|
《我不是药神》里有句台词：「这世上只有一种病——穷病。」 钱，是什么概念？ 对白血病患者来说，是至少30万上不封顶的治疗费用； 对于广大社工而言，是通常与服务质量不对等的薪资待遇，社工机构甚至只能开出2300的工资； 对于社工公益组织来说，运营费用的缺失，致使许多中小公益协会无法负担开支成本，难以为继。 转院，转院，从厦门到福州，当天排号，从下午三点到晚上九点，这是一场带着未知恐惧的治愈之路。病名我们很熟悉——白血病。淼淼妈妈始终忘不了那晚的后怕，她带着2岁的女儿走进诊断室，空荡荡的医院走廊里，传来一位母亲嚎啕的哭声——她的孩子全身已经遍布癌细胞。淼淼，出生第47天被查出先天性胆道闭锁，治疗已经花费十余万，康复期的最后几个月确诊急性髓细胞白血病。出生于安徽农村的他们家，在治疗中背上了几十万的负债。2018年12月，福建省助困公益协会介入，为他们的家庭提供帮助。
△林斌和小白。小白是白血病患儿的昵称，为保护患儿，本文均采用化名处理。
在大数据中，这是福建省助困公益协会介入帮助的第329位孩子。协会如今成立了4年，发起人兼秘书长林斌和他的团队在2018年共筹得950余万，为195名患儿拨付善款。
林斌曾说，为了做公益，他把自己「捐」出去了。协会社工熊权也说：「他有情怀，没有太多物质追求。」在福州，有资质能够治疗白血病的医院不多，协和医院，正是福建省治疗白血病患儿的主战场之一。距离协和医院1公里的元洪大厦31层，是林斌所在的福建助困公益协会的办公场地。
元洪大厦的电梯只能到达30层，走上破旧的台阶，位于天台的办公室陈设有些简陋。每每从走廊经过时，林斌和熊权往往要低下头才能通过——过道限高仅1.78米。他们选址在这里的原因只有两个：离医院近，方便家长找到，另一方面，是便宜，租金一个月只需2500元。
随着时间临近9月9日，协会的工作越发紧张，腾讯99公益日的三天活动时间里，他们需要帮助家长获得99公益日的慈善配捐。同时，协会也打算筹备50万元，作为额外的配捐款，交到符合条件的白血病患儿家庭手中。
入口的墙上，贴着和协会有关的剪报，档案室的柜子里，各色的资料袋存放着「小白」的档案资料。深夜十点半的办公室，秘书长林斌还在例行的加班工作。在加班成为一种惯性的今天，这并不是一件多特别的事，如果我们忽略他胸口那道竖长的伤疤——锯开胸骨的伤疤。
△为99公益日布置的办公室，准备迎接患儿家庭。 32岁那年，林斌突发心脏疾病，在病床上连续躺了三个月。由于伤口影响，他稍稍挪动身体都是一次剧痛的体验，所以只好保持一动不动，「那酸爽」他回忆道。躺得久了，就会产生褥疮，他的父母只好用被子垫着林斌的上半身，让他坐起来。静止不动的躺与坐之间，他开始思考生命、死亡和人生。如果没下手术台，生命是不是就结束了？活了32年，如果离开人世，对世界真的有影响吗？活着究竟是为了什么？虽然手术顺利，但这一切问题，似乎还没有找到答案。
△林斌 他曾向朋友求助，修佛，听教授的讲座，渐渐地，他推开了公益这扇门。「我没有修佛，我去做公益了。」「救世有八万四千种法门，公益也是其中一种。」师父对他说道。
林斌曾经从事IT业，在助困公益协会的发展中，他经常带入「互联网思维」，用新的角度帮助白血病儿童家庭。
△由协会组织编撰的白色战争，里面详细而简单地介绍了照顾白血病儿童的方法，包括儿童心理建设和家长心理建设。 在他看来，公益事业的使命是解决问题，而不是创造需求。来福州治疗白血病的患儿家庭，很多文化程度不高，他们大都不了解互联网的筹款方式，只是一步一步地摸索。而协会则用专业的办法，为家庭收集材料，通过互联网平台为他们筹款，在确认患儿家庭的贫困信息后，提供更多的帮助。
△淑萍，协会成员之一，正在进行腾讯99公益活动的流程讲解和答疑 除了确立最基础的筹款流程，协会还为患儿家庭提供了更多帮助。前往福州治病的家庭，往往缺乏交通工具，林斌就和车行合作，为患儿家庭提供流动的电动车。家庭需要通过额外的工作挣钱，林斌就帮助他们组建送外卖和擦洗空调的小白爸爸团队，再通过案例宣传，帮助他们获得更多的筹款。
△林斌正在介绍协会社工服务内容 孩子离开学校需要朋友，于是协会成立了病房教室，让「小白」在非医疗时间里，能够找到同龄人，学习各种兴趣或是一同去户外，消化治疗过程中积累的孤独感。病房教室也开设了烘焙课和营养课，让家长学习照顾孩子的技巧，过程中也帮助他们走出心理的负担。
点点滴滴的服务，都是为了解决在实际入户、探访、关怀中找到的「痛点」。目前，他们开始介入儿童临终关怀。林斌在采访中频频提起那个故事——第一例儿童临终关怀。一个不幸的家庭，弟弟得了白血病，姐姐琳琳得了脑癌，医生说她活不过1个月。劝说对方家长后，协会开始了临终关怀。教父母给孩子按摩、帮助排便、防止褥疮。
这一定是极其艰难的选择，对于孩子，对于父母，双方都面对着太多的未知。家人告诉琳琳她将会离开的消息，让她许下自己的临终愿望，女孩的愿望很简单，过完生日，再过一次春节。
△协会的小白档案 生日的时候，全班的同学都到场了，琳琳很高兴，还吃了生病以来一年没吃的巧克力。然后她撑过了春节，实现了第二个愿望。事后，当林斌和熊权带着偷偷做好的相簿送到琳琳爸妈手中时，他们泪如雨下。本子设计得粗糙，放大的照片有些模糊，纸质也不显得精致，但母亲一页一页的，讲着孩子照片里的故事。原来他们已经烧掉了所有与孩子相关的东西，骨灰也撒进了河中。这本相册成为他们最后的纪念。说着这段故事，林斌的语调变得更沉，连连叹气，但来自这个家庭的感恩，也成为他继续做临终关怀的动力。
儿童白血病的治愈率较高，虽然总有需要面对孩子离世的时刻，但也有更多孩子，在他们的帮助下康复，回归到原本的生活，或是在他们的关注中逐渐成长。淼淼学会了说话，在探访中的她沉默寡言，却在他们离开后，大哭，喊着「酥饼姐姐」；两年前帮助的家颖学会了轮滑；恩盈痊愈后，在钢琴大赛里取得金奖......
做银行业，做IT业，面临生死，从助学到大病救助，从兼职公益到全职公益，从非公募机构到公募机构，林斌找到了他在病床上思考的答案。
《我不是药神》里有句台词：「这世上只有一种病——穷病。」对于白血病患儿来说，是至少30万上不封顶的治疗费用；对于广大社工而言，是通常与服务质量不对等的薪资待遇，社工机构甚至只能开出2300的工资；对于社工公益组织来说，运营费用的缺失，致使许多中小公益协会无法负担开支成本，难以为继。
△《我不是药神》剧照 「协会只能活3个月了」，林斌用玩笑式的口吻这样说道。钱，的的确确成了三方共同的困境。在香港和台湾地区，社工是一个高薪资和高社会地位的职业，在医疗社工领域，57个病人能够配备一位医务社工。而福建地区，福州病人和社工的比例远超1000：1，熊权这样表示。他说起去香港学习的经历：「在香港，你得叫我熊Sir，只有警察和社工叫阿Sir。」边说着，边拿起右手敬了个礼。
△带领实习生到医院探望小白的熊权 林斌尽他的可能，提供给协会社工更好的待遇，「协会只能活3个月」的玩笑，是因为患儿资金容易筹得，协会支出给社工和场地的行政费用却常常得不到保障。熊权所在的社工专业，毕业生百分之九十不会进入社工行业。
林斌的收入比起IT时期缩减了一半，熊权在教导台湾实习生时侃侃而谈，讲起探访案主的规范和建议，却在请客吃饭时有些犹豫。梦想和现实之间的困境如何权衡呢？这个问题确实摆在每一个社工面前。
△移植仓前观看患儿情况的林斌 而林斌希望通过更多的努力，帮助患儿家庭的同时，提高影响力，通过政府慢慢地推进公益事业。此外，他还上线了月捐系统，希望更多关注孩子的爱心人士，每月捐出30元，聚沙成塔。「力所能及，点滴关爱」正是协会的口号。
不大的办公室，堆放在一起的锦旗，办公桌上，每个时令里都不缺患儿家长送来的水果，社工的收益可能不高，但在与金钱的角力中，总有一份额外的力量，让各怀梦想的人坚持着日拱一卒。「我们也许无法左右自己生命的长度，但我们可以扩展它的宽度，让我们的生命变得更有意义。」林斌在采访中说的这句话显得老生常谈，但又有多少人，真正扩展了自己的宽度呢？ 从清晨到深夜，吃遍鼓西路上的老福州味道 鼓西路的食物记忆。 从棚户区到网红街，在新旧交替中生长的琯尾街 故事在轮回中更迭。
|
