对症下药的“救命药”，来源于如今拥有的良好稳定的生活质量，来源于她在跌入万丈深渊之后峰回路转的这份幸运。 一天，我收到一条七哥的消息，“有时间写篇抗癌记录吧，鼓励下c-MET原发耐药的肺癌病友, 告诉他（她）们靶向药没有起跑线”。我回复道，“好的，七哥，我尽快。”话虽这么说着，但这一拖也拖了好久。 真的不是不愿意写，也不是想偷懒，是怕! 怕回忆，怕回忆那些黑暗、苦难、绝望的每一天，怕想起那些个无能为力、痛哭心碎的场景。虽说“忘记过去就意味着背叛”，但这些回忆，直到如今，仍然不愿、不想、不敢直面它，甚至，还在幻想着，如果它从未发生过，该有多好。 先从快乐的事说起。 介绍一下我的妈妈，文章的主人公，今年抗癌已经5岁零6个月了！我想以时间轴来回忆那个过程。 2014年3月底 一次例行体检，却意外地拿到了“肺部有阴影”的报告。我拿着妈妈的CT片子，辗转华东医院、胸科医院、肿瘤医院，所见到的医生都毫不留情地吐出了同样的两个字：“肺癌”。什么？我的妈妈得了肺癌？从那天起，天灰了，家变了。妈妈嚎啕大哭、爸爸唉声叹气，无助的我每天只能在医院寻医问诊，在百度里寻找良方，却又不知道到底该怎么办才好。整个家被笼罩在一种悲哀、恐惧、无助的漩涡中。 “没有扩散，可以手术”。 2014年4月14日 在得到了医生的治疗意见后，妈妈被推进了手术室（为了能抢得床位让妈妈尽快手术，我连续一周每天早上6点等候在主任医生办公室的门口，那种艰辛，此处就让它省略一万字吧）。手术历时6个多小时，在门口焦急等待的我，拿出手机，在朋友圈发出了这条消息，“上天，请保佑我的妈妈！”。满满的压抑，重重的心情，在发出的那一刻，仿佛得到了一些释放和宣泄。最终，左肺切除四分之一，中低分化腺癌，3.8×3.5×2.7公分大小，妈妈的手术顺利结束了。不知道妈妈是因为紧张，还是伤口痛，从手术室回到病房的妈妈不停地在发抖，我看到她的胸口和侧肋骨处还有两个洞，插着直径有1公分多粗的管子，管子连着一个袋子，手术后还有很多血水会慢慢的通过管子排到这个袋子里。我守在病房里，当时最不能看到的一幕，就是医生要求妈妈手术后每隔一个小时就要用力的咳嗽几次，目的是尽快排出血水。要知道，手术的伤口痛本来就已经让人难以忍受了，还要忍着这种剧痛再用力的咳嗽。这种“牵一发而动全身”的痛”，我的妈妈硬是用强大的意志力和忍耐力坚持了下来。妈妈真的太勇敢了！出院时，医生说，肿瘤比较大，出于保守考虑，再做四个化疗巩固一下吧。“行!”,我一口答应。除了同意，我也别无选择。在妈妈查出肺癌之后，我把所有的希望都寄托在眼前的这位医生身上，他的话，我毫不怀疑，也不能怀疑，虽然，他对我惜字如金，更对我有点嫌烦，但作为一个从未研究过癌，周围人也没有得过癌的人来说，我的知识面实在匮乏。权威的医生就是全家的救世主。于是，2014年5月-7月，历经了四个化疗之后，我们终于告别了三天两头去医院报到的日子，我们以为，治疗结束了，妈妈的病好了，一切都过去了。 但是，这只是我们的以为……… 2014年9月初 术后化疗结束2个月，妈妈一直喊颈椎不舒服，去医院拍了片子，当作是颈椎病在治疗。又过了一段时间，这天上午，妈妈摔了一跤，到了下午，又摔了一跤。我下班回来，看到她肿得跟馒头似的膝盖，问怎么了？她说不小心。第二天，和妈妈一起出门，她又一个踉跄，幸好我扶得快。妈妈自言自语道：“我这是怎么了？”，一旁的我看到妈妈刚才像鸭子般的走路姿势，时而愣神，时而说话又会大舌头，心头一紧。到底怎么回事？陪妈妈配中药时，跟医生提了此事，医生让妈妈做脑部磁共振。报告出来了，又是一声晴天霹雳，妈妈肺癌转脑了。 术后化疗仅2个月，脑部左侧颞叶发现单发肿瘤:3.2×2.7公分! 那一天，9月23日。 我恨透了自己，当妈妈查出肺癌后，我只是害怕、无助，只是一味地跑医院，求医生，然后按照医生说的去做，自己却没有对这个病有更加深入的学习和研究，再加上我遇到的又是位惜字如金又惜时如金的医生，2到3分钟之内的问诊时间基本就是几句话谈完结束。所以我没有任何这方面病的知识储备，得不到任何的提醒和警示，无知到连肺转脑、肺转骨，这是肺癌最容易的两大转移地方我都不知道。 又开始忙前忙后的跑医院，找医生。忙中也有误，记得当时经朋友介绍找到了一家医院的一位神经内科老医生，老医生脱下厚重的眼镜，盯着片子看了好久，然后慢悠悠地对我说：“基本没什么用了，这个病无药可救啊”。我问：“还有多长时间？”，老医生回答道：“1个月吧”。然后又说：“我的父亲也是脑癌走的，从发现到去世只有一个星期的时间”。老医生的这番话让我再也支撑不住了，走出诊室就嚎啕大哭起来，我的心从一直揪着，到彻底碎了。 有人说，人的生老病死，就如同一年有四季变化如此地正常，但此刻的我，实在不想妈妈那么快就离开我，不希望至亲就这样离开这个世界。我要救妈妈，无论如何我都要救她.....! 我对自己呐喊着。 为了能更方便地照顾妈妈，我从自己三房的大房子里搬到仅有40平方但就在妈妈住的楼上一层的房子里，我发了疯一般地开始研究专研，咨询病友，上各种癌症论坛，百度各种方法，每一天在煎熬中度过，每一天又鼓励自己，说不定下一秒就是希望。就是在那个时候，我知道了一种药，叫靶向药。说到这里，顺便也提一句，找了不少老医生，很奇怪，靶向药这么好的治疗方法，我竟然不是从医生那里了解的，或许过去面对癌症的解决方法，只有三种：手术、化疗、放疗。如果再没用怎么办呢？仿佛只有等死这一条路。 妈妈脑部症状进展太快，已经来不及做基因检测了，只有盲吃药。那天我一拿到一盒海外的特罗凯之后，就心急火燎地赶回家，对着已经头痛欲裂，紧锁眉头，无力言语的妈妈说：“妈妈，救命药来了，赶紧吃”。妈妈吃下了那颗药，我紧紧地抱住了她，在她耳边说：“妈妈，相信我，一定会好起来的。谁都可以不信，但是一定要相信你的女儿，我一定会救你的”。 嘴上说着鼓励妈妈的话，但我的心是虚的，我不知道药究竟有没有用，我不知道妈妈还能活多久。 吃药的第三天，妈妈说头痛好多了，还能下床走路了。看着她轻松的身姿，我悬着的心终于放下了一些，看来药有效。在这期间，我又抓紧时间到妈妈当时做肺癌手术的肿瘤医院去做了基因检测，结果是19突变，也再次验证了妈妈吃的特罗凯药的确是对她有效的。我高兴得欢呼雀跃起来，回家后对着纸一字一句地读给她听，跟她解释，告诉她，能吃上这个药是有多么的幸运。妈妈可能还是听不懂医学上的解释，但是她跟着我也一起在笑，笑得如此开心，那一刻，我看到一片阳光洒在了我家的窗前，你好，阳光！我乐呵呵地笑道。 可是，好景不长，尽管妈妈有19基因突变，但特罗凯仅仅有效第3个月就耐药无效了。 2014年12月初 妈妈又开始不对劲了，先是不停地打哈欠、呕吐，然后头晕、头痛，直到大小便失禁，急忙去医院检查，脑部单发肿瘤已经复发到3.9*3.6公分！老天似乎又要考验我们了…… 我连续四天每天去医院挂专家号，想听听不同的医生给我的建议，可是结论都如出一辙, '如果还想救的话，伽马刀或者手术，二选一。如果不想救的话，那么最多1个月生存期'。紧接着，医生后面的话更是让我彻底绝望，他说“其实，动手术预后也不乐观，因为手术根本切除不干净，只是为了拖延时间，让病人得到暂时的缓解。另外，手术也不能保证肯定成功的，脑部手术是非常危险的，后遗症会有很多，甚至醒不过来变成植物人。你自己想想，做个决定吧”。“那么，能缓解多久？”，我问道。“这个因人而异了，快的话几个月，慢的话一年吧”。 我顿时瘫坐在诊室的椅子上，连站起来的力气都没有。 如果说，妈妈第一次查出肺癌，是我勇敢地站起来，带领全家扛起战斗的旗帜，那么这一次，我被连续的打击真的给击败了，我崩溃了，我承认，我有点想放弃，因为，从妈妈得病后到现在，这大半年我太累了。为什么癌症那么可怕，为什么它要发生在妈妈的身上，为什么我们已经如此小心谨慎，术后一直为妈妈调理营养，适当锻炼，保证休息，癌症还是不放过她？为什么我们一个好好的家，如今因为癌症变成了家不像家？ 这一次，是爸爸勇敢地站了起来，坚定地说：“给你妈妈动手术吧，哪怕手术失败了她变成了植物人，那么我来照顾她。你妈妈为了我们的家，操劳了一辈子，我愿意照顾她一辈子，只要她还能陪着我们，我想搏一次！” 2015年元旦 妈妈的手术安排在了2015年元旦的小长假后，手术前，她成天昏睡不醒，也已经几乎认不出所有的人了。脑积水已经严重压迫了她的神经，那堆浑浊腐臭的恶东西已经影响了她的认知和生活自理。但令人意外的是，她在等待手术的那个早上，不知道什么时候自己把一个小熊娃娃套在了手腕上，那是前几日外孙去病房看她时送给她的。看到这一幕，我双眼模糊，泪如雨下。老天，看在我们全家都如此努力的份上，请一定救救我的妈妈吧。 开颅手术很顺利。 在看到妈妈术后醒来，仿佛啥都没发生过一样地说着、吃着、笑着，开心地与看望她的亲朋好友拥抱、聊天、欢呼，我的内心得到了片刻的安定和温暖。夜里，我躺在紧挨着妈妈病床边的小床铺上，怎么都睡不着觉。趁妈妈熟睡时，我握着她的手，目光一直盯着她看，舍不得移开。眼前因为脑部手术剃了光头的妈妈，她吃了那么多的苦，另人心疼，而医生那句“最多一年又会长出来”又犹如一颗不定时炸弹，深深刺扎着我的心。 越怕什么越来什么，开颅手术仅仅1个月之后，妈妈在术后脑部的例行复查时，发现了零零星星多发性病灶，最大颗1.2×1.5公分。原本是单发，手术后，则变成多发了，简直就是雪上加霜。预料到会复发，但真的没想到那么快。 这开颅手术，对妈妈而言，究竟是成功还是失败呢？接下来，路又在何方？ 在这里，我要说一句，到此刻为止，我还没有一位引路人，还不知道靶向药有轮换法一说，也不知道原来还有这么多针对不同靶点的各种靶向药。记得那时在肿瘤医院做基因检测时，我还问过医生，为什么申请单上有那么多的基因检测项目可以选择，却只允许我们做这两个基因检查项目呢？医生回答道：'我们医院里肺癌就只有这两个所针对的药，其他的项目，你即使做出来是匹配的，也吃不到药，等于白做'。 2015年3月 我又开始了新一轮的征程，因为脑部多发，手术肯定不能再做了，靶向药也以为已经走到了尽头。肿瘤医院放疗科的医生对妈妈实施了脑部放疗。当时妈妈脑部的多发性肿瘤，最大的一颗已经4.6×4.8公分了。 她已经走不动路，说不了话了。 在经过“全脑10次加局部4次”总计14次的放疗之后，肿瘤得到了明显的缩小。从4.6×4.8公分缩小到2.4×2.5公分，再到0.5×1公分。 在这里，还是有必要提一下为妈妈做放疗的这位赵医生，认识他也是一件非常幸运的事。赵医生年纪在40岁左右，和他的交谈中，感觉他是一位新世纪的医生。之所以这么描述他，是因为，我从他的嘴里，终于听到了靶向药这三个字，还听到了他说“以前治疗癌症的手段是手术、放疗和化疗，但现在通过进一步研究，如果是属于基因突变的情况的话，首先建议是靶向药，无效了再用放疗或化疗手段”这样的话，我觉得这是医学的进步，要知道，之前我所遇到的医生，都没有跟我提及或讨论过cMET靶向药。我还和他探讨了一些海外的药能不能吃的问题，赵医生说：“如果作为医生，我告诉你，你不能吃。但如果作为朋友，我告诉你，你可以吃”。 2015年11月 继做完放疗时隔半年，就在我觉得可以喘口气的时候，妈妈的体感又开始转差。不停的哈欠、呕吐、头痛，可恶的肿瘤又进展了。脑部核磁检查竟然又复发到2.7×2.7公分，过两周去检查又变成3.1×3.1公分！这么快的进展速度始料不及。 再去找医生，对于脑部的肿瘤，医生说靶向药特罗凯第3个月就耐药了，全脑放也不可能，现在已经无能为力，只能帮我们开一些“挂甘露醇”这样治标不治本的方子，让脑部积水得到一些缓解。但大家都心知肚明，面对这种“进水远远大于出水”的情况，又能维持多久？在挂了两周的甘露醇之后，好像它对妈妈已经失效了，积水严重。 妈妈再次瘫在了床上，这次，看起来已经没有任何希望…… 白天我在妈妈面前故作坚强，尽量把病说得轻一些，一直用微笑鼓励着她，而夜深人静时，我总是要哭一下，把自己的害怕，无助、挣扎都用泪水宣泄出来。 就在这时，真的是非常非常幸运，我加入了一个抗癌部落，遇上了超级厉害、真诚又热心的七哥。七哥看了妈妈的病历之后，给出意见，先打贝伐单抗，它对去除脑积水有奇效。然后，配合靶向药吃804。当时，妈妈已经被医生宣判了死刑，抱着“死马当活马医”的想法，我按照七哥的意见一步步执行。 我找到之前对妈妈已经失去信心的医生，对他说：“听说贝伐单抗对脑积水很有用，我想给妈妈打一针。”至今，我仍然记得医生带着诧异的表情，对我说：“贝伐单抗确实能在去除脑积水方面有一定的效果，但是，我必须告诉你，它对你妈妈的脑部肿瘤没有任何的帮助，肿瘤还是会长的，你明白吗？而且，贝伐单抗是自费药，很贵，你妈妈这个针要打三次，每次1.5万多，总共5万。你确定有必要打这个针吗？我知道，你们已经花了很多钱了”。“是的，我确定”，我坚定地说，“再过几天就是元旦了，元旦之后就是春节，花这些钱让妈妈再陪我们过最后一次春节吧”。 2015年12月31日 妈妈在根本无法自己走路的情况下，坐在轮椅上打了贝伐单抗。 或许，妈妈吃了太多的苦，经历了太多的难。一切神奇般地往好的方向发展了。 就在妈妈打了贝伐单抗的第二天，我清楚地记得是2016年1月1日的早上，我起床刷牙，透过窗看到正对着的小花园里，有一个非常熟悉的人影。难道是妈妈？我不敢相信自己的眼睛，用手揉了揉眼睛，再次望向那个人影，真的是妈妈，此刻她正在花园里慢悠悠地做着锻炼。要知道，她已经卧床不起快2星期了，昨天还在轮椅上去的医院，现在竟然能自己下楼锻炼身体了！我欣喜若狂，忙不迭地跑向小花园，看着眼前神清气爽的妈妈，忍不住地笑出了声。这是2016的第一天，我陪着妈妈在小花园里晒太阳，母女俩聊天聊了一个上午。在这样一个冬日里，我们格外珍惜洒在身上的这片阳光，也格外珍惜此刻难得拥有的美好相守。 冬天已经到了，春天还会远吗？当然不会！从那天起，一系列的奇迹接二连三地发生了。 先是妈妈由于打了贝伐单抗使得脑积水得到了有效控制，然后七哥力挽狂澜，凭借着他的专业和经验，判断导致特罗凯3个月就耐药的原因是c-MET基因高表达导致，在184、280、克唑替尼这几个c-MET靶点的靶向药之间每月进行轮换，肿瘤得到了有效控制。 这时，我才真正地接触到了靶向药轮换的大概原理是什么，知道了原来还有那么多的控制靶点。也知道了妈妈是属于典型的19突变合并c-MET高表达原发耐药类型。 2016年，在七哥每月给予的轮换指导意见下，妈妈平安地度过了整一年。（除了在10月份妈妈任性的停药两个月，当时谁说都不听，导致了肿瘤进展，又是七哥相助，有惊无险地度过）。 2017年6月份购到一次假药（因为便宜），吃了一个月后发现了新增6mm的脑部病灶，当时又是七哥力挽狂澜的提醒和建议，救妈妈于危难之间。此后，一直都是非常平安度过了。 感谢在靶向药轮换之路上不停实践的战斗勇士，感谢更多的病友的热心、耐心和无私的帮助，让妈妈能重生。 2014年至今抗癌已经5年半了，除了依旧每月靶向药的轮换，还在用21肿瘤五卫士改善体内肿瘤微环境，尤其是父亲不辞辛劳对妈妈十年如一日的悉心照料，生活质量目前也不错，一直都平平安安的。 回想起灾难来得太突然，幸福也来的有点意外。 如果说2014年4月至2016年2月，这两年多的时间是波涛汹涌，是度日如年，那么2016年3月至今，这三年多的时光则是否极泰来，是岁月静好。 无法想象，那时如果没有选择积极勇敢自救，现在妈妈是否还在乐观抗癌，是否有这么高的生活质量？靶向药轮换，我知道得太晚，但是好在最终还是让我遇上了它。 最后以《只要平凡》这首歌作为写作的结尾，抗癌不是一次简单的治疗，它是一场终生的战役，需要我们用足够的勇气、坚韧、和智慧去对待它。愿所有抗癌人像我的妈妈这般幸运，永远记住： 只要活着，就有希望！  《只要平凡》 在心碎中认清遗憾   点评： 2014年，肺癌c-MET导致的EGFR基因突变的靶向药原发耐药机制在那一年对大家都很陌生，但今天c-MET原发耐药机制已经清楚明了，这是世界医药研发的进步。常说脑部是命门，文中以下3点让人印象深刻： 1）无畏的母亲开颅后但很快复发，脑转复发多发而且其中最大的4.8公分的脑转移瘤是个什么概念？其实已经接近你的一根大拇指的长度，随时都凶险万分。 2）无畏的母亲每次脑部复发要么失语要么瘫卧，随时有呼吸衰竭的危险，但均能化险为夷，尤其c-MET抑制剂卡博替尼184立竿见影的神奇（点阅：c-MET之惑：从黑暗到光明） 3）这是至今见到c-MET高表达导致的原发耐药合并开颅后再度脑转的靶向轮换最长记录，打破了过往c-MET抑制剂（靶向药）容易短期疲软的规律（通常4个月到1.5年内耐药），且奇迹仍在继续。 这些实战让我们坚信：抗癌没有起跑线，即使一开始靶向药无效失败，天也没有坍塌下来，只要活着，就有希望。  |
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